Als je leven in één keer stilstaat....

hoera!!

2012-02-02T10:58:00.004+01:00

geweldig nieuws!

de afgelopen jaren heb ik steeds contact onderhouden met een jongedame die ook op de wachtlijst stond voor een nieuw hart.
(ik heb haar hier wel eens genoemd)
ze stond al een halfjaar op de lijst toen ik er op kwam,
en nu, een halfjaar na mijn transplantatie was zij ook ééíndelijk eens aan de beurt!!
na bijna 4 jaar wachten...
diep respect voor Inge, wat een kanjer!

http://ingeloohuis.webnode.nl/

ik zou zeggen hou haar in de gaten, en als het goed blijft gaan - dan haar aub met kaartjes bestoken hahaha ;-)

lekker!

2012-01-03T13:32:00.000+01:00

ja..

zo over het algemeen bekeken gaat 't best lekker :-)

We zijn inmiddels precies een halfjaar verder..
tot nu toe ben ik 10x voor een biopt geweest naar het UMCG, en de uitslagen waren steeds goed tot perfect te noemen.
op dat gebied gaat het dus gewoon super!
geen afstoting, en eigenlijk ook maar weinig last van bijwerkingen van de medicijnen.
(okee, die zijn er wel, maar gezien waar ik sta en hoe het gaat hoor je me daar dus echt niet over klagen)

De conditie laat nog wat te wensen over,
ik kan vooral merken dat er heel veel spieren zijn die erg verzwakt zijn,
dat zijn de spreekwoordelijke spieren "waarvan je niet eens wist dat je ze had"
de training bij de fysiotherapie proberen we hier dan ook wat op aan te passen,
want er staat nog steeds een krukje onder de douche..
"gewoon even' staand douchen lukt nl tot op de dag van vandaag nog steeds niet.
ik probeer het moment steeds verder uit te stellen, maar er komt nog elke keer een moment dat ik er aan toe moet geven om te gaan zitten.
en ook een gaatje in een muur boren met mn linkerhand is onvoorstelbaar vermoeiend,
zoals je zult begrijpen zijn het juist de ongewone handelingen die energie vreten

"een gezonde vent met een slechte conditie"

dat is dan ook nog steeds de juiste omschrijving in mijn beleving.
het valt dan ook niet mee om op gewicht te blijven,
de energie van het eten gaat nog teveel in bewegen en herstel zitten.
dus is het regelmatig "op de plaats rust" omdat mn gewicht dan weer onder de 60 kilo grens zakt,
en dat is voor mij 'de maatstaf' momenteel.
terwijl ik echt dubbel zoveel eet dan voor ik ziek werd!!
ik eet lekker.. ik eet veel.. kan me niet herinneren dat ik ooit zoveel smaak aan het eten had!

Maar het geestelijke stuk zal ook ongetwijfeld nog veel energie nemen.
soms ben ik gewoon helemaal stuk..
zit ik er doorheen en kan ik er ook niet echt een vinger opleggen wat er dan is,
maar dat zal dan wel een stuk verwerken zijn..
ook al is dat 'verwerken' een heel vaag begrip..
de afgelopen jaren heb ik vaak verzucht: "kon ik maar eens een weekje vrijnemen van dat ziek zijn"
en ik denk dat ik daar -min of meer onbewust?- mee bezig ben..
de presentatie van het fotoboek voelde dan ook als een soort van 'afsluiter'
ik ben er eerst wel even klaar mee....

de definitieve versie van het fotoboek heb ik dan ook nog steeds niet ingezien.
van oa moeder en zussen hoor ik dat het heel mooi geworden is,
maar ik hoef mezelf eventjes niet te zien met slangetjes in en aan mn lijf..
terugdenken aan die tijd is gewoon te heftig geloof ik,
ik rommel dus maar wat aan..
"probeer zelf weer te leven in plaats van geleeft te worden"

en ja, over het algemeen gaat dat best lekker.
alleen maar doen waar ik zin in heb,
lijkt inderdaad wel een beetje op vakantie ;-)

***

het fotoboek is uit !!

2011-10-18T18:10:00.003+02:00

lieve lezers ;-)

Een poos terug heb ik eens verteld over Jerry vd Weert,
de fotograaf die een fotodocumentaire over mij -en mijn ziekteproces-
aan het maken was.
voor hem was ik niet het enige 'project' wat hij onder handen had,
hij was in diezelfde tijd nog een aantal personen aan het volgen.
hier zijn 3 prachtige fotoseries uitgerold, voorzien van begeleidende tekst door journalist Marianne Lamers.

Samen zijn ze een beeld- & tekstbureau begonnen onder de naam "Rafel"

Op 3 november a.s. is de officiële lancering van Rafel,
en de presentatie van het boek;

"Als je Leven in één keer stilstaat"

maar het boek wordt nu al gedrukt!!
om exemplaren te bestellen klik je:

HIER

voor een preview klik je:

HIER

LET OP!! Speciale aanbieding voor de lezers van mn blog!!
omdat de datum van 20 Oktober al bijna bereikt is ben ik afgesproken met Jerry & Marianne dat voor lezers van deze blog de actiedatum met 10 dagen verlengd wordt!
als je bij het bestellen bij "bijzonderheden" invult; "lezer blog Henk"
geldt voor jou de actiedatum van 30 Oktober!

(maar op is op...)

**

Rust ?

2011-10-15T01:07:00.006+02:00

de rust lijkt een beetje wedergekeerd,
ik slaap weer als een roosje gelukkig.

Maar het valt me allemaal nog niet mee...

zelf weer douchen, zelf aardappeltjes schillen en zelf weer koken, zelf weer was draaien, de medicijnen uitzetten.
boodschappen doen..
(na het bloedprikken in Buitenpost, dan ben je daar toch 1x)
gesprekjes met een maatschappelijk werkster om het leven weer wat op de rails te krijgen.
regelmatig voor biopt naar het Umcg.
nog geen idee waar de grenzen liggen, en dus verkeerd inschatten wat je allemaal wel weer niet zou moeten (lees; willen) kunnen.

en een vrijheidsdrang die na drie-en-een-half-jaar bedlegerigheid ENORRUM is..

dus verklaar me voor gek.. je hebt natuurlijk gelijk!!
"doe nou rustigaan"

ja hoor, dat zou jij ook vast gedaan hebben in mijn geval ;-)

het was inderdaad een beetje teveel om na 10 weken al een auto te halen uit Eindhoven,
maar of ik spijt heb?
geen moment!!!
heerlijk om me weer zo vrij te voelen!!!

maar het krukje onder de douche is nog steeds een veeg teken..

dat staat er namelijk nog steeds.
en niet als vage herinnering,
nee, wordt nog gebruikt en zegt dan ook dagelijks iets over mn conditie.

"learning to live" zingt Beth Hart,
zo voelt het,
maar volgens mij moet je het wel gewoon doen om te ervaren waar je grenzen liggen.

en dat doe ik dan ook maar.
en natuurlijk doe ik het hier en daar fout ;-)

Van de maatschappelijk werkster kreeg ik een tijdje terug de tip mijn agenda in te vullen met Blauw en Rood.
rood voor zaken die inspanning vergen,
blauw voor dingen die als ontspanning dienen.
en dan wel voldoende afwisselen.
maar de ervaring leert dat ik dat allemaal op tijd nog niet goed in kan schatten,
en dan wordt blauw nog wel eens ongewild rood..
want als het er staat moet het ook maar gebeuren, anders blijf je aan het krassen..

dus schrijf ik nu ook met zwart.
op halve post-it briefjes,
die gaan aan het prikbord, dan kan ik ze aanpakken wanneer ik er zin in heb,
dan veranderd rood nog wel eens in blauw,
want "moeten" veranderd dan in "willen" omdat er geen tijdsdruk meer is.
(reden dat ik zoveel opschrijf is deels mijn aflatende geheugen, en het zijn best veel dingen die je je weer aan mag leren als jezelf je huishouden wilt runnen red.)

"al doende leert men"
het lijkt te werken.

Toen ik vorige week bij de maatschappelijk werkster zat heb ik vertelt wat ik allemaal aan het doen was en wat het opleverde.
(slapeloze nachten dus..)
toen ze mn verhaal had aangehoord zei ze;

"maar het valt me ook op dat je ontzettend veel moet, je legt jezelf best veel op"
"volgens mij moet het willen zijn, kijk de komende week maar eens hoevaak je jezelf kunt betrappen op moeten"
"ik zou graag zien dat je wat meer geniet van deze periode, je moet namelijk nog helemaal niks!"

hmmmm... dat is het dus...
voor een deel was ik hier al achter, mn idee van de post-its leverden al iets van rust op, maar het was wel fijn dat ze even heel specifiek aan kon geven waar dat nou door kwam.

"verboden te denken" was het voorheen.
dat werkte altijd;
het heeft geen zin te overdenken wat je al zo vaak overdacht hebt..
trek een conclusie en zet er een punt achter.
het heeft geen zin je zorgen te maken over dingen die je misschien niet eens meer mee gaat maken..

maar toen veranderde de situatie, en gingen zaken die er anders niet toe deden er ineens wel weer toe doen!
het autotje achter huis waar ik anders van kon zeggen;
"die ga ik straks restaureren" -zonder na te denken over de haalbaarheid-
bekeek ik nu met andere ogen.
nu werd haalbaarheid wel een feit wat er toe deed..
"verboden te denken" was niet meer van toepassing,
maar wat dan wel??

Nou, dat werd me na het gesprek van maandag duidelijk.
het draait om mij niet om de auto of de haalbaarheid.
de Corsa hoort hobby te zijn en niet een zorgenkindje.
hij moet niet gerestaureerd,
hij mag en kan als ik dat wil, als ik er zin in heb, als ik er lol aan kan beleven.
dus werd het tijd voor een optelsommetje,
of beter gezegd, werd het tijd om de voors en tegens eens tegen elkaar af te wegen, rekening houdende met wat ik kan.

en ja.. dat zal soms betekenen dat ik dingen los moet laten..

3,5 jaar in bed liggen, 3,5 jaar aftakelen..
daar heeft het lichaam misschien toch onherstelbare schade van,
het is nog maar zeer de vraag of ik wel grotendeels de ouwe wordt...

of ik dan niet liever afwacht en uitstel?
nee. dan blijft het 'een zorgenkindje' in mn hoofd,
daarvoor ken ik mezelf inmiddels goed genoeg

Dan heb ik liever een mooie herinnering

***

een nieuw leven, en nu?

2011-10-09T15:56:00.003+02:00

Afgelopen weken zat ik niet geweldig in mn vel.. voelde me eigenlijk wel wat klote.
een nieuw leven, en nu?

Klinkt vast ondankbaar en als klagen,
maar het is nu eenmaal realiteit.

“gewoon weer beginnen met leven”

dat was het advies wat ik meekreeg.
logisch, ik was –en ben misschien nog steeds niet?- in staat alles te begrijpen en te bevatten,
en dan moet je ook niet te hard gaan proberen na te denken want dat levert alleen maar verwarring op…

Dus gewoon gaan rommelen.
eerst maar terug naar wat vertrouwd is.
een autotje halen, er naar eigen smaak wat van maken.
maar toen kwam ik er dus ook achter dat ik nog niet zo’n “hele kerel” was..
een auto poetsen in gedeelten?? dat geeft een nare bijsmaak voor iemand die gewend is gewoon door te gaan tot dingen af zijn, ook al wordt dat 11 uur ’s avonds..

In Beatrixoord was het simpel, 3 á 4 keer per dag wat trainen, tussendoor “verplicht rust”
dan denk je dat je een “hele kerel” bent, en de wereld wel aan kan.
“rustig aan" roept iedereen..
jajajajajaja…
bepaal ik zelf wel..
deels eigenwijsheid, deels toch ook mijn grenzen op moeten zoeken, hoe weet ik anders waar ze liggen?

Gaandeweg kwam ik dan ook tot de conclusie dat ik “een gezonde kerel met slechte conditie” was.

En toen de fysiotherapeut van Fysiotherapie Buitenpost nog eens tegen me zei;
“ga er maar vanuit dat je het komende jaar nog niet van me af bent”
..toen kreeg ik een beetje beeld bij waar ik sta..

frustratie over half gewassen, half gepoetste auto’s..
slapeloze nachten.. lig nu nog regelmatig tot 4.30 wakker..
tsja.. daar leer je van..

de aard van het beestje..
als jochie van 11 al 3 adressen om te grasmaaien en een krantenwijk..

“neem je rust”
heuh? hoe?

Goeie vraag in mijn geval..
Heb 2 Corsa’s achter huis staan,
en als het er staat moet er wat mee gebeuren.
zo werkt dat nou eenmaal, aard van het beestje.

“zet er dan 1 in de stalling en pak hem later aan”

goed idee, mooi gezegd – geen prijs

(uitspraak van m’n vader “moai sein, gjin priis” )

klopt als een bus.
hij had wel eens vaker gelijk hoor ;-)

Het werkt namelijk niet, daarvoor ben ik teveel een denker.
als ik dan in de ene rij, denk ik aan al het werk wat er nog aan de andere zit..
en dat is wel zo erg dat het me slapeloze nachten opleverd, want er staan nog meer projecten en voor ik het weet ben ik ’s nacht met allemaal tegelijk aan het restaureren.

Dus toen ik vanmorgen te pierewaaien was heb ik een opmerkelijk besluit genomen.
“ik draai die rooie de nek om”
en direct voel ik me beter.
rust.
“neem je rust” ?
neen. “creëer rust” moet dat zijn.

Dus de rode Corsa ga ik de komende weken –maanden?- slopen.
dit gaat me ook niet achter zitten, want bij opbouwen moet er altijd iets af, bij slopen hoeft dat vanzelfsprekend niet.
dan kan ik doen wat verstandig is; zo nu en dan eens een uurtje sleutelen.
heb al een plekje achter de schuine kant gevonden voor alles wat hem bijzonder maakte.
want dat is toch het verhaal,
het is een speciale uitvoering met een sportinterieur, elektrische raampjes, getint glas etc. etc.
deze dingen kunnen ook op een ander casco gemonteerd worden,
dus als ik over een jaar.. of 2 jaar.. whatever.. fit genoeg ben om een auto te bouwen,
zoek ik gewoon een hard casco en dan bouw ik dan wel een perfecte A- Corsa.
rust. tijd. lekker.

Dit is deel 1 van; “het leven op de rit”

Want tjonge..
wat komt er wat op me af..
ineens heb ik weer een leven, wat moet ik er in godsnaam mee??
Voor ik ziek werd had ik net een nieuwe start gemaakt,
nieuwe baan, huis verkocht.. wonen op een camping.. werken en sparen om weer een huisje te kunnen kopen.
ik zat vol plannen en alles was haalbaar.

maar ik kan niet terug naar dat leven.
ik moet weer opnieuw beginnen..

Ben nu dan ook in het klein plannen aan het smeden,
eerst maar eens wat meer rust en ruimte creëren.
en een vakantie plannen ;-)

Morgen weer een gesprekje in het Umcg met de maatschappelijk werkster,
donderdag het 8e biopt.
Tot nu toe 7 biopten gehad en de uitslag is steeds goed geweest,
lichamelijk gaat het dan ook erg goed!!

tsja.. wat zal ik verder nog vertellen?

Het Winterploffertje

2011-10-05T11:15:00.008+02:00

Er was eens...

een klein wit autootje.

een kennis van mij noemt dit soort auto's altijd "winterploffers"
auto's waar het mooiste van af is,
die technisch gezien nog wel een winter meekunnen, weinig kosten en het liefst nog zuinig zijn ook.

voici:

de Benjamin Diesel van de Opel familie:
de Corsa,
oftewel "Het Winterploffertje"

Nu heb ik zelf her en der verspreid wel 5 auto's staan..
maar na dit lange ziekbed is er natuurlijk geen auto meer bij met APK,
en de enige die probleemloos door de APK rolt is de cabrio en die mag er in de winter natuurlijk niet uit ;-)

Dus de keuze was dus vrij simpel;
gewoon een winterploffertje aanschaffen!
en de keuze viel niet geheel ontoevallig op een oude Opel Corsa.
nee, daar heb ik er namelijk nog 1 van staan.
dit was altijd een heel mooie auto,
en het is dan ook de bedoeling om die te restaureren, eventueel met onderdelen van deze winterploffer?

We zien wel hoe het loopt..

Eerst maar een paar fototjes van het eindresultaat,
okee, af issie nog niet, maar uiterlijk is dit wel het eindresultaat.

en toen? ;-)

2011-09-19T20:41:00.014+02:00

ben ik het autotje gaan halen.

Best een behoorlijke tippel, volgens de routeplanner 248 kilometer enkele reis.
maar goed, afstand hield me nooit tegen dus ook nu niet ;-)

De avond vantevoren stond alles al klaar voor transport.
een dikke BMW met aanhanger, en alle toebehoren.
gelukkig is mn maat ook iemand die graag goed voorbereid op weg gaat met dergelijke transporten, dus hij had de spanbanden etc. al in de auto gelegd.
Ik kon me dus druk maken over andere zaken.
Even langs een tankstation om een 'truckersbal' gaat namelijk niet vanwege hygiëne,
(steekt noggal nauw met een afweersysteem op non-actief..)
dus zelf eten, drinken en natuurlijk een hele batterij aan pillen mee..
(en de tomtom en een uitgprintte route voor het geval de tomtom dienst weigert etc etc)
het was dus eigenlijk al een hele onderneming voordat ik kon gaan rijden ;-)

Op donderdag dus erg vroeg uit bed, het streven was om 07.00 uur te rijden.
zo gezegd, zo gedaan. lekker de hele dag aan tijd.
Maar het moest wel erg wennen hoor.
de BMW is al een behoorlijke auto, maar onze ambulance is ook nog eens 2.40 meter breed (!)
'meteen door de mosterd' met die aanhanger, dat leek me voor mezelf wel goed,
hoef ik daar niet meer tegenop te kijken...

Eén keer op weg begon het ook al snel weer te wennen.
eerst zat ik nog erg op de lijnen te letten en 'stuurde ik daar tussen' en checkte ik steeds de spiegels,
maar na een tijdje ging ik alweer automatisch steeds verder vooruit kijken,
nog wel steeds in de spiegeltjes aan het kijken maar het ging alweer min of meer op de automatische piloot tussen de lijnen.

Aangekomen in Eindhoven dacht ik alleen wel "tsjonge, dit was ook wel genoeg geweest als totale reis"
Maar dat zal ik natuurlijk nooit openlijk toegeven.
haha.
In Eindhoven het autotje even bekeken, naar het postkantoor om over te schrijven, en nog even een bakkie koffie en een praatje bij de verkoper..
toen heb ik het ootootje opgeladen en ben ik terug gereden.
om een uur of 16.00 was ik terug,
ja, dat heeft best lang geduurd, maar ik stond ook niet op tijd ;-)

dit is de nieuwe aanwinst;

Volgens mijn zwager en mij zit er een grens aan lelijkheid.
soms zijn dingen zo lelijk dat ze je aan het lachen maken, en dus weer mooi worden.
nu ga ik dit autotje niet lelijk noemen,
maar dat ze absoluut niet moeders mooiste was is duidelijk, en misschien was dat wel júist haar grootste aantrekkingskracht op mij ;-)

Vantevoren was ik dan ook al aan het photoshoppen, kijken wat ik ervan kon maken.
geen serieuze plannen, gewoon kijken wat ik ervan kan maken met onderdelen die ik heb liggen.
Met een beetje hulp van mn maten en buren is dit dan -in stappen- het (voorlopig) resultaat;

wij zijn ook heel handig.. MET BLIK!!

oeps.. bedrijfsongevalletje ;-)

en een voorlopig resultaat:

foto's van het definitieve resultaat volgen,
ben deze week nog wel even bezig ;-)

en toen en toen en toen en toen

2011-09-06T11:02:00.004+02:00

Als kinderen verhalen vertellen kunnen ze alles heerlijk aan elkaar babbelen met
"en-toen-en-toen-en-toen"

Overweldigd door alles wat er gebeurt, alles is nieuw, alles is spannend, alles is kinderlijk-eenvoudig-gewoon-mooi-!!

Nou, zo voelt het voor mij ook!!

Al tijden was ik van plan een soort samenvatting te schrijven van wat er allemaal gebeurd is de afgelopen weken,
maar het houd maar niet op!!
en toen! en toen!! en toen!!!
er blijven steeds opnieuw wonderlijke, ongeloofwaardige en prachtige dingen gebeuren!!

Het zijn soms de kleinste dingetjes, maar ik kan er zo van genieten dat ik het
"gewoon weer kan"

De eerste stapjes naast het bed, de eerste meters achter de rollator, de eerste stappen los, de eerst keer de trappers rond trappen op een hometrainer, de eerste keer buiten fietsen, de eerste meters hardlopen, de eerste.. en toen en toen ;-)

enfin.. een samenvatting hou je tegoed, maar misschien wordt dat wel december (ofzo), als de rust hier (en in mn hoofd) is weergekeerd.
tot die tijd ga ik proberen wekelijks of 2 wekelijks even een soort update te geven van wat er is gebeurd en wat er gaat gebeuren.

Ik ben dus nu weer thuis.

Het resultaat van het verblijf in Beatrixoord is dat ik weer thuis kan zijn,
en dat ik alles zelf weer wat kan doen.
zelf een aardappeltje schillen en koken, gewoon de dagelijkse dingen.
alleen voor de zware huishoudelijke taken zijn we nog bezig hulp te regelen,
want je zult begrijpen dat ik nog geen zware dingen kan sjouwen en nog niet veel kracht kan uitoefenen met mn gemangelde borstkas ;-)
(toen ik in het UMCG eens aan een arts mocht uitleggen hoe het voelde zei ik; "alsof er een Leopard-Tank over me heen is gereden")

Toen ik donderdag thuis kwam stond er een bescheiden ontvangstcommité,
niet al te veel drukte, maar natuurlijk wel even stilstaan bij dit heugelijke feit.
de gevel was versiert, er stond een grote bloem buiten op het tafeltje, en binnen kreeg ik 2 grote foto-collage's overhandigd.
hier zitten allemaal foto's in verwerkt van de metamorfose van mn huisje, erg mooi gedaan en een pracht van een herinnering natuurlijk!

Vrijdag heb ik voor het eerst weer in een auto gereden.
mn zwager kwam thuis in zn net aangeschafte Suzuki Alto, en toen moest er een proefritje gemaakt worden natuurlijk.
Dus ik achter het stuur.. beetje spannend was dat natuurlijk wel, voor het eerst in 3,5 jaar weer in een echte auto de weg op.. dan is een Alto eerst ook groot hoor ;-)
maar het was wel erg toepasselijk,
op 24 April 2008 heb ik de laatste meters naar het ziekenhuis ook in een Suzuki Alto afgelegd.

Zaterdag heb ik de Alto ook even meegehad naar de winkel om even uitgebreid boodschappen te doen,
en toen reed het al een stuk relaxter.
en zaterdagavond heb ik voor het eerst weer gehaktballen staan draaien bij het aanrecht,
en weer ouwerwets gelijk voor een hele week klaargemaakt en gebakken ;-)
en okee.. dit stelt per saldo misschien niets voor..
maar het feit dat ik weer bij het aanrecht sta
en het feit dat het eten niet meer uit flesjes en door een slangetje in mn neus komt..
ja.. dat maakt het voor mij wel even indrukwekkend!

zondag niet veel bijzonders gedaan, zelfs bij vlagen een beetje verveeld..
wordt tijd dat er een autotje komt ;-)
ik heb nog wel afgewassen.
is dat ook al bijzonder?!?!?!???
ja.
want er staat ook wel een vaatwasser, dus dat is best een nutteloze bezigheid zou je denken.
maar toch niet helemaal, "is wel een goede training voor de spieren in mn bovenlichaam" had ik maar even bedacht haha
nog een reden? ja:
zoals mn lotgenootje in Beatrixoord dan zei "nou, gewoon omdat het kan!" ;-)

Maandagmorgen ben ik op de fiets naar Kootstertille geweest om bloed te laten prikken.
viel eigenlijk wel een beetje tegen, het waaide behoorlijk.
maar goed, het moest even..
"""dus doe ik dat gewoon"""

's middag ben ik geïnterviewd voor de Leeuwarder Courant,
de verslaggeefster -die wel eerder was geweest- keek wel op toen ze mij en mn woonkamer zag..
en de rest kun je (zoals nu gepland) a.s. Zaterdag in de Leeuwarder Courant lezen ;-)

en ook 's avonds heb ik het nog wel een beetje druk gehad,
ik heb een auto gekocht in Noord Brabant en die wil ik donderdag gaan halen.
dus moest er nog vanalles geregeld..
nu zou ik er met de trein naartoe kunnen, of met iemand anders in de auto.. 1 auto heen, 2 auto's terug..
maar toen ik daar zondagavond over lag te denken.. nee..
ik wil in een dikke BMW met ambulance
(Samen met een maat heb ik een aantal jaren terug een auto-ambulance gekocht, zo’n aanhanger waar je auto’s op kunt vervoeren)
dus toen ik zondagavond wat over de mogelijkheden lag te denken..
“ik ga het doen zoals ik het het liefst doe!!”
ik maak er een mooi dagje uit van, en verder ga ik ook niet nadenken wat nou voordeliger of beter of wat ook is.
dus gisteravond alles geregeld, afspraak met de verkoper, dikke BMW 7serie van mn maat gereserveerd, ambulance vastgelegd..
en toen dat allemaal geregeld was voelde ik me geweldig!!

Donderdag een ritje Noord Brabant,
en het voelt alsof ik één van de mooiste stukjes van mn oude leven terugkrijg :-)

en vandaag ben ik wat mails aan het beantwoorden..
een berichtje op mn blog aan het schrijven..
en heb ik een afspraak met een verslaggeefster van het Friesch Dagblad gemaakt ;-)

morgen even bloedprikken, een kadootje omruilen bij de intertoys, de recepten even inleveren..

’s avonds wat visite..

vrijdag naar Switte in Buitenpost, naar fysiotherapie…

zo ben je eerst wel even weer op de hoogte haha

Ontslagdatum Beatrixoord

2011-08-25T20:30:00.004+02:00

Nog even geen hele verhalen,
maar wil U het goede nieuws niet onthouden dat er een ontslagdatum geprikt is,
het ontslag is gepland op donderdag 01-09-2011.

Resultaat paar weekjes Beatrixoord ;-)

2011-08-22T18:41:00.003+02:00

heel klein beetje gephotoshopt hoor ;-)

(klik evt op plaatje voor vergroting)

Beatrixoord deel 2

2011-08-17T17:42:00.007+02:00

beetje fantasieloze titel, maar hee, je mag me ook nog niet voor vol aanzien hoor ;-)

Op hyves had ik al een paar keer in een www'tje aangegeven hoe het ging,
maar hier een stukje schrijven was er nog niet van gekomen,
maar er is dan ook ontzettend veel gebeurd, en daar hier een beetje een volledig verhaal over schrijven dat valt gewoon nog even niet mee.

dit is inmiddels mijn 4e week in Beatrixoord,
en de vooruitgang is nog steeds 'wonderlijk' te noemen.

In het UMCG was het al wel duidelijk dat het herstel bijzonder voorspoedig ging,
en dat zet zich hier zoals het lijkt vrolijk door!!
Vooral op lichamelijk gebied, het herstel en de conditie opbouw gaan snel,
het geestelijke stukje 'blijft nog een beetje achter',
of misschien beter gezegd; "mn hersens hebben gewoon moeite de rest bij te houden"
ben nog niet altijd even helder, heb wel eens wat moeite met links en rechts, mn geheugen laat het nog wat afweten..
ach..
dat neemt gewoon even z'n tijd..
ook niet nix wat er gebeurd is natuurlijk..
het belangrijkste is dat ik alle dagen voel dat ik vooruit ga, en daar ben ik echt super-gelukkig mee!!!

Overdag heb ik hier inmiddels best wel een aardig druk programma,
in het begin was het even aftasten wat de mogelijkheden wat waren,
maar die lijken wel oneindig !!! hahahaha ;-)
nu dus genoeg te doen overdag,
om je een beetje beeld te geven van hoe het de afgelopen weken ging
is het misschien wel het makkelijkste als ik de www's van hyves hier even inplak;

(voor een vergroting klik op de afbeelding)

En inmiddels zijn we dan alweer een week verder,
de urineweginfectie lijkt onder controle, maar ik heb wel de indruk dat het energie gekost heeft en me een beetje afgeremd heeft,
het ging de afgelopen week even iets minder supersnel vooruit ;-)

Maar wel weer mooie dingen beleefd!
zo ben ik vorige week donderdag in de sporthal een paar kleine stukjes aan het joggen geweest,
aanvankelijk durfde ik dat niet.. het zit nog zo tussen mn oren vastgeroest dat ik dat gewoon niet kan..
maar de fysiotherapeute kwam naast me lopen en overtuigde me dat het wél kon en gaf me even het zetje wat ik nodig was.
er volgde een applausje van een jongedame, ze is 2 weken eerder getransplanteerd dan ik, en weet dus hoe zoiets voelt, en dat maakte het ook wel even een heel bijzonder moment!

En dat soort momenten maak ik nu trouwens ook wel heel bewust mee,
ik sta heel bewust stil bij dit soort dingen omdat ze voor mij gevoelsmatig toch ook tot een soort 'verwerkingsproces' behoren.
Zo heb ik vrijdagmiddag met de verpleging overlegd of ik misschien ook zelf de leen-rolstoel terug mocht brengen naar de ergo-therapie,
dit mocht en dus heb ik (tijdens een fysio-moment) de rolstoel zelf teruggeduwd,
we hebben hem afgeleverd en onder het motto "tot nooit-meer ziens" heb ik hem gesalueerd ;-)

Afgelopen weekend ben ik een heel weekend thuis geweest,
en ik had hier vantevoren overlegd of ik misschien thuis ook een stukje op een echte fiets kon gaan fietsen,
dat leek leek me namelijk wel wat omdat ik afgelopen week ook met de officiële fietstraining ben begonnen hier,
en dat was geen probleem als ik mezelf ermee vertrouwde.
dus toen mn zus er zaterdagavond aan kwam fietsen ben ik naar de voordeur gelopen,
ben ik opgestapt en weggefiets :-)

(beetje donkere foto maja dat krijg je bij nacht heh ;-)

Maandagmorgen vroeg mocht ik voor de 5e keer voor biopt, en ook deze keer was het weer een 100% score!
later nog wel wat lichte fysio-oefeningen gedaan, en aan het eind van de middag hebben we met "ons fysio-ploegje" nog even fijn in het zonnetje gezeten en een ijsje gegeten ;-)

maar ook dinsdag was weer een enerverend dagje;
voor het eerst met een electrische fiets er op uit geweest, de "de Mieden van Haren" in (haha grapje, het buitengebied zeg maar)
er liepen koeien, er was een boer op een trekker-met-hooischudder, alles was in 3D en ik kon het ruiken wauw.....
aan het eind van de middag aan het badmintonnen geweest.. dat was ook ..jaar geleden,
zoals ik zei.. enerverend dagje, enerverende weekjes,
ongetwijfeld nog enerverende maanden in het verschiet ;-)

sa eerst mar wer eem ..

laterzzzzz

Volgende hoofdstuk Beatrixoord

2011-07-27T22:48:00.006+02:00

Inderdaad, Beatrixoord. Eindigde mijn vorige bericht nog op de hartbewaking, kan ik nu melden dat Henk is verhuisd naar Beatrixoord.
Afgelopen weken is er heel wat gebeurd.
Van elke dag een slangetje minder naar elke week een nieuwe kamer. Van de thorax IC naar de hartbewaking, van de hartbewaking naar de verpleegafdeling en nu dus naar Beatrixoord. Van zitten op de rand van het bed naar een stukje lopen. Eerst met hulpmiddel, nu zonder. Van het halve blokje om naar het hele blokje om, even rusten op de stoel en nog maar een keer het blokje om. En dat is al meer dan voor de transplantatie.
Afgelopen 3 weken 3 biopten gehad en alle 3 waren ze goed. Langzaam maar zeker begint het door te dringen...
Een nieuw hart! Een goed, zeg maar perfect kloppend hart. Onvoorstelbaar, onbegrijpelijk maar ontzettend mooi.
Opnieuw beginnen met dromen.
Opnieuw leren leven, genieten.
Nooit geweten dat je zo van een stukje brood kon genieten. Aan de andere kant blijf er nog steeds een stukje onwerkelijkheid. Het leven in een roes. De tijd gaat verder en het leven gaat .......... inderdaad DOOR!

Het nieuwe adres van Henk:
Beatrixoord
Henk Storm
Afd G kamer 23
Dilgtweg 5
Postbus 30 002
9750 RA Haren

(geschreven door Cornelia)

Adres Henk

2011-07-12T21:19:00.001+02:00

Voor een ieder die Henk een kaartje wil sturen:

UMCG
Henk Storm
VA C2 kamer 43
Postbus 11120
9700 CC Groningen

En daar was het telefoontje dan!

2011-07-08T10:56:00.005+02:00

Zondag 3 juli, 16:15 uur. Telefoon, het UMCG, er is misschien een hart voor Henk!
Je wilt en kunt het niet geloven, zou het er nu dan toch nog van komen?
Vol ongeloof maar ook hoop stappen we in de ambulance.
Eenmaal in het UMCG aangekomen staan ons nog spannende uurtjes te wachten. Zou het hart goed zijn? Zijn Henk zijn uitslagen goed? Wachten......
Om 19:30 uur het verlossende bericht; Alle uitslagen zijn goed, de transplantatie kan doorgaan! Blijdschap, verdriet, ongeloof, hoop, angst, alle emoties schieten doorelkaar. Henk wordt klaargestoomt voor de ingreep en om 20:45 uur zwaaien we elkaar uit. Henk gaat de narcose kamer in en rond 23:00 uur beginnen ze te opereren.
Wij krijgen een familie kamer op de nabijgelegen afdeling. Slopende uren gaan voorbij tot de chirurg om 4:30 uur ons komt vertellen dat alles goed is verlopen. Het is een goed hart, was het wachten waard. Om 5:30 uur mogen we nog een kijkje nemen. Henk is in een hele diepe slaap, hij ligt aan de beademing en is fluoriserend roze van de jodium. Hij ligt op de Thorax intensive care

Tot dinsdag wordt hij in slaap gehouden. De slaapmedicatie wordt langzaam afgebouwd en hij heeft een paar keer de ogen open gehad. Echt contact is er nog niet, hij is nog niet genoeg ontwaakt.

Woensdag is dit wel het geval en nu gaat ook de beademing eraf. We kunnen iets met hem spreken maar hij is ontzettend vermoeid.

Donderdag verhuisd hij naar de hartbewaking, dus weer een stapje in de goede richting. Volgens de artsen doet hij het ontzettend goed en gaat het eigenlijk volgens het boekje.

Tot zover eerst het nieuws, ik hoop dat het volgende bericht wat hier geschreven wordt ondertekent kan worden door Henk zelf!
(geschreven door Cornelia)

dag lief dagboek

2011-03-30T11:25:00.005+02:00

dag 994.
2 jaar, 8 maanden en 20 dagen op de lijst.
daar hoef ik niet over na te denken, da's gewoon parate kennis.

Want ik ben nog wel goed bij mn verstand.
okee.. ik vergeet best veel.. ben niet meer zo bijdehandt als vroeger, en heb best wel vaak als eerste een negatieve kijk op een gebeurtenis.. maja, wat wil je?
mijn cynisme wordt ook gevoed door de realiteit.

ben ik depressief? nou, zo zou ik het niet willen omschrijven..
er valt gewoon niets meer te lachen.
en da's gewoon een feit geen state of mind

Regelmatig gesprekken met de psycholoog,
want ik ben me wel bewust dat het cynisme een beetje gaat regeren met het verstrijken van de tijd, waardoor ik veel dingen negatief ga uitleggen.
maar goed, ik weet ook als geen ander dat er een klein beetje energie nodig is om dingen positief uit te leggen.. en die energie is er domweg ook niet meer..
daar gaan onze gesprekken dan ook vaak over,
hoe ik tegen dingen aankijk, en of mijn beeld van de wereld nog wel een beetje reeël is.
(want cynisme is een natuurlijk beschermingsmechanisme..)

vanwaar deze titel?

simpel.. ik vind dat ik sommige stukjes best voor mezelf mag houden.. schaam me soms ook wel eens voor gevoelens en gedachten.. wil lezers hier ook niet teveel schokken,
gaan ze misschien voor nix over me inzitten..
Want de wereld is soms zo zwart om me heen dat ik er wel eens over denk om er maar gewoon mee te stoppen.
"einde behandeling"

Feitelijk is de situatie niet uitzichtloos

dat weet ik...
maar het voelt anders... de hoop op een donorhart vervliegt.. het is al heel lang niet spannend meer...
zolang er mensen om me heen zijn, er wat gepraat wordt.. ach.. dan gaat het wel.
dan zul je me best nog vrolijk meemaken.

als ik mijn splinternieuwe neefje in mn armen heb, dan voel ik nog echt oprechte vreugde.

maar meestal ben ik toch alleen.
dan wordt het zwart om me heen en uitzichtloos..
het positieve weegt al heel lang niet meer op tegen het negatieve..

en mensen om me heen kost energie.. energie heb ik niet.

dus "einde behandeling" klinkt soms gewoon prettig.
einde onzekerheid.
einde geestelijke marteling.
einde nachtmerrie.

Gewoon niets meer.. gewoon voor eeuwig slapen..

(denk dat ik dit maar niet publiceer....)

einde behandeling

sonde eruit, icd uit, pacemaker uit, dobutamine-infuus uit, dan houd het vanzelf op.

Schrik je ervan?? nou sorry dan...

(dat rijmt hahaa)

normaal schrijf ik dit soort teksten dus alleen in mn dagboek..
wil je er niet mee lastig vallen.

maar goed.. dit is mijn werkelijkheid.
dit is steeds onderwerp van gesprek bij de psycholoog.

" HELP "

Ze weet het ook niet zo goed..

Alarmbellen gaan rinkelen,
samen met een vriendin een spiekbriefje gemaakt voor een gesprek in het UMCG op 10 maart j.l.
(die schrok ook best een beetje van wat ze op mocht schrijven..)
met dit verhaal naar het UMCG geweest om te praten over het steunhart;
"help.."
ik trek het niet meer...

fysiotherapeut belt met het UMCG, psycholoog belt met collegapsycholoog in Beatrixoord, er wordt gebeld, overlegd, ge-emailt, de huisarts komt onverwacht op bezoek...
alle alarmbellen gaan af, en ik krijg een sprankje hoop!!!

"we moeten nog maar eens serieus naar de optie van het steunhart kijken"

krijg ik dan ook te horen op 10 maart,

mn nachtmerries stoppen spontaan, ik droom dat ik op de camping ben en de caravan aan het opknappen ben!!
er komt waarempel iets van energie van!!!

En dat lijkt ook het enige wat nog werkt;

concreet uitzicht op een leefbaar leven

gesprekken, vergaderingen, een MUGA-scan -om de exacte pompfunctie vast te stellen-
allemaal actie.

maar de beslissing wordt uitgesteld, nog eens uitgesteld, en afgelopen maandag....
een zwarte dag...

lichamelijk scoor ik nog te goed, en daarbij ben ik ijzingwekkend stabiel gebleven de afgelopen 3 jaar...
en...

"geestelijk lijden is geen indicatie"

dus ben ik nummer 41.

want er worden 40 steunharten per jaar beschikbaar gesteld,
en ik ben dus niet 1 van die 40.

Toen ik dat te horen kreeg was ik sprakeloos..
ik werd koud tot op het bot..
we hebben dan ook maar opgehangen 'sorry, ik kan echt geen woord uitbrengen nu'

Later op de avond drong het door..
dit voelt..
dit voelt..
alsof ze tegen me zeggen "stel je niet aan"

story of my life?
er is weer eens ouderwets niets aan me te zien, dus zal me wel niets mankeren..

gister was ik gespannen.. boos.. teleurgesteld.. wou alles eigenlijk wel afbreken hier.... heb de visite dan ook maar afgezegd..
"sorry.. not in the mood"
vandaag ist nog niet veel beter..

het levert dus wel wat energie op, en daar heb ik dit verhaaltje maar mee geschreven...

wordt nog wel eventjes vervolgd hoor...

(ps, een steunhart wordt niet vergoed door ziekenfonds, dus is het net als bij dobutamine weer uit de eigen middelen van de ziekenhuizen.. en dus zijn ze beperkt beschikbaar....)

Hoi

2011-02-27T10:35:00.004+01:00

Omdat o.a. mijn zus vragen kreeg over mijn weblog, hier dan toch maar even een verhaaltje. Maar omdat ik zo'n gigantisch warhoofd ben, ben ik toch maar ingegaan op het aanbod van een vriendin haar als schijfster te gebruiken.
Stand van zaken op dit moment.
"Voertuig" op papier in orde, maar ondertussen voel ik mij knap belabberd. Stel je maar eens voor dat je na een nacht slecht slapen rond 4.00 uur uit je bed wordt gekickt en zit te wachten tot de koffie erdoor loopt, zo klote je je dan voelt, zo voel ik mij de hele dag... dood en doodmoe, en het gevoel alsof ik maar niet wakker wordt...
Als je deze omschrijving leest zul je ook vast begrijpen dat de stemming er niet beter op wordt.
Twee keer per dag wordt ik wakker en denk "O nee he", moet dit nu echt. Want ook al heb ik nog zo naar gedroomd, de werkelijkheid is inmiddels de grootste nachtmerrie geworden.
Want na 2 jaar, zeven maanden, en 17 dagen is de energie tot vechtlust wel verdwenen. Het is niet meer alleen een fysieke strijd.
Toen ik na een paar weken weer thuis was uit Beatrixoord vroeg de wijkverpleegkundige of ik aan de anti-depressiva zat.Dat is niet het geval.... het kan mij gewoon niks meer schelen. En dus komt er één keer in de twee weken een psychologe die mij een beetje bij de les houdt.
Op 7 februari ben ik voor hartcatheterisatie en een echo geweest. En hoe verrassend, status quo, oftewel ijzingwekkend-stabiel-slecht. En dan bekruipt mij het gevoel dat ik misschien teveel mijn best doe in goede "conditie" te blijven. Zou ik daarom niet aan beurt komen????????
Een steunhart krijg ik ook al niet, "Meneer Storm, u doet het nog te goed".
Op 10 maart een vervolg afspraak bij de cardioloog. Het leek hem ook niet onverstandig eens wat vaker een praatje te maken. Mocht er iets bijzonders gebeuren volgt er uiteraard een up-date.

LEKKER rustig hier..

2010-12-30T10:44:00.002+01:00

**

Geen energie om een heel verhaal te schrijven,
maar 't gaat wel gewoon lekker hoor..

En ook al is het qua stemming dan misschien maar een 6je...

da's ook een voldoende ;-)

**

Naar Huis

2010-12-13T11:30:00.000+01:00

**

binnenkort wel even een meer gedetailleerd verhaal over hoe-wat-waar-waarom,

Het belangrijkste is eerst

DAT IK WEER NAAR HUIS GA JOEHOE!!!!

op 17 december is't ontslag gepland.

**

voortschrijdend inzicht..

2010-12-08T15:20:00.000+01:00

**

door gesprekken met diverse mensen, waaronder een psycholoog, ben ik er denk ik wel achter gekomen waar de 'mineur-stemming' van de laatste maanden vandaan komt.
door de gesprekken, te ervaren wat aanwezigheid van mensen met mn stemming doet, en wat te zoeken op internet ist me denk ik wel gewoon duidelijk..

"gefrustreerde verlangens"

O hoe vaak heb ik hier al niet over gelezen...
en ik tuin er steeds opnieuw weer in,
(door de extreme vermoeidheid vergeet ik ook veel wat ik eigenlijk ergens allang wel wist.. ook frustrerend..)
ik blijf maar verlangen naar zaken die misschien wel nooit gaan komen..
dat frustreert.. maakt boos.. teleurgesteld en verdrietig.. en machteloos tegelijk..

Maar ze zeggen ook "hoop doet leven"
je zult dus moeten blijven hopen en verlangen, wat hoe kun je geduld hebben zonder ergens naar te verlangen??

"patience cannot exist without desire"

dus blijf ik verlangen.. maar 'het echte leven' staat zover van me af, kan me totaal geen voorstelling meer maken hoe mn leven eruit zal zien als ik strax weer gezond ben,
daarvoor zit ik gewoon al veeeel te lang op een zijspoor..

Er valt alsmaar meer weg.. dingen waar ik van hield om te doen, waar ik me goed bij voelde.. het is weg, en wel zover weg dat ik het gevoel ook niet meer terug kan halen wat erbij hoort...

En nu lijkt het of het enige wat er nog reeël is, het enige wat ik nog gewoon zonder beperking kan voelen.. dat dat de liefde is
Ik kan best nog verliefd worden, hou nog steeds evenveel van de mensen om me heen,
"de liefde overwint alles??"

de liefde "dáár zouden ze nog es een liedje over moeten schrijven!!"

(Theo Maassen ;-)

Maar goed.. dit is wel een enorme omweg om te zeggen dat ik gewoon erg eenzaam ben..
want mijn grootste wens is nog altijd: huisje, boompje, beestje, maxicosi..

en deze eenzaamheid is niet op te lossen door 'gewoon veel visite',
want aan het eind van iedere dag ben ik toch weer alleen..

vooral in een tijd als deze is een partner de grootste rijkdom die je kunt bezitten..

En dat gaat dubbelop als de dagen korter, en de nachten langer worden..

en met 'het gemis aan andere geneugten' wordt het nog 10x uitvergroot..

beter verdelen, oftewel meer spreiden van de activiteiten over de dag, kan wel verlichting geven,
Dus een andere dagindeling, de visite wat meer op afspraak zodat ze wat meer gespreid langskomen,
daar moeten we maar wat mee aan de slag de komende tijd..

en verder... stoppen met verlangen???

voor een deel ja (denk ik)....

'en maximaal genieten van wat er nu is..'
(en da's v*rd*md weinig..)

zal wel afkicken worden...
want ik weet hoe heerlijk het kan zijn,
nu ga ik niet mijn best doen om te omschrijven wat ik voel en bedoel,
dat is al eens op voortreffelijke wijze onder woorden gebracht;

"ik verlang ook naar een fiets met twijfelachtige verlichting tegen de gevel van mn huisje.."

**

eerste weekje Beatrixoord

2010-11-27T10:24:00.003+01:00

**

Best heftig.

Aangekomen mocht ik kiezen uit 2 kamertjes, helaas alletwee zonder balkon..

Maar dat was maandag ook nog niet het belangrijkste, wel of niet een balkon had op dat moment ook echt helemaal niets uitgemaakt..
"er moet wat gebeuren, wat dan ook, als het zo blijft doorgaan komt het gewoon niet goed met Henkie"

Dat was eigenlijk ook alle besef wat er was, en ik heb dan ook mijn best gedaan dat zo goed mogelijk te verwoorden.
"hoe gaat het?" - "belabberd" (en dan wees ik met mn vingertjes naar mn slapen)
"en dan vooral hier, in mn hoofd"
"lichamelijk gaat het volgens mij wel redelijk of goed, maar geestelijk komt 't gewoon niet goed zo"

Deze week een aantal gesprekken gehad met dokters, verplegers, fysiotherapeuten en een geestelijk verzorger,
en de laatste van het rijtje heb ik gevraagd;
"hoe moet ik jou nu eigenlijk zien?"
dokter is duidelijk, psycholoog is duidelijk, psychiater is duidelijk.. maar geestelijk verzorger, wat is dat nou precies?
heb je naam ergens zien staan met "DS" ervoor, en ik heb geen behoefte aan een dominee, en de vorige keer dat ik hier was hebben we ook gepraat en toen vond ik je ook niet echt dominee-achtig, en vond ik het wel prettig praten met jou.
"wil je mij in een hokje plaatsen"
- "nou nee.... ehhh.. ja, eigenlijk wel!!"

Nou, ik ben geestelijk verzorger, dus dat is iets met de geest.
"heuh?"
Zijn uitleg in mijn bewoordingen:
het heeft te maken met 'je ziel' je geest, wie je bent. (en wat ook zou kunnen bestaan zonder lichaam)
ja zo klinkt het vast wat zweverig, maar het is ook iets ongrijpbaars...
het gaat over je persoonlijkheid.. het vuurtje wat in je brandt en ervoor zorgt dat je wilt leven.
(hoop dat je er wat van snapt, zou niet goed weten wat ik er verder nog over moet zeggen, maar ik kan er wel wat mee)

Wat deze week ook een heel prettige gedachte was,
was "dat er aanspraak onder de knop zat"
heb een alarmbelletje bij het bed hangen, en als ik eventjes moet praten dan kan ik gewoon op het knopje drukken.
(iets waarvan de doktoren ook zeiden dat ik dat ook vooral moest doen, blijven praten als het minder gaat.. de eenzaamheid thuis heeft me ook genekt hoor....)

En zo hebben alle gesprekjes me wel inzichten opgeleverd waar ik wat mee kan,
en daar ben ik echt heel blij mee.
Want maandag heb ik bij de dokters nog letterlijk de omschrijving gebruikt van "ik ben steeds bezig de komende 6 uren te overleven"
en in de loop van de week is mijn blikveld weer wat ruimer geworden
(wauw henkie wat zeg je dat mooi man haha)

Het was best een stressvolle week..
ik kwam er ook even achter hoe zwaar verwend ik thuis was met mijn thuiszorg,
tot in de kleinste details is de zorg afgestemd op de persoon.. en tsjongejonge wat wordt dat duidelijk als dat wegvalt of veranderd!!

(Dus bij deze een compliment en een bedankje aan thuiszorg De Friese Wouden en alle mantelzorgers!!)

Maar ook in Beatrixoord wordt er keihard gewerkt om het verblijf van patiënten zo aangenaam mogelijk te maken,
begrijp me goed, dat ervaar en waardeer ik heel erg hoor,
want de afgelopen week was alles dan wel "nieuw" en "vreemd" en "anders"
maar het is ook wel heel duidelijk dat ze daar echt rekening houden met wie je bent en dat er echt werk van wordt gemaakt om de zorg op de persoon af te stemmen.

En dat het deze week dan allemaal nog wat "stressig" was, vond ik ook helemaal niet erg,
het wakkerde ook het vlammetje even weer aan..
een soort van 'vechtlust' om er maar weer het beste van te maken,
iets hebben om voor te strijden, iets hebben om voor te vechten..
daar kan ik geloof ik toch ook niet echt zonder,
en het kost dan misschien wat energie, maar leverd ook energie op..

En dat is iets waar ik dan de komende week maar eens even met de psycholoog over moet praten.
In mijn kamertje met balkon,
want als ik zondagavond terug kom zijn mijn spulletjes verhuisd naar een ander kamertje wat wrs de komende weken nog wel even mijn verblijf zal zijn,
mocht je een kaartje willen sturen;

UMCG - Beatrixoord
tav H.Storm, kamer 11 afd G
Dilgtweg 5
Postbus 30 002
9750 RA Haren

en dan sluit ik dit verhaaltje eerst maar even weer af..

de komende weken samen met het revalidatieteam maar eens zien of we een thuissituatie kunnen creëren waarin het vlammetje blijft branden ;-)

**

kinderlogica..

2010-11-18T16:09:00.002+01:00

toen de 10 jarige dochter van een vriendin van me hoorde dat haar moeder bij mij op bezoek ging, vroeg ze:

"maar mama, waarom moet 'ie nou zolang wachten? er gaan toch iedere dag mensen dood, dan kan 'ie morgen toch weer beter zijn?"

ja zij begrijpt het heel goed, niet emmeren en zeuren, gewoon iedereen donor.

Maar zo werkt het dus niet,
en aanstaande maandag, de 22e,
vertrek ik dan maar weer naar het -O Zo Schoone Grunnigerland-
om me maar eens weer wat op te laten lappen..

en toevallig is het precies een jaar geleden dat ik ook naar Beatrixoord ben gegaan,
toen heb ik mij daar ook op Maandag Week 47 gemeld,
tsjonge.. er komt zelfs al regelmaat in de opnames...........
nou joepie..

hup Henk..

Time-ouT

2010-11-15T16:27:00.003+01:00

Vorige week dus aan het bellen geweest en de situatie -zoals in het vorige bericht omschreven- uitgelegd...
Omdat ik het zelf allemaal even niet zo meer weet heb ik dan ook maar gewoon letterlijk gevraagd me te adviseren wat te doen nu.

Er is dus overleg geweest in het team en met de cardioloog,
en het advies is om weer een tijdje naar Beatrixoord te gaan.

Daar heb ik dus het afgelopen weekend dus nog wat met mensen over gepraat,
maar eigenlijk had ik vantevoren al wel besloten mee te gaan in "wat-het-advies-dan-ook-mag-zijn"

Vanmorgen werd ik weer gebeld en heb ik een kamer besteld met balkon, uitzicht op de Hortus, een ligbad, roomservice, een zonnehemel en alle denkbare filmkanalen.

de reactie was: "en een minibar?" ;-)

nou graag!

dus vandaag of morgen krijg ik te horen wanneer ze een plekje voor me hebben,
en dan vertrek ik maar weer een tijdje naar Haren.

Als ik meer weet.. wanneer, kamernummer etc.. meld ik me wel weer eem..

doei!

Zondevoeding deel 3 / op de camping deel 2 / story of my life deel 58

2010-11-09T11:13:00.002+01:00

van alles gewoon maar even wat in één verhaaltje om de zaak weer even up-to-date te krijgen.

Zondevoeding deel 3

Sinds half augustus lig ik 's nachts aan de sondevoeding en dat bevalt me opzich best goed.
ben eerst van 57 naar 56 kilo gegaan, en daarna had ik de stijgende lijn te pakken,
en inmiddels ben ik weer 60+
(waar ik dus vorig jaar in Beatrixoord 5 maand over gedaan heb, gebeurde nu in een aantal weken..)
Nu kan ik niet zeggen dat ik er echt meer energie van heb gekregen,
maar het is wel gewoon prettig om geen rekening meer met de eetlust te hebben hoeven houden.
(haha belachelijke zin)
in het begin ging wat teveel in beweging zijn al snel gepaard met braakneigingen,
en lag daar een soort van 'nieuwe grens'
maar nu ik weer wat ben aangekomen in gewicht heb ik daar zoveel last niet meer van,
ben weer wat veerkrachtiger ofzoiets..
en met wat ik nu nog wel eet hoef ik ook minder rekening te houden met het zout, dus kan ik nu ook weer eens 'wat hartigs' snoepen.
da's ook wel fijn.. wat als je bijna nix eet, krijg je sowieso niet veel zout binnen heh ;-)

In het begin was het slangetje wel een erg storend gegeven.. het ziet er niet uit,
maar ach... wie riep er ook alweer zo hard "alles went!!"
juist.. ik..
en inmiddels ben ik er wel aan gewend.
er is eerst ook overleg geweest over een PEG-sonde in mn buik,
zodat dat slangetje uit mn neus kon, maar toen ik te horen kreeg dat de cardioloog dat niet zo'n goed plan vond ivm infectie gevaar was de teleurstelling ook niet echt groot meer.

Afgelopen zaterdagmorgen ging het slangetje stuk, de aansluiting liet los van het slangetje en dus moest er weer een nieuwe in. (de 3e inmiddels)
toen dacht ik.. 'dan wil ik fijn de hele dag even zonder, en doe ik er vanavond wel een nieuwe in' :-)
maar aan het eind van de middag was ik een soort van onwennig.. dus heb ik schouderophalend een nieuwe ingebracht.

Op de camping deel 2..

Daar zou ik een enthousiast verhaal over willen vertellen..
maar dat laat mn stemming niet toe.....
als ik terug kijk kan ik weinig anders dan 'het leuke' wegstrepen tegen 'het zware'..
"ja leuk.. lig je eens tegen een ander plafond aan te kijken.."
het mooiste van de vakantie..
dat we weer een paar weken verder zijn op de wachtlijst.................
dus tot zover "op de camping tralalaaahh"
(heb in het voor-vorige bericht dan ook voor het eerst bewust zitten te liegen over mn stemming.. het is wel weer wat lichter geworden, maar de ouwe ben ik niet...)

Story of my life.. deel 58..

Morgen sta ik precies 2 jaar en 4 maanden op de lijst.
en ik vind het geen doen meer.
heb het gehad.
ben het wachten zat.
heb het 'vermogen' niet meer positief te blijven.
ben "uitgemarteld"
ik kan niet meer..
ik weet het niet meer..

Toen de maatschappelijk werkster hier in het begin kwam vroeg ze wat ze voor me kon betekenen,
ik zei; "me wat in de gaten houden, dat ik niet stiekum depressief wordt zonder dat zelf echt in de gaten te hebben"

Vorige week zei ze
"het word nu wel tijd om eens met het UMCG te gaan bellen, want je kunt dan lichamelijk wel stabiel zijn.. maar zoals ik je nu hoor ben je als een kaarsje aan het uitgaan.."

Dus straks maar even bellen...

852 dagen op de lijst begint zn tol te eisen..

het gevoel dat ik op een muur afloop..
anderhalfjaar terug keek ik steeds 6 weken vooruit, nu probeer ik steeds de volgende 6 uren te overleven..

ben vaak intens gespannen.. vaak ontzettend onrustig (oa bijwerking van de dobutamine)
wou wel dat ik dááár te moe voor was!!!!!

Help...

nou... WORDT VERVOLGD!!

zie-kijk dat durf ik nog wel te beloven.

LINDA

2010-11-04T12:41:00.001+01:00

was zelf in de veronderstelling dat het een reportage betreft in het decembernummer, maar het gaat om het januarinummer,
ik citeer even uit de mail;

Deze serie is bedoeld voor ons januarinummer, welke verschijnt op 14 december.

eem voor de goeie orde... ;-)

op de camping - tralalalalaaahhh ;-)

2010-10-29T17:03:00.005+02:00

moest even aan een liedje van Ome Henk denken toen ik een titel voor dit bericht bedacht haha..

Want ik ben op vakantie geweest, dus wat is dan een geschikte titel?

"op de camping" dus.

Al klopt dat niet helemaal,
want we zaten niet op een camping, maar in een Landal vakantie park.
Mn zwager had een weekje vrij gekregen van zn werkgever,
(om op mijn omkesizzers te passen red., dankjewel werkgever van Pieter, weet alleen Uw naam niet..)

Zodat ik afgelopen maandag samen met mn zus kon vertrekken richting Emmen,
naar Parc Sandur.
we hadden een 6 persoons huisje, dus ruimte zat.

Het was een hele onderneming,
ik had zowat een A4-tje volgeschreven met dingen die er mee moesten en wat er allemaal geregeld moest worden,
ik denk dan ook dat ik 1 van de weinige Nederlanders ben die na zn vakantie kan zeggen dat ie een paar kilo afgevallen is ;-)

Maar dat geeft allemaal nix, het doel heiligt de middelen.
en het doel was weer een beetje opklauteren uit het dal.
dus dacht ik;

"er moet wat gebeuren.."

Dus heb ik een paar weken terug mn zus gevraagd een vakantie te plannen voor haar en mij.
Even een weekje tegen een ander plafond aankijken..
even in een andere omgeving zijn,
wat mensen bekijken in het parc.. stiekum even vergeten dat ik een zoutbeperking heb,
dus 's avonds frikadellen en patat en een halve haan en lasagna en broodjes filet american en broodjes makreel in tomatesaus en chips en en en en eten,
alleen maar lekker en hartig dus :-)
nu noem ik dus gelijk zo ongeveer alles op wat ik in een week gegeten heb,
stel je er maar niet teveel van voor,
bij het meeste was ik na een paar happen wel vol,
maar ik heb mn best gedaan en het was heeeeeeerlijk!!!!

Het lag in de planning om er regelmatig even op uit met de rolstoel,
maar daar is niet heel veel van terecht gekomen,
maar goed.. die 2 keren waren dan toch wel de moeite waard.
de eerste keer heb ik vanuit mn rolstoel mn zus ingemaakt met een potje poolbiljart,
dat was wel behoorlijk kicke!!!
(maar 2 dagen later, de 2e keer maakte ze mij in ;-)

Het was dus wel lekker.. maar ook ontzettend zwaar...

er is daar ook nog een fototje van mij geschoten voor de LINDA.
in het decembernummer komt nl een interview met mij, en daar hoort natuurlijk een plaatje bij.
(hieronder een plaatje van het maken van het plaatje, als je de definitieve foto wil zien, die trouwens écht mooi is geworden, koop je half december de LINDA maar ;-)

het was hier dus een beetje stil, maar dr is nog wel het één en ander gebeurd,
en ik geloof dat ik wel weer een beetje de ouwe ben qua gemoedstoestand.

Misschien volgt er nog wel een "op de camping deel 2", maar ik ben nu echt wel op en hier laat ik het eerst maar even bij met uw goedvinden ;-)

"Licht"

2010-10-07T15:23:00.002+02:00

sinds een aantal dagen wordt het stukje bij beetje weer wat lichter om me heen,
en gister en vandaag heb ik zelfs alweer wat lopen zingen,
niet dat de wereld op mijn gezang zit te wachten maar het voelt wel even weer lekker hoor ;-)

verder nog geen verhaal...

*************************************************************

Najaarsdip ?

2010-09-30T21:42:00.002+02:00

geen idee...

weet wel dat ik al drie berichten geplaatst heb en ze er ook weer afgegooid heb omdat het gevoel er gewoon niet goed bij is..

Ik hou het dus voorlopig maar even voor gezien,
mn zus heeft ook toegang tot deze blog, als er wat spectaculairs gebeurd komt dat hier te staan, dat was al langere tijd zo afgesproken..

laterzzzzz..

zit er even zwaar doorheen..

2010-09-24T11:05:00.002+02:00

Sinds anderhalve week zo ongeveer..

Alle exacte redenen ga ik hier niet benoemen,
deel hier best veel met u allen..
maar een aantal zaken spelen zich af in privesferen en ik voel me er niet lekker bij om dat allemaal te schrijven hier..

Dus vind ik het ook wel lastig om hier een stukje over te schrijven..
want ik probeer hier altijd wel een zo eerlijk mogelijk beeld te schetsen van hoe het gaat,
en de realiteit is ook dat het soms gewoon even helemaal niet gaat..

Mn gezicht voelt stijf, mn huid brandt.. en sommige mensen schrikken van de blik in mn ogen momenteel..
duidelijk te, te veel..

En deze keer is't erg heftig..
normaliter zit ik er wel vaker eventjes doorheen,
(sometimes it just bites you in the ass)
maar heb ik er vaak genoeg aan om dat gewoon even 'een paar dagen uit te zitten'
vaak voel ik wel dat het 'wat lichter' om me heen wordt,
en dan zeg ik tegen mezelf; "en moarn de kop dr wer foar boeke"
(morgen de kop dr weer voor red.)

dan maak ik mezelf wijs dat het morgen beter zal zijn,
en dat helpt.
want in een situatie als deze moet je jezelf toch een beetje wijs maken dat het nog wel gaat,
want als je je situatie gaat vergelijken met die van gezonde mensen,
ja dan wordt je doodongelukkig..

Dus moet ik mezelf een beetje voor de gek houden,
en de kunst schuilt in het echt gaan geloven
en zolang dat gaat.. als het me lukt om mezelf een beetje voor de gek te houden,
ja, dan wordt ik oprecht gelukkig met hele kleine dingetjes in mn leven.

(en dat wordt door sommige mensen bestempelt als toneelspel.. dat doet wel eens pijn.. ik noem het overleven, en ik vind dat ik dat gewoon goed doe!!!)

Want overleven is het.. continu in gevecht met mezelf..
niet teveel stilstaan bij het negatieve, want daar verander je toch niets aan..
maar focussen op de dingen die nog positief zijn,
uitdagingen zoeken..
en soms ben ik met zaken bezig waarvan ik vantevoren wel weet dat het resultaat nihil of onzichtbaar zal zijn,
maar het gaat niet om het resultaat maar om het bezigzijn

het gevoel dat ik me inzet voor goede zaken geeft ook een goed gevoel,
dus meewerken aan -en zoeken naar media-aandacht voor het tekort aan donoren,
ja.. een onzichtbaar resultaat, geen idee of het donoren opleverd..
maar het gaat om het bezigzijn..

ik kan bv weken lol hebben vantevoren dat ik wraak ga nemen op die ene zuster die roept "dat ze mij wel aankan.."
zorgen dat er via via een tas met haar eigen kleren hier bij mij thuis komt te staan,
en dan zeg ik op een morgen onder dat de douche zit; "ik ben toch soms zo onhandig heh.."
(want als ze mn rug wast heb IK de sproeier vast haha wie kan wie ook alweer aan??)

maar goed....

vorige week ging ik door de knieën..
alle aandacht die een krantenartikel opleverd is ook net zo snel weer weg als het kwam.. en het wordt stil..
de afgelopen maanden is er echt heel heel veel gebeurd..
er viel vanalles weg.. en er viel vanalles tegen...

en vechten... alles opnieuw weer invullen...
het lijkt eventjes heel zinloos..

gewoon te te veel...
ik zak erdoorheen...

de afgelopen week zijn er heel veel mensen met me in gesprek geweest,
gelukkig leer ik wel steeds meer om aan mensen te trekken,
"help me ik zit in de shit.."

gisteravond was hier een vriendin,
(ze had heel andere plannen voor de avond maar heeft alles laten vallen om er voor me te zijn)

en ze heeft met mij de zaakjes even op een rijtje gezet...

Ik had vantevoren een spiekbriefje geschreven met alles wat ik met haar wou bespreken,
(en dat feit zegt misschien ook wel genoeg..)

Ze heeft heel simpel dingen weggestreept en ineens heb ik heb niet zo druk meer...

Ze zat tegenover me en maakte notities van wat er moet gaan gebeuren.
toen ik later las wat ze geschreven had;

"koop een bos bloemen voor je moeder en zet op het kaartje dat je van haar houd"

en

"ik hou van je en zal er altijd voor je zijn"

nou....

genoeg verteld vandaag heh....

Naar aanleiding van het artikel in de krant heb ik er op hyves veel vriendjes bijgekregen, hebben veel mensen me geschreven...

maar zoals je uit het bovenstaande verhaal op mag maken..
heb nog niet alles gelezen wat me gestuurd is.. en dat gaat me voorlopig ook niet lukken.. laat staan om op alles te reageren..

weet wel dat het supergewaardeerd wordt dat jullie laten weten dat jullie meeleven

Tot nader order buiten gebruik....

maar ik kom trug!!!!!

*************************************************

Zonde voeding, deel 2

2010-09-18T14:04:00.001+02:00

yep.. nog steeds met een Z.

Want het ziet er gewoon nog steeds niet uit...

<<<<

"Goh.. wat veel berichten ineens" zul je misschien denken,
maar dat heeft zo z'n reden..
sinds kort zitten er een knopje "statistieken" op deze pagina,
(ja dat zie jij lekker niet maar ikke wel ;-)
en ik zit me oprecht keer op keer te verbazen hoeveel bezoekers hier dagelijks komen,
en als er zoveel mensen meeleven wil ik wel proberen om eens wat meer te vertellen...
het schrijven gaat momenteel ook wel redelijk,
maar dat komt ook omdat mijn houding een beetje veranderd is daarin,
voorheen zat ik me te ergeren aan schrijffouten, dat ik halve woorden vergat, woorden dubbel tiepte.. geen echt besef meer heb over wanneer een d, een t of een dt.. (ik publiceerde dan ook maar 1 op de 8 berichten ofzo.. de rest staat nog als 'concept' of is in de prullebak verdwenen)
zeer zwaar vermoeiend om te proberen 'foutloos' en correct te schrijven,
dus daar ga ik me niet meer druk over maken,
maar eens een wat vrijere stijl proberen..
zie vanzelf wat er uit de pen vloeit..
ik beloof nix.. maar ga iig proberen wat meer te vertellen.. werkt voor mij ook wel therapeutisch.. het even lekker van me af emmeren..

>>>>

Sonde voeding..

Sinds een aantal weken heb dus dat slangetje in mn neus.
In het begin vond ik het een vreselijk gezicht,
niet dat ik anders zo'n fotomodel was..
(bedenk ineens waar dat vorige bericht over ging.. haha.. dit wordt vast een serieus verhaal ;-)

Maar de eerste weken is het slangetje heel erg aanwezig, je voelt het continu.. bij elke beweging, als je iets probeert door te slikken..
7 pillen in één x met 1 slok water was anders een eitje, nu gaat dat toch minder..
en je weet dat het er zit.. weet hoe dat eruit ziet..
ja erg wennen hoor..

maar gisteravond heb ik een bordje Lasagna naar binnen gewerkt en dacht ik;
"heee.. ik voel em niet meer.."
ineens viel het me op dat het slangetje niet meer zo aanwezig was bij elke hap!

niet dat ik nog veel eet hoor...
maar 's avonds, als ik in de rust voor de tv lig wil ik nog wel eens trek krijgen,
en dat is dan lekkere trek, maar dat mag nu ook.. (dus lasagna, tosti's, sate enz)
omdat ik hoofdzakelijk op de drinkvoeding leef,
hoef ik bij wat ik aan vast voedsel krijg ook niet meer zo op het zout te letten,
en dat eet toch net even een stukkie lekkerder.

Of ik er echt energieker van geworden ben vind ik nog steeds een beetje twijfelachtig,
denk dat het grootste voordeel toch is dat helemaal geen rekening meer hoef te houden met de eetlust.
voorheen was het altijd "rustig aan want anders gaat het eten straks de kliko weer in"
en dat is nu dus weg..

ben de afgelopen weken; eerst een halve kilo afgevallen,
"zie het maar als een open haard" zei de fysiotherapeut, "als je er extra hout op gooit gaat ie feller branden..".. "en ga je door er hout op te gooien smoort het wel wat af.."
hmm ja.. klinkt wel logisch..
de tekorten zijn even aangevuld, en na de eerste week ging ik dan ook groeien,
een halve kilo per week, dus dat gaat helemaal goed.
ben dan inmiddels ook wel weer tevreden over mn gewicht,
en voel ook dat het gewicht goed is zo.

En met het wegvallen van de grens "niet teveel doen, want anders hoef je strax weer geen eten"
kwam ik automatisch bij de vraag "waar ligt ie nu?"

nou.. over het algemeen geldt nog steeds "regeren is vooruitzien"
ik weet dat als ik het vandaag echt veel te gek doe dat ik daar dagenlang straf voor krijg..
(uitgeteld de spack-bobbeltjes op het plafond tellen en verder he-le-maal niets.. en geloof me, zo moe zijn gun je zelfs je ergste vijand niet..)

Maar voor de "korte zware inspanning" is er best een leuke (naja leuke) nieuwe grens ontstaan,
want ook als ik buiten adem raak kan ik best nog doorgaan (moet soms ook gewoon)
maar er is nu een duidelijke grens; Braakneigingen.

En das best prettig, lekker duidelijk.
nu stoppen, want anders komt het slangetje eruit!

Met een "korte zware inspanning" bedoel ik bv het vullen vd vaatwasser,
de borden even voorspoelen, de vaatwasser vullen.. aanzetten.
ik begin er gewoon aan, en voel vanzelf wanneer ik moet stoppen.

een lange zware inspanning bestaat niet meer... (meest overbodige zin op deze hele blog denk ik..)

en voor de rest blijft toch gewoon gelden dat alles heel rustig aan en gedoseerd moet gebeuren,
en daarbij zal ik altijd beredenerend te werk moeten gaan..

erg wennen voor iemand die altijd "de verbranding himself" was...
altijd bezig...

"Proest"

staat er nog op mn spiekbriefje... even denk ik dat het een friesisme is en ik laat me verleiden even te googlen; "bestaat dat wel in ABN?"

nou ik kon het vinden dus...

Soms moet ik wel eens proesten.. (ja lekker Henk..)

Dan moet de pleister los v/d neus,
dan ga ik voor de spiegel staan trek ik het slangetje een stukkie naar buiten om de zaak even grondig te reinigen
(excuses voor de onsmakelijke details, maar ik vind het humor dus wil het je niet onthouden)
Als alles weer netjes schoon is kijk ik in de spiegel,
doe ik net of ik iets aan het doorslikken ben.. en moet ik altijd lachen hoe ik het slangetje weer netjes tot aan het merkteken naar binnen takel!!
(ziet er gewoon geinig uit)

nou.. eigenlijk was er nog wel meer, maar ben nu toch wel moe, laat het hier maar even bij...

<<<< toen ik deze blog begon schreef ik bij mijn profiel "daar wordt je toch een ander mens van" had alleen zelf nog niet half in de gaten hoe waar dat nog moest worden >>>>

fotodocumentaire

2010-09-15T09:14:00.004+02:00

sinds een jaartje zo ongeveer loopt er regelmatig een dagje een fotograaf met me mee.

Zn naam is Jerry, en hij studeert aan de fotoacademie.
en toen hij op zoek ging naar een eindexamen-project viel de keuze niet geheel ontoevallig op mij.

Hij probeert in beeld mijn verhaal vast te leggen,
de foto's mogen mijn verhaal vertellen..

En het is duidelijk dat het daarbij gaat om het staan op de wachtlijst,
hoe het leven er dan uitziet, de mogelijkheden, de beperkingen, de emoties.. tsja gewoon alles..
en ik moet zeggen dat het me keer op keer verbaasd hoeveel een foto kan vertellen,
ik raak dan bij het zien van de foto's ook regelmatig van slag, word dan zelf ook even weer erg met de neus op de feiten gedrukt..
want ja.. in het dagelijks leven probeer ik toch zoveel mogelijk niet te denken aan ziek zijn, en probeer ik "gewoon te leven"

maar als het zo confronterend is, waarom doe je het dan? zul je misschien denken...

redenen dat ik destijds heb ingestemd om het maar eens te proberen zijn er genoeg,
het zijn niet alleen maar "drama-foto's"
hij legt me ook vaak genoeg lachend vast, soms ook met familie en vrienden..
dus hoe het ook afloopt, er zijn straks ook veel vrolijke plaatjes van deze tijd.

En daarnaast denk ik dus al heel lang "dat mijn ellende nog ergens goed voor kan zijn",
namelijk het werven van donoren.
Als de serie strax klaar is kan het best zijn dat deze nog hier en daar gepubliceerd wordt, waardoor er misschien weer iemand donor wordt.. of er op zn minst over aan het denken wordt gezet..

Tuurlijk hopen we op een goede afloop,
en dan ben ik toch echt nog wel van plan iets te doen met wat er allemaal gebeurd is.
ik hou dagboeken bij.. registreer regelmatig beknopt wat er allemaal gebeurd,
en het is natuurlijk alleen maar mooi dat daar straks ook beeld bij is.

Het lijkt me nog wel eens wat een boek te schrijven,
dus dan is het wel belangrijk om nu "along the way" van alles vast te leggen,
en blijkt mijn schrijftalent straks onvoldoende om een boek te schrijven dan kan ik er altijd nog een website van maken..

Ideeën zat.. en we zien vanzelf wat er van komt,
het zal in ieder geval niet aan het "het materiaal" liggen..

en ik moet zeggen dat ik nog geen moment spijt heb gehad van die keuze,
je krijgt ook maar 1x de kans zoiets vast te leggen...
deze week had hij weer 396 foto's voor me,
en bij eentje werd ik..... doodstil...

toen Jerry vroeg wat ik er van vond zei ik niets... en dat zegt precies genoeg...
na een tijdje kon ik "wauw" zeggen..

De beste foto's maakt hij trouwens op momenten dat ik hem echt even vergeten ben..
en hij "dwarrelt" toch wel vrij regelmatig es een dagje om me heen,
dus ben ik er wel aan gewend en vergeet ik hem ook echt wel eens..
(volgens mij kun je dat het beste vergelijken met bv collega's die om je heen aan het werk zijn.. als je gewoon je werk doet vergeet je ook dat er mensen om je heen bewegen..)

nou... weer genoeg geluld voor vandaag....

de foto die ik net bedoelde is de bovenste vd 3..
mn auto, mn trots.. vergane glorie.. een rollator symbool voor de ziekte die tussen mij en mn auto, mn hobby en leven staat.. ik onderuitgezakt.. kapot.. krampachtig vasthoudend aan.................
vul verder zelf maar in.. dat is de bedoeling........

[ps, er wordt niets in scene gezet..]

foto's: Jerry V/d Weert

Heeeeerlijk weekend gehad !!!

2010-09-07T10:40:00.001+02:00

Tsjonge wat een roerig weekend, maar wat heeft het me goed gedaan!!

Het interview wat ik gegeven heb was in eerste instantie alleen bedoeld voor de Leeuwarder Courant,
maar er werd ook gelijk bij gezegd dat de kans groot was dat DvhN (Dagblad vh Noorden) het ook zou gaan plaatsen.
En inderdaad, Zaterdag stond het dan paginagroot in alle twee de dagbladen!

De eerste reacties kwamen al vrijdagavond binnen,
want op de voorpagina van de LC stond vrijdag al een aankondiging van het artikel wat zaterdag in de Sneon & Snein bijlage zou komen (met fototje :-)

Dus het hele weekend (en nu nog) stroomden de reacties binnen, berichten en krabbels op hyves, telefoontjes, sms-jes, e-mails..
teveel om op te noemen, en voor mij ook teveel om allemaal te lezen in 1x..
Overweldigend..
Zondagavond heb ik me dan ook even laten ontvoeren door mn zus,
zijn we even een stukje gaan rollen met de rolstoel, zonder muts zodat mn hersens even wat af konden koelen ;-)

Ik heb dus nog niet alles gelezen.. en dus ook nog niet overal op gereageerd,
maar daar ga ik de komende tijd mn best wel op doen.

De reacties waren uiteenlopend, maar het meest gebruikte woord was toch wel "indrukwekkend"
Ook was het voor -veelal voor mensen die me persoonlijk kennen..- wel schokkend..
mijn excuses daarvoor..
als je me persoonlijk kent zie je meestal alleen maar hoe ik in het leven sta en met mn ziekte omga, en er het beste maar wat van maak..
en in het artikel kwam "de naakte waarheid van het drama" wel even hard naar voren,
na het geven van het interview ben ik dan zelf ook wel even een paar dagen van slag geweest,
ik mocht de harde feiten opsommen voor het artikel, en dat is dan voor mezelf ook confronterend..

Maar goed.. "het doel heiligt de middelen"

als ik daarmee een goed voorbeeld kan zijn van het gevolg dat de regering ons aan ons lot overlaat...
want het is heel simpel, mensen die 3 dagen per week aan de dialyse-apparatuur liggen in het ziekenhuis herken je niet op straat,
mij kom je ook niet tegen op straat, ik lig 24 uur per dag plat achter het raam..
1400 mensen lijden een ellendig leven zonder dat je daar maar iets van ziet.....
1400 mensen, 1400 gezinnen lijden een leven tussen angst en hoop, en voor een paar honderd per jaar wordt de angst waarheid..
(in mijn geval, wachtenden op een hart is het letterlijk 50% kans..)

dus vandaar de tekst op mn t-shirt...

als ik een goed slecht voorbeeld kan zijn....

als ik daarmee twijfelaars om wel of niet donor te worden over de streep kan trekken..

ik dwaal af... was aan het vertellen hoe goed het me gedaan heeft..

al die reacties hebben me heel erg goed gedaan

De reacties vertellen me dat ik mensen bereikt heb, dat ik mensen bereikt heb vertelt me dat er een kans is dat mensen donor worden.. dat geeft een beetje extra hoop..

Een ongeluk zit in een klein hoekje.. mijn geluk ook..

Stel dat jij nou straks een keer hele erge pech hebt.. en er toch niets aan kunt doen..
gun je mij dan het geluk? wil jij dan MIJN HELD zijn !?!?!?

want het leven is net als het weer, onvoorspelbaar..
gister was het een stralende dag.. het zonnetje scheen, en er was geen aanleiding om te denken dat het vandaag anders zou zijn.. en toch regent het vandaag..
en zo is het met het geluk in het leven ook,
vandaag ben je gezond.. heb je geen aanleiding om te denken dat het morgen anders zal zijn..
en toch kun je morgen best hele erge pech hebben....
je hebt er geen grip op.. maar kunt met jouw pech nog wel iemand anders volmaakt gelukkig maken, waarom zou je die kans laten schieten????

wees mijn held.. of die van iemand anders.......

(tot zover mn donorpreek.. want dat is het toch een beetje geworden heh.. (bloos) volgende x zal ik het weer wat meer down-to-earth bij de ziektefeitjes houden..;-)

Nu eerst maar even opdeplaats-rust..
ben kapot.. beetje veel geweest, ben dan ook wat warhoofdig nu..
vanmorgen moest de thuiszorgverpleegster me vertellen wat voor dag het was...
(had echt even geen idee)
maar wou toch even een stukkie schrijven om even

THANX!!!!

te zeggen..

laterzzzz....

Zonde-voeding

2010-08-18T11:11:00.004+02:00

Sinds vorige week donderdag zit er een slangetje in mn neus voor sondevoeding.

Het was de afgelopen weken (maanden?) al meerdere keren ter sprake gekomen,
en nu is het dan zover..

Zonde.. Jammer.. want het ziet er natuurlijk niet uit, en het voelt als weer een stapje achteruit..

Medisch gezien is het nog niet echt noodzaak,
de cijfertjes zijn nog steeds wonderlijk-mooi-stabiel-slecht

maar dat willen we ook graag zo houden, dus dan het verstand maar voorop..

"toen ik thuis kwam bleef er voor mij maar 1 taak over; op gewicht blijven"

Dat voelt dus wel een beetje als een verloren strijd,
maar soms is toegeven dat je iets gewoon niet meer kunt ook wel prettig..

De laatste tijd heb ik er steeds heel erg om moeten denken dat ik niet teveel in beweging was,
want dan verdwijnt de eetlust dus als sneeuw voor de zon,
nu hoef ik er niet meer zo om te denken, "kan ik gewoon doorgaan tot ik er bij neerval" (bij wijze van natuurlijk ;-)
en dat is dus wel prettig, als de eetlust nu weg is haal ik mn schouders op en dat "mag nu ook"

Voor mn gevoel werkt dit dus wel bevrijdend,
heb vannacht al gegeten, dus vanmorgen lekker rustig de vaat voorgespoeld, de vaatwasser gevuld, en daarna de Corsa nog even aan de lader gezet..
uitgeput val ik achterover in bed en ik schrijf een verhaal voor op mn blog,
het eten staat koud te worden op tafel..
(en terwijl ik dat schrijf krijg ik een glimlach op mn gezicht, ja dit is wel lekker hoor :-)

[en nog een bijkomend voordeel van de sondevoeding is dat alles erin zit, alle benodigde voedingsstoffen en vitamines, en niet teveel zout.
want dat was de laatste tijd ook wat problematisch, als ik niet veel zin in eten heb ga ik op zoek naar lekkere dingen, en omdat ik een hartige eter ben krijg ik dan ook snel teveel zout binnen..]

En ik ben blij dat het nu een beetje op regel is,
want "Murphy's Law" was hier de laatste weken wel even van kracht..
tsjonge wat een drukte..

een interview voor de radio, een hartkatheterisatie, al mn hyves vrienden gevraagd een link naar deze blog op hun hyve bij hun eigen blogs te plaatsen wat de nodige reacties opleverde.. tussen de bedrijven door aangesloten op sondevoeding.. en nu valt mn gebit uit elkaar.. :-(

er gaat dus ook het nodige mis, de eerste nacht kon ik niet aan de sondevoeding omdat dit afgeleverd was in beatrixoord.. de 2e nacht ging goed.. de 3e nacht heb ik om 3.30 de pomp uitgezet omdat ik niet kon slapen van de herrie.. de 4e nacht werd ik wakker omdat de batterijen vd dobutaminepomp leeg waren, en een paar uur later stopte de sondevoedingpomp ermee; stuk...

dus ik heb inmiddels de 2e pomp, heb samen met mn zus een oplossing bedacht voor het lawaai,
(de pomp ligt nu in een slaapzak gewikkeld in een doos onder het bed..)
over 3 / 4 weken zal er nog weer overleg zijn met het UMCG over hoe het allemaal bevalt,
hoeveel ik zelf nog eet.. of dat ik helemaal stop met zelf eten?
en als alles goed is krijg ik dan misschien een vaste sonde in mn buik,
dan kan dat lelijke slangetje weer uit mn neus..
dus dat lijkt allemaal op regel nu tot zover..

maar zoals ik zei.. "Murphy's law" lijkt hier momenteel van kracht,
want gisteravond brak er zomaar weer een stuk van een tand af,
dus zal ik deze week nog wel even langs de tandarts moeten..

Sinds ik op de wachtlijst sta is mn gebit er namelijk ook niet beter op geworden,
of het nu aan de vele medicijnen ligt of aan het feit dat mijn lichaam daar geen energie meer in steekt weet ik niet..
maar er brokkelen soms zomaar stukken van tanden en kiezen af..
erg jammer..

(maar henk je eet toch door een slangetje, dan hoef je toch helemaal geen gebit haha)
ja heel erg flauw ik weet het ;-)

nou.. ik hoop dat je er wat van snapt.. en anders vraag je maar, dit verhaal heb ik inmiddels 4x geschreven, en ik vind het wel goed zo!!!

laterzzzzzzzzzzzzzzzzz

op de radio!

2010-08-09T09:43:00.006+02:00

Een tijdje terug werd ik (via het UMCG) benaderd door de AVRO of ik misschien wilde meewerken aan een interview voor radio 1.

Het programma heet; (nomen est omen, de naam zegt veel)

"de Praktijk"

over "de Praktijk":

(citaat vd site)
Breed, journalistiek gezondheidsmagazine over lichaam en geest waarin de presentator op toegankelijke en kritische wijze gezondheid en welzijn tegen het licht houdt.

Nou, daar kon ik -en mag ik van mezelf- geen nee tegen zeggen,
want hoe meer aandacht voor het tekort aan donoren, hoe beter..

Dus is hier op een woensdagmorgen iemand geweest om me te interviewen,
ik was wel zenuwachtig en gespannen,
want het ontbreekt me nou eenmaal chronisch aan energie en ik wilde toch wel een beetje bij de les zijn, wat vaak erg moeilijk lukt door de vermoeidheid..
maar gelukkig was mn fysiotherapeut dr ook, zodat ik niet de hele tijd hoefde te praten.
(hij was zo aardig daar een vakantiedag voor op te offeren ;-)

Maar al met al is het toch wel een mooi stukje geworden, met een heel aardige opzet,
er worden tussendoor ook stukjes voorgelezen uit deze weblog..

Afgelopen vrijdag was de uitzending,
terugluisteren kan;

HIER

*********************************************************************

"nog 3 kilometer tot de top"

2010-07-30T13:58:00.000+02:00

Afgelopen maandag voor hartkatheterisatie geweest.

Het was wel even weer een beetje spannend,
want het is een "check-up" die bij het staan op de wachtlijst hoort.
ik moet ziek genoeg zijn om op de lijst te staan,
maar te ziek is ook niet goed, als ik te zwak word om de zware operatie te overleven ga ik ook van de lijst af..
(dus dit soort APK-tjes zijn altijd wel even spannend)

maar ik ben "precies ziek genoeg"
en volgens de cardioloog is het wel vrij wonderlijk dat het bij mij op papier allemaal zo stabiel blijft,
dus toen ik weer thuis was dacht ik; dan is de volgende conclusie dus van toepassing:

"wonderlijk-mooi-stabiel-slecht"

wonderlijk-mooi-stabiel:

in de afgelopen 2 jaar is er nagenoeg niets veranderd aan de medicatie,
de bloeduitslagen blijven vrijwel constant, en de hart-echo's en hartkatheterisaties leveren ook constante beelden, drukken en cijfers op.

stabiel-slecht:

maar al zeggen de cijfers dan dat het heel stabiel is, dat zegt niet alles over hoe ik het ervaar..
ik merk dat alles zwaarder wordt, de reserves raken op, spiermassa verdwijnt en ik moet steeds meer activiteiten nalaten, kan gewoon steeds minder..
en alsmaar doorgaan op karakter is daarbij geen optie,
en de beste graadmeter daarvoor is op dit moment mijn gewicht en eetlust.

ik kan nog wel vanalles willen 'en gewoon doen'
maar het heeft direct gevolgen voor mn eetlust, wat betekend dat de spijsvertering gewoon stopt als ik teveel in beweging ben.. als dat stilstaat verdwijnt het hongergevoel natuurlijk ook..

mooi voorbeeld daarvan is afgelopen maandag,
het was een (in)spannende dag, en ik heb over de hele dag 2 stukjes brood gehad en wat flesjes drinkvoeding, het eten stond me gewoon tegen..
dinsdagmiddag is het eten van tafeltje dekje blijven staan, en dinsdagavond kreeg ik pas weer zin in wat en heb ik een bord SponsBop macaroni gehad ;-)

"nog 3 kilometer tot de top"

De cardioloog maakte maandag nog een mooie vergelijking tussen mijn beleving van dit stukje tijd en de Tour de France,

"als je op de wachtlijst komt en hoort dat de wachttijd 1 tot anderhalf jaar is.. is het als of je een bordje tegenkomt in de Tour de France.. "nog 1 kilometer tot de top"...
je geeft alles om het te halen..
en als je dan aankomt bij de 2 jaar, het is alsof je in plaats van de top het volgende bordje bereikt - waarop staat; "nog 3 kilometer tot de top"

en toen voelde ik de tranen in mn ogen branden...

het is gewoon waar, heb de afgelopen 2 jaar alles gegeven om te overleven,
waar haal ik de energie, hoop en moed nog vandaan ?!?!?!?!

Heb nog even geen idee.....

maar opgeven is geen optie..

"I know these are the badlands, somehow i'll find my way"

(Badlands - Metal Church)

wordt vervolgd....

*********************************************************************

toen ik thuis kwam

2010-06-22T11:31:00.002+02:00

bleef er voor mij maar 1 taak over;

op gewicht blijven

de rest was immers uitbesteed, eten van tafeltje dekje, hulp bij douchen, een schoonmaakster enz enz..
ik maak zelfs mn eigen post niet meer open, zoek de kaartjes ertussen uit en de rest neemt mn zus mee.
want ja, ook mijn familie en vrienden nemen me een hoop werk uit handen.

mijn taak; op gewicht blijven.

op zich niet de minste taak, lekker en veel eten, en ik kan er bij gaan liggen
(gewoon helemaal plat, het bord op mn borst :-)

want aldoende leert men,
in de afgelopen 2 jaar ben ik regelmatig onder de 56 kilo geweest en dan voel ik me ronduit slecht.
reden daarvan is dat je spierweefsel gaat afbreken als er geen vet meer is om te verbranden,
en die grens ligt bij mij dus op 56 kilo.

Toen ik in Beatrixoord kwam was ik 54,9 kilo, toen ik weer naar huis ging 60,2 kilo.

In de eerste weken thuis is mijn gewicht wel weer wat afgenomen,
dat was ook wel te verwachten, hier thuis ben ik toch weer meer in beweging.
maar de thuiszorgverpleegsters denken er met me om dat ik wekelijks even op de weegschaal ga staan,
zodat ik niet "stiekum" weer onder de 56 kilo zak.

Maar vorige week donderdag ben ik dus wel even geschrokken,
anderhalve kilo kwijt in een week...
ik was weer fanatiek met Lego aan het spelen gegaan,
en had al wel gemerkt dat dit wel ten kostte ging van de eetlust, maar als ik dan zo lekker wat bezig ben zal mij dat worst wezen natuurlijk.
maar hier schrok ik wel even van, dus acuut de lego maar weer aan de kant..

Nu eerst maar even weer een weekje eten..

(het leek dus even alsof ik wat meer energie had, omdat ik weer met Lego aan het spelen was, maar ik gebruikte de energie van de spijsvertering..)

"waarom verdeel je het dan ook niet wat meer?"
dat is dan natuurlijk een geijkte en logische vraag..
nou.. dat is nu eenmaal de aard van het beestje,
als ik me heb voorgenomen om het legopompje zo klein te maken dat het in het officiële hoesje past, dan heb ik ook geen rust voordat dit klaar is ;-)

Maar nu is het klaar, dus heb ik weer rust.
en moe maar voldaan begin ik nu weer aan mijn enige en tevens enigste taak,
(jaja, dat is even een doordenkzinnetje..)

eten.

nou.. laterzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

als een tube ketchup

2010-06-20T10:45:00.005+02:00

;-)

bij het vorige bericht kreeg ik de vraag hoe de cassette er nou eigenlijk precies uitziet (en hoe het systeem dan eigenlijk werkt)

nou, het is vergelijkbaar met een tube ketchup die je leegknijpt!!

bij de opengewerkte cassette kun je zien dat er een zakje in de cassette zit waar de vloeistof in zit.
aan het eind van dit zakje zit een slangetje, waarvan een deel zeer elastisch is.
dit deel loopt over te cassette, en hier werkt het mechanisme op.

(als je op de foto klikt wordt deze uitvergroot)

werking;

lego

2010-06-19T10:50:00.004+02:00

een verhaaltje volgt nog wel even,
ben de afgelopen weken weer wat met lego aan het stoeien geweest,
heb daar nu ook wel een beetje last van (spierpijn en ontzettend gammel)
dus een verhaaltje komt later wel even, de foto's en de filmpjes spreken ook wel voor zich denk ik..

erg leuk, maar ook wel weer erg vermoeiend ;-)

bij het vorige berichtje..

2010-05-25T10:18:00.005+02:00

had ik met de eerste zin wel kunnen volstaan;

"ik kan me er ook niet meer druk om maken..."

Uit de reacties die ik op dat schrijven kreeg heb ik terug kunnen lezen wat ik eigenlijk schrijf,
het is niet zozeer de vechtlust die aan het verdwijnen is, er is gewoon geen energie meer om te vechten..
gelukkig blijven mensen reageren,
gelukkig begrijp ik heel goed dat ik het bij lange na niet meer alleen af kan..

vroeger was ik niet zo'n prater..
voerde ik de conversaties in mn hoofd en trok ik alleen mn eigen conclusies,
nu praat ik.. bv via dit blog..
denken er veel mensen mee.. lijkt het alsof er een heel team bezig is mij door deze tijd heen te slepen..

en dat is fijn...
ze vertellen me dat ze weten dat ik niet op zal geven, dat het 'zelfbescherming' is dat ik me er niet meer druk om maak..

en ze hebben gelijk....

niet negatief, niet positief - "stemmingloos in evenwicht.."

(hmmm.. op zich is dat ook al een kunst gezien de feitelijke situatie..)

*******************************************************************************

"het zal er wel bij horen"

2010-05-18T09:58:00.004+02:00

ik kan me er ook niet meer druk om maken...

Lichamelijk ben ik al heel lang zwaar uitgeput, maar het geestelijke komt er inmiddels ook achteraan..

De reden dat ik graag weer naar huis wilde was dat ik dacht dat hetgeen waar ik zo tegen aan zat te hikken, dat dat juist wel eens hetgeen zou kunnen zijn wat me door deze tijd heen kan slepen.

Ik merk wel dat mn vechtlust aan het verdwijnen is,
als ik down ben vind ik het wel best..
"intresseert me niet hoe het eindigt, als het maar niet te lang meer duurt"

Dus wordt het prettig om 'geleefd te worden'
op vaste dagen tijden thuiszorg, fysio en tafeltje dekje,
geen kans om helemaal weg te kruipen en verder weg te zinken..
familie en een aantal vrienden hebben zelf een sleutel en kunnen zo binnen stappen,
en gelukkig weten ze me te vinden en blijven ze aan me trekken.

Vaak is het gewoon mistig tussen mn oren,
voelt het alsof er stroop tussen mn oren loopt ipv zuurstofrijk bloed..
ik eh.. eh.. eh..
vergeet veel.....
en beslissingen nemen,
gewoon rationeel dingen tegen elkaar afwegen lukt vaak ook gewoon niet..
zie belangrijke dingen finaal over het hoofd.. vergeet zaken mee te laten wegen..
maar goed.. ik ben het me bewust, dus laat veel beslissingen of liggen, of aan mensen over die wel hun volle verstand ter beschikking hebben..

Vooruit fantaseren over hoe het strax zal zijn als ik getransplanteerd ben lukt dan ook niet best meer..
als ik teruglees in "dagboeken" van precies een jaar terug was het anders,
ik zat vol plannen en ideeën..
maar na 22 maanden wachten sta voor mijn gevoel kilometers van de realiteit af..
weet niet meer hoe het voelt in een ritme te zitten van werken, hobby's uitvoeren en 'gewoon leven'
kan me niet meer invoelen....

"als je gezond bent heb je duizenden wensen, als je ziek bent maar 1.."

hup Henk............

(morgen zal het wel weer beter zijn)

naar huis

2010-04-04T16:16:00.002+02:00

Afgelopen week heb ik de knoop doorgehakt en inmiddels is er ook een datum geprikt;

16 april ga ik weer naar huis.

Maar voordat het zover is moeten er nog een aantal dingen geregeld worden,
want de hulp in de huishouding en de thuiszorg zal wel een stukkie uitgebreider moeten dan voorheen het geval was..

Ik heb dan ook een lijstje in mn computer staan onder de naam "legertje thuiszorg"
(want zo voelt dat nog steeds een beetje..)

een aantal dingen die daar op staan;

-tafeltje dekje
-alarmbelletje
-hulp bij douchen
-verzorging insteek infuus
-bloeddrukmeter voor controles
-bloed opsturen ter controle
-transport Dobutamine
-recept materiaal verzorgen insteek
-tijdstippen douchen + fysio aan huis plannen
-gewichtjes ed (zelf?) aanschaffen

Gelukkig wordt dit allemaal voor me geregeld,
maar dan heb je even een idee..

hmm.. nou meer heb ik ook niet te vertellen geloof ik.....

8 maal is scheepsrecht..

2010-03-27T09:51:00.005+01:00

zoiets was het geloof ik....

Mijn concentratieproblemen en vergeetachtigheid zijn inmiddels wel zo storend geworden dat ik het ook niet meer voor elkaar krijg om hier een fatsoenlijk leesbaar verhaal te schrijven..

Ik ben dan inmiddels ook wel een keer of 8 aan een "update" begonnen,
maar het schrijven gaat gewoon voor geen meter meer.

Maar gewoon even een paar feitjes op een rij,
dan weten jullie toch even hoe het gaat;

Deze week een bezoekje gehad van de afdelingsarts en de cardioloog.

In de afgelopen 4 maanden ben ik 4,5 kilo aangekomen (van 55 naar 59,5 kilo)
ik voel me daar ook wel wat beter bij.

Mijn bloed wordt wekelijks gecontroleerd op heel veel cijfertjes,
hieruit blijkt dat ik medisch gezien superstabiel ben,
van een steunhart is dan eerst ook nog geen sprake.
dat is natuurlijk goed nieuws, maar we spreken nog steeds van 'stabiel slecht'...

Voor de artsen is dit echter wel aanleiding geweest om mij eens aan het denken te zetten of ik niet liever thuis ben nu het weer ook weer beter wordt,
medisch gezien zijn er niet echt redenen om in Beatrixoord te blijven,
maar geestelijk moet het wel te doen zijn.

De afgelopen 4 maanden heb ik wel geleerd om heel veel dingen uit handen te geven,
zelf niet teveel meer doen maar hulp krijgen/vragen bij van alles en nog wat.

Maar deze hulp zou ik thuis ook kunnen krijgen,
begin Januari zag ik dat nog als "een leger aan thuiszorg" maar nu ik wat aan alle hulp gewend ben kijk ik daar wat anders tegenaan.

De komende weken ga ik hier dus eens over denken en overleggen.

Want het lijkt me toch ook wel fijn om zo nu en dan weer eens in de tuinstoel voor huis te liggen (als ie niet weer gejat wordt ;-)
Maar ook de cabrio is weer uit de stalling,
weer een tijdje thuis is dus op zich wel aantrekkelijk..........

Op dit moment heb ik mijn 3e verlengde weekend,
ik ben nu thuis van vrijdagmiddag tot maandagavond.
Deze verlengde weekenden geven me mooi de kans uit te proberen hoe 'tafeltje dekje' bevalt, en hoe het bevalt als ze me thuis komen helpen met douchen,
en inmiddels ben ik ook in overleg met de thuiszorg of ze wat van de controles kunnen overnemen die ze in Beatrixoord ook doen.

Het enige wat me nu een beetje in de weg lijkt te staan is mijn ietwat "onstuimige aard"
ik wil toch het liefst zoveel mogelijk zelf doen, en dat zal ik me af moeten leren..

Ik zal dan thuis ook net als in Beatrixoord iets van een schema moeten hebben om me aan te houden.
enerzijds om de regelmaat er wat in te houden, anderzijds omdat ik ook erg vergeetachtig ben.
(zo zou ik hier alweer vergeten te zeggen dat er natuurlijk ook fysiotherapie ingepland moet worden, niet teveel bewegen, maar ook zeker niet te weinig..)

kortom: een mooie uitdaging voor de komende weken.

goh.. toch nog een leesbaar verhaal? ;-)

Lego-Dobutamine-Infuus-Pomp

2010-02-20T08:33:00.006+01:00

Toen ik hier een paar weken terug een keer een weekendje thuis was zat ik niet zo lekker in m'n vel,
"ik had het wel even gehad met mensen"
En dat is best lastig als je zo afhankelijk bent van hulp,
want dan kun je namelijk niet zonder andere mensen...

Voorheen kon ik me ook altijd prima alleen vermaken,
en ik heb dan ook vele uurtjes alleen in garage doorgebracht.
dan was ik graag dingen aan het maken "die een mens normaal niet zou bedenken" of die "grensden aan het onmogelijke".

Daar zat voor mij altijd de uitdaging in, van alles zelf maken,
en dan vaak graag alleen.

(een voorbeeldje vind je in het You-Tube clipje in de link hieronder,
als ik je nieuwsgierig heb gemaakt: klik op de link..)

Corsa A

Maar goed, ik dwaal af..
ik zou namelijk ook wel een boek kunnen schrijven over wat ik allemaal "uitgevonden" (of uitgevreten ;-) heb.

Het gaat er niet zozeer om wat ik allemaal gedaan heb,
het gaat er even om dat dit iets is wat ik heel erg mis..

Het liefst lag ik namelijk regelmatig even in een schuur achter huis,
gewoon even lekker-helemaal-alleen-met-van-alles-en-niks-bezig..
En in dat bewuste weekend -een paar week terug-
heb ik zitten denken of ik daar iets van terug zou kunnen vinden,
want het is toch heerlijk een beetje weg te dromen, te prutsen en fantaseren..

Toen dacht ik aan vroeger.. vroeger.. Technisch Lego.. (!!!)

De week daarna heb ik hier met een fysiotherapeut over gepraat,
en samen hebben we een strijdplan gemaakt.
ik zou zien of ik de boekjes en de lego weer kon vinden,
hij zou op zoek naar een geschikte tafel.

En deze week was het dan klaar;
een doos vol Technisch Lego & een grote tafel op wieltjes die ik zo tegen m'n bed aan kan schuiven.

En toen ik deze week per ongeluk zag hoe mijn dobutaminepomp werkte was het idee voor een eerste project geboren;
"ik ga een dobutaminepomp van Lego maken"

En natuurlijk moest hij ook werken, daar zat juist de uitdaging in !
dus ik aan de slag:

hmmm.. net als een tube ketchup die leeggedrukt wordt.. nokje 1 blokkeerd.. zuigertje ertussen voor het aandrukken.. moet wel even blijven staan.. veertje ertussen?.. nokje 2 drukt de lijn leeg.. hmmm.. ook een veertje dus... dan blokkeerd nokje 3, laten 1 en 2 los... hmmm ja zo...

(even wat er tussen mn oren gebeurde)

Eerst een proefopstelling maken, even zien of het wel kan met de Lego die ik voor handen heb....
jaaaahhhh !!! het kan !!!!!

Toen het pompje werkte heb ik op de bel gedrukt,
"zuster kom eens kijken" :-)

Daarna ben ik aan de slag gegaan om er ook nog wat moois van te maken,
het moest natuurlijk wel een opengewerkt model blijven, je moet wel kunnen zien wat er gebeurd..
maar het oog wil ook wat,

Nou, ik vind hem wel geslaagd!! :

(klik voor vergroting)

infuuslijn versleten na 19 liter dobutamine

2010-02-11T12:48:00.009+01:00

Zondagavond lag ik voor de tv,
en ik voelde dat mn t shirt ter hoogte van mn borstbeen nat werd.

Ik dus kijken, "er zal wel een koppelingetje los zijn.."

Maar nee, toen ik op de rand van het bed zat zag ik dat er wat anders loos was,
een scheurtje in de hoofdlijn...........
ai ai, da's minder..
deze hoofdlijn loopt namelijk onder mn huid door, langs het sleutelbeen en verdwijnt dan ergens in een ader, zodat de dobutamine vlak bij het hart wordt afgeleverd.
dus eventjes vervangen is er niet bij.

De eerste zaak was dus: alles zorgvuldig afsluiten, want een kapotte lijn is natuurlijk ook een rechtstreekse lijn voor bacteriën om naar binnen.
Dus samen met de verpleegkundige vakkundig de zaak afgedicht, klemmen op de lijn,
de breuk afgetaped..

en.. slik.. de pomp uit..

Geen Dobutamine, dat vond ik eerlijk gezegd toch wel een beetje eng..
nu weet ik wel dat ik niet gelijk om zal vallen,
maar het is wel waarschijnlijk dat ik na 24 uur niet meer op mn benen kan staan..

Dus is er zondagavond gelijk een arts gekomen om me een nieuw infuus in de arm te prikken.
Over het algemeen krijg ik weinig klachten over het aanprikken,
maar met infuuslijntjes wil het nog wel eens wat moeizaam verlopen, en deze lijn zat dan ook niet gelijk bij het eerste prikje.
maar de 2e was wel raak,
dus aan het eind van de avond kon het dobutaminepompje weer aan,
aangesloten op een infuus in de arm.

Maar omdat dit een noodoplossing was moest er wel een nieuwe vaste lijn komen,
dus in eerste instantie werd er gezegd dat ik gelijk maandag of dinsdag een nieuwe vaste lijn zou krijgen.

Maandag leek het infuusje mooi te lopen in mn arm,
en na overleg met de cardioloog werd me verteld dat ik "deze week" een nieuwe vaste lijn zou krijgen,
op zich was er geen haast, het infuus liep via de arm ook goed.

Ik was het hier wel mee eens natuurlijk, ik heb immers alle tijd?
maar toen het allemaal weer wat naar boven kwam hoe het gegaan was met het inbrengen van de eerste lijn, begon ik toch te denken "hoe eerder hoe liever eigenlijk.."

(Want de ervaring met het inbrengen van de eerste "sublavia katheter" was niet zo'n fijne, ik ben er behoorlijk van "van de wereld geweest" als je dat na wilt lezen; archief-->maart 2009-->het hele verhaal)

Maar dinsdagmorgen bleek bij de controle van het infuusje dat hij was gaan lekken,
pomp dus weer uit.. er moest weer een nieuwe aangeprikt worden..

Dus al vrij snel stond de arts aan het bed om een nieuw infuus aan te prikken,
maar het mocht deze keer niet meezitten, het aanprikken mislukte een paar keer..
toen is er een 2e arts geweest, van een andere afdeling, een ook zij kreeg het niet voor elkaar.
dus na 5 of 6 pogingen zijn ze er mee opgehouden en is er overlegd met de cardioloog en het UMCG,
of ik misschien eerder een nieuwe lijn zou kunnen krijgen.
(toen kwam er nog een dame bloedprikken voor de INR.. tuurlijk mag jij me ook nog even prikken ;-)

Er werd overlegd, en ik kon naar het UMCG.
daar wilden ze dan proberen me nog dezelfde dag aan een nieuwe lijn te helpen,
en mocht dit niet lukken dan kon ik nog langs de Anesthesist om een nieuw infuus in de arm.

Nu mocht ik de keuze maken of ik per taxi of per ambulance naar het UMCG wilde.
normaal heb ik zoiets van; "ambulance's zijn voor echt zieke mensen"
maar deze keer leek het me toch geen overbodige luxe, de pomp stond uit en dat ding heb ik toch ook niet voor niets..
en voor de reis terug naar Beatrixoord leek het me sowieso beter,
stel ze helpen me nog vandaag; dan heb ik een ingreep achter de rug en ben ik de hele dag van de dobutamine afgeweest, dus doe mij maar de ambulance..

Zo gezegd, zo gedaan.

Aan het eind van de morgen ben ik per Ambulance overgebracht naar het UMCG,
en de ontvangst was gewoon fijn.
Inmiddels ben ik daar wel een beetje bekend gezicht aan het worden, en zelf zie ik dan ook steeds meer bekende gezichten en dan ga je je er toch wel wat thuis voelen.

Er kwamen noggal wat mensen langs, zusters, een voedingsassisstente (die nog wel uit haar hoofd wist wat voor dieet ik had ;-) een mevrouw die een hartfilpje wilde maken, een mevrouw die mijn INR wou prikken (zie maar even of je nog plekje kunt vinden om te prikken..)
en uiteindelijk nog een cardioloog:
"ik wou nog even proberen je een infuus aan te prikken, want de kans dat je vandaag nog aan beurt komt wordt klein"
(het was inmiddels na 12 uur)

Maar net toen hij z'n spullen zou gaan pakken kwam er een zuster binnen;

"je bent NU aan de beurt"

ikke: "yess!!"

Niet dat ik er zo om zat te springen dat het zou gaan gebeuren,
maar ik was ondertussen door al het geheister toch wel gespannen en keek er ook wel naar uit dat alles weer achter de rug zou zijn.

Vervolgens hebben 2 verpleegsters me naar de hartkatheterisatie afdeling gebracht,
en ik werd meteen de operatiezaal ingeschoven.

Voor de ingreep werd er nog overlegd wat de beste aanpak zou zijn,
en daar werd ik zelf ook in betrokken als "ervaringsdeskundige",
op zich is het toch wel prettig om wat mee te kunnen praten en denken,
voorheen had ik vaak het gevoel "dat alles me maar overkwam"
en nu.. ehmmm.. "voel ik me minder groen ofzo"

En over groen gesproken; er kwam weer een mooi groen laken over mee heen,
en inmiddels kreeg ik het zweet toch wel in mn handen..
Want ja.. nu gaat het toch zo weer gebeuren...
en de ervaring van de vorige keer stond me nog heel goed bij als zeer onprettig..

Toen kwamen de verdovings-spuiten en kon je volgens mij mn kiezen horen kraken..
maar het viel mee (!!!)
Toen werd er een draad in de oude infuuslijn ingebracht,
de oude lijn kon er worden uitgetrokken en de draad nam de plaats van de lijn in.
nu kon de nieuwe lijn over de draad geschoven worden,
gewoon een wisseltruck dus eigenlijk.

Maar er moest wel even heel hard aan de oude lijn getrokken worden,
want deze zat behoorlijk vast gegroeid.
("hij heeft zich de lijn behoorlijk eigen gemaakt" merkte de arts nog op)

Het was toch wel even weer een rare ervaring hoor..
want ook al was ik verdoofd en voelde ik geen pijn, ik kon wel voelen dat er behoorlijk aan de oude lijn getrokken werd, en ook voelde ik het bloed wel van mn borstkas op mn arm druppen toen de oude lijn eruit was..
maar goed, de nieuwe zat er vlot weer in, en het viel eigenlijk wel mee.

Ik geloof dat ik binnen een uur weer terug op de zaal was.
Erg blij dat ik het achter de rug had, en helemaal blij dat het zo meegevallen was.

Ondertussen was het al wel een uur of half 3 en zat ik me wel wat te verbazen dat ik nog zo helder was, ik was toch al een halve dag zonder dobutamine..
maar het leek alsof de adrenaline de functie van de dobutamine even had overgenomen,
want ik heb mezelf weer aangekleed en de dobutaminepomp weer aangesloten.

Nog dezelfde middag ben ik met de Ambulance teruggebracht naar Beatrixoord,
het liep dus allemaal als een trein!

Dinsdagavond heb ik nog wel redelijk wat pijn gehad toen de verdoving was uitgewerkt,
maar dat is ook niet gek als je ziet hoe bont en blauw ik nu (zaterdag) nog ben..

nou, tot zover de belevenissen van deze week maar even..
het is weer een heel verhaal geworden, maar het was voor mij dan ook een heel avontuur.

(ps, de 1e lijn heeft dus exact 19 maanden gezeten)

*******************************************************************

Hup Henk...

2010-01-23T09:58:00.005+01:00

Gewoon doorgaan jongen....

Dat dacht ik vanmorgen want daar komt het toch op neer,
"gewoon doorgaan"

Want 2010 ben ik ook weer ziek begonnen, en ik zal er weer wat van moeten maken.
stiekum heb ik (en velen met mij) heel hard zitten hopen dat ik het ultime kerstkado zou krijgen,
omdat ik daar nu voor mijn gevoel ook meer dan ooit aan toe ben.

Maar 2010 is gestart zonder nieuw hart,
en langzaam begon het door te dringen dat het ook nog wel een tijdje kan duren,
dus moeten we er maar weer wat van maken.

[ even ter vergelijking: een lotgenoot van mij is eind 2008 verhuist naar België, en daar ook nog in datzelfde 2008 getransplanteerd, dat is inmiddels ruim een jaar geleden, toen ik haar deze week zag in Beatrixoord zat ik dan ook met heel dubbele gevoelens, heerlijk om te zien hoe zij weer rondhuppelt, en ik lig nog steeds te wachten omdat in Nederland te weinig donoren zijn.... want je kunt rustig stellen dat ik aan beurt ben, dat ik het ook echt wel nodig ben nu, maar hier zijn te weinig donoren..........]

dus moet je hier gewoon het geluk hebben aan beurt te komen.....

In België kan het wel, waarom dan hier niet ?!?!?!?!?!?!!?

Als je me een plezier wilt doen, teken hier:

2miljoenhandtekeningen.nl

en nog belangrijker word donor en wijs je omgeving op het belang van donor zijn,

Ik begrijp heus dat ik de lezers van mijn blog vaak genoeg heb aangesproken nu...
maar please please laat dit onderwerp niet ondersneeuwen.... ik ben niet de enige...

ingehart2get.blogspot.com

Inge wacht al bijna 2 jaar,
en de laatste maanden heeft ze haar laatste beetje energie gestopt in het zoeken van media aandacht en meegewerkt aan een tv programma en stukken in kranten,
(en geloof me dat je dat niet voor de eer doet als je nog zo weinig energie hebt)

naja..... ik zou wat vertellen over hoe het gaat...........

De eerste weken van dit nieuwe jaar ben ik een beetje moedeloos begonnen,
over het algemeen ben ik best strijdbaar,
maar ik word alsmaar moeier en moeier.....

En als je 's morgens al doodmoe wakker wordt,
valt het niet mee om lachend aan de dag te beginnen, want waar haal je de energie nog vandaan "om er wat van te maken" ?

Hoe deed ik dat vorig jaar?

Eens per 6 weken evalueren, eens per 6 weken kijken wat ik nog kan, en daar een soort planning op maken.

ja.

Daar maar eens mee starten.

Ik kon me niet direct de dingen bedenken die ik zou kunnen gaan doen,
maar ik weet nog wel van vorig jaar dat het me rust gaf om een standpunt in te nemen en daar vervolgens 6 weken op te sturen.
dus al zou het alleen maar voor de gemoedsrust zijn:
"zo ga ik het de komende 6 weken doen"

En het grote voordeel van het verblijf in Beatrixoord is dat er een heel team is wat meedenkt.
allemaal mensen die weten waar ze over praten, en die niet voor het eerst een patient zoals ik meemaken,
voor uw beeldvorming, "mijn Team" bestaat uit de volgende mensen;

de cardioloog (hoofd transplantatieteam), de afdelingsarts, de verpleging, diverse fysiotherapeuten, een psychologe en ikzelf.

nou, een beter team kan ik me niet wensen!!

Toen ik voorstelde om maar eens 6 weken vooruit te gaan kijken en begin maart maar eens te evalueren werd hier positief op gereageerd,
en inmiddels wordt er vrolijk doorgeborduurd op dat idee.

Voor de periode januari/februari hebben we nu een soort planning gemaakt,
voor iedere dag van de week is er een programma,
dan hoef ik op maandag niet te gaan bedenken wat ik eens zal gaan doen, maar kan ik gewoon op mn lijstje kijken wat ik van plan ben..
en zo zijn alle dagen van de week "dicht-getimmerd"

Het lijkt misschien bijzonder saai om zo je weken en dagen te slijten,
maar het is in deze toestand gewoon noodzaak,
als ik 's avonds nog wat energie wil hebben om tv te kijken, moet ik dit overdag wel uitsparen..

En dat is denk ik op dit moment ook de grote kunst;
"de energie uitsmeren over de hele dag"

En dat is iets wat ze in Beatrixoord volgens mij ook feilloos aanvoelen,
zomaar een paar dingetjes;

"nu na het ontbijt niet je kleren aandoen en koffie gaan halen he.. even wachten tot je gedoucht bent, anders kleed je je een keer extra aan.. die energie ben je dan kwijt.."

"dan gaan we na het scheren alleen fysio-oefeningen met je benen doen, je armen heb je dan al getraint"

zomaar even 2 kleine dingetjes die een wereld van verschil kunnen maken...

Maar er word aan alles gedacht;

"als je 's avonds zelf je brood smeert heb je misschien toch nog het gevoel een beetje nuttig bezig te zijn.."
"jamaar.... dan heb ik geen energie meer om te eten..."
"en als je dan een halfuur rust voor je het op eet?"
"hmmmm... da's ook een optie... zou het dan zelf ook kunnen halen?"

Dus heb ik de rollator (..............) meegenomen,

- 17.00 uur met rollator (........) brood + beleg halen.

- 17.30 brood smeren

- 18.00 eten.

toch weer een uur om....

En dat laatste heb ik deze week voor het eerst gedaan,
zelf brood halen met de rollator (..............)

(..............) haakjes en een hoop puntjes achter het woordje rollator ja..
ik ben 37, geen 87.............

naja alles voor het goeie doel.... ik zal het nog even uit moeten zingen en misschien word ik nog wel eens écht trots op mezelf dat ik dat dan toch maar mooi even geflikt heb...............

Op zaterdagmorgen staan er ook een hoop vraagtekens op de planning,
en als je deze lap tekst hebt gelezen weet je wat ik daar deze week voor heb ingevuld ;-)

Want in de weekenden ben ik steeds thuis,
vrijdag 15.30 naar huis, zondag 16.30 retour.

Best lekker om dan even thuis te zijn,
gewoon even lekker alleen mn eigen gangetje gaan..
(maar wel veel steun aan buren, vrienden en familie hoor)
maar dan ook elke keer op zondagavond wel weer blij dat ik terug ben in Beatrixoord,
omdat ik dan inmiddels ook wel weer begin te voelen dat het weer teveel is geweest ;-)

Hmmmm... half 1...... dat betekend dat ik inmiddels al 3 uren naar dit scherm lig te turen. (geen groot vraagteken waar die hoofdpijn dan nu vandaan komt...)
zometeen eerst maar even Siësta, dat is geen vraagteken op de planning van zaterdag ;-)

nou.. ik hou eerst maar even weer op.....
zou nog een heel verhaal willen vertellen over de hartkatheterisatie en de hartecho die ik heb gehad in het UMCG deze week, maar dat hou je tegoed.....

daar kwam toch ook niets nieuws uit, kort samengevat:

het gaat op papier stabiel slecht en dus terecht op de lijst

laterzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

.

druk druk druk druk druk

2009-12-30T12:46:00.003+01:00

en daar kan ik dus absoluut niet meer tegen....

Het zijn dingen waar een gezond mens zich geen voorstelling van kan maken,
en dat durf ik rustig te beweren, want ik ben jaren een gezond mens geweest..

Als je gewoon gezond en fit bent en je zit op een verjaardagsfeestje kun je je concentreren op de degene waar je mee in gesprek bent.
je hoort de anderen ook, maar bent in staat om het geluid te filteren,
je hoort wat degene zegt waarmee je praat,
en wat de rest allemaal bespreekt kun je "wegfilteren" zodat die gesprekken 'omgevingsgeluiden worden'

In mijn geval zijn mn hersenen ook slecht doorbloed, en dat 'filtersysteem' doet het bij mij dan ook al heel lang niet goed meer.
ik ben dus per definitie niet meer in staat om meerdere mensen op bezoek te hebben,
want als ze door elkaar gaan praten krijg ik de neiging heel hard weg te lopen..

en als slagroom op een gebakje;
hoe vermoeider ik word, hoe harder alles gaat klinken..

Ik heb wel eens mensen verzocht aub te stoppen met het doen van mn afwas,
omdat een vallend mes in een besteklade dan klinkt als een schot uit een geweer..

dit is dus de reden dat ik niet veel visite meer kan afspreken,
en dit was gister ook de aanleiding mijn biezen te pakken in het UMCG.

want het leek wel alsof ik midden in een drukke fabriek lag,
met stampende machines om me heen,
terwijl het "de gewone alledaagse bedrijvigheid van een ziekenhuis was.."

maar het was nu volgens de zusters toch wel druk,
en in mijn beleving dus veel te druk....

dus gisteravond heb ik vrienden en familie verblijd met de mededeling dat ze de komende dagen een beetje extra op me mogen passen ;-)

beetje erg druk in het UMCG

2009-12-30T12:05:00.002+01:00

dus ben ik weer thuis..

volgens de verpleging was het zeldzaam druk op afdeling C2,
en dat maakte het voor mij toch niet zo'n ideale plaats om te verblijven deze week..

dus na overleg met verpleging en artsen ben ik maar weer richting Twijzel vertrokken.

later misschien wel even meer verhaal..

"overwinteren"

2009-12-26T09:05:00.002+01:00

zo noemen ze het ook wel.

de resterende tijd tot aan de transplantatie 'uitzitten' in Beatrixoord noemen ze ook wel overwinteren.

En daar begint het op te lijken, dat ik aan het overwinteren ben.
toen ik binnenkwam werd er gesproken van een "time-out"

een Time-out, even bijkomen van alles wat ik beleefd heb tot nu toe.

Stiekum zit ik te hopen dat ik een beetje opknap,
dat we het samen voor elkaar zien te krijgen dat ik straks weer een tijdje thuis kan zijn.
dat zou natuurlijk erg fijn zijn,
het is misschien wel mogelijk om het zo te regelen dat ik alle zorg die ik in Beatrixoord heb thuis krijg.
maar dat lijkt wel een utopisch verlangen op dit moment.

Want ik ben best veel zorg nodig nu..

maar goed: "patience cannot exist without desire"

(geduld kan niet bestaan zonder verlangen)

En dat is iets wat ik voor mezelf al heel lang duidelijk heb,
ik moet blijven verlangen, blijven hopen

Het valt niet mee.. vooral nu niet..
want "het hier en nu" is alles wat ik heb..
en het leven "hier en nu" stelt niets meer voor,
ik leef mijn rituelen elke dag, en dat is dan ook alles wat er is,
als ik mijn rituelen heb gehad is de energie op, en de dag om...

Maar als ik in Beatrixoord om me heen kijk prijs ik mezelf vaak gelukkig..

want het zou voor veel gezonde mensen best een goede zaak zijn daar eens rond te lopen.
als je daar om heen heen kijkt zie je namelijk ook wat echte ellende is
dan wil je het wel laten om te klagen dat je je dag eens niet hebt.
mensen die armen en benen moeten missen,
of een vergevorderd stadium van reuma hebben, veel pijn hebben bij elke beweging, zelfs als ze lachen..
mensen die iedere dag een ellendig bestaan lijden met veel pijn,
mensen die geen uitzicht op verbetering hebben.. mensen die weten dat het alleen nog maar minder zal gaan..

en dan prijs ik me gelukkig,
dan voel ik me zielsgelukkig dat ik het vooruitzicht heb op verbetering,
een nieuw hart - een nieuw leven !!!

dat houd me op de been, ik kan nog dromen.
eens komt het telefoontje, "meneer Storm, we hebben een hart voor U"

(tranen schieten in mn ogen als ik dat schrijf)

Het besef dat het tijdelijk is,
Inge -een lotgenootje uit Haaksbergen- schreef het eens heel mooi;
"iedere dag langer op de wachtlijst is een dag dichter bij het nieuwe hart"

dromen... dromen dat we samen nog eens rondjes zullen rennen...

Maar in Nederland krijg je het niet kado... ik zou minister Klink nog wel eens een weekje uit willen nodigen in Beatrixoord...
loop eens een weekje met me mee in mijn tempo,
20 stappen en dan weer verplicht een pauze nemen om daarvan bij te komen...
dan ga ik hem 400x per dag vertellen dat het zinloos is, als het donorsysteem word veranderd hoef ik dit allemaal niet mee te maken.....

Heerlijk om het hier op papier even van me af te zeuren allemaal.
heerlijk dat ik daar vanmorgen de energie even voor heb,
(en jammer dat er geen energie is om kerst te vieren met familie.. dat zou weer teveel zijn.. ik kies voor de rust van een gewone zaterdag)

genoeg gezeurd..

en genoeg verteld?
de energie is bijna weer op dus............

hmmm.....

dr zit me nog wat dwars...

Er word aan mn familie gevraagd hoe het kan dat ik in de weekenden thuis ben, maar doordeweek geen visite wil..
(dat schijnt vreemd te zijn)

nou.. simpel,
ik kies ervoor om al mijn energie op de eerste plaats in het overleven te stoppen,
ik wil in conditie blijven voor de transplantatie.
blijft er dan nog energie over dan is er beperkt visite mogelijk, en dan op de eerste plaats mijn naaste familie en beste vrienden,
heb ik dan nog energie over volgt de rest..

En de weekenden thuis zijn voor mij heel belangrijk,
enerzijds omdat het gewoon fijn is anderhalve dag op je eigen stekje te zijn,
anderzijds om er achter te komen waarom ik ook alweer zoveel hulp krijg.

En nee, ik hoef niet altijd veel mensen om me heen,
het is ook wel eens fijn om eventjes helemaal alleen te zijn zoals nu.
dan kan ik alles even van me af schrijven in alle rust,
mn gedachten op papier ordenen, en nieuwe strijdplannen maken.

want ik ben bijna niet meer actief op internet,
maar ik schrijf nog steeds.
ik hou een soort dagboek bij, daarin schrijf ik alles wat ik beleef.
en dat doe ik alleen voor mezelf, dan hoef ik er niet over te denken of de zinsopbouw klopt, en of het leesbaar is.
want dat schrijf ik voor mezelf, en ik snap het zelf wel als ik het teruglees.

"En wie weet wordt het nog wel eens een boek"

einde verhaal... nog wat algemene informatie;

Omdat onze afdeling in Beatrixoord gesloten is tussen kerst/ oud&nieuw verblijf ik tijdelijk in het UMCG.

datums:

23/24/25 december UMCG

26/27 december thuis

28 dec t/m 1 jan UMCG

2/3 januari thuis

4 januari etc weer in Beatrixoord

mocht je me een kaartje willen sturen in het UMCG,
weet dan dat dat erg op prijs wordt gesteld!!

ik lig daar op C2va, kamer 49.

even een verhaaltje

2009-12-25T18:29:00.002+01:00

eigenlijk wou ik er "mission accomplished" boven zetten,
want het is me dan toch maar mooi even gelukt om het steunhart uit te stellen tot Januari.

Want dat is nog steeds de opzet van alles wat ik nu doe,
het steunhart zo lang mogelijk uitstellen, of eigenlijk proberen te voorkomen er een te krijgen.
Als het aan mij ligt komt er namelijk geen steunhart maar een transplantatie.

maar het uitzingen van de wachtlijst hier in Nederland is een zware opgave,
en het wordt alleen maar zwaarder merk ik wel.

het schrijven komt er ook bijna niet meer van,
daarvoor heb ik geen energie meer, alle energie gaat in het overleven van de lijst nu.

maar op dit moment voel ik me even goed genoeg,
ik lig heerlijk alleen thuis, eventjes lekker he-le-maal NIX te doen.

dus vertel ik even een een verhaaltje.

eerst maar even waarom ik me zo tegen het steunhart verzet;
meerdere mensen hebben me op 'de voordelen van het steunhart' gewezen.

NOU LIEVE MENSEN, ZE WEGEN NIET OP TEGEN DE NADELEN !!

1; het plaatsen van een steunhart is een risicovolle hart-operatie

2; je krijgt een verbinding van het steunhart naar je eigen hart, dus een constant levensgevaarlijk infectie-gevaar, 1 bacterie kan je dood worden.

3; er is constant het gevaar van bloedstolsels die door kunnen schieten naar o.a. je hersenen wat b.v. beroertes kan veroorzaken.

4; je gaat 3 maanden van de wachtlijst af, je bent dan niet transplantabel.

Je krijgt er wel energie voor terug,
het leven zou er weer een stuk mooier van kunnen worden..
maar je begrijpt dat ik wacht tot het echt heel slecht gaat

en het gaat nu "gewoon stabiel slecht"

De afgelopen weken ben ik in Beatrixoord geweest.
Ik heb geprobeerd er weer wat moois van te maken,
en volgens mij is dat ook wel aardig geslaagd.

Eerst de 3 R-en in acht genomen,
en met de energie die er over is geprobeerd nog wat leuks te doen.

dat houd dus in dat ik 3x per week hulp krijg bij het douchen om energie uit te sparen.
daarnaast wordt bv mn brood gesmeerd, zodat ik energie overhoud om het op te eten.
want brood met korsten eten kost nou eenmaal veel energie....

en zo word er dus energie uitgespaard,
die ik vervolgens weer in fysiotherapie kan steken.
gemiddeld heb ik 2x per dag fysio, en een briefje met oefeningen die ik tussendoor kan doen.
ook heb ik een volautomatische hometrainer op de kamer,
jawel... stekker in het stopkontakt en daar "fiets" ik heen.

Het resultaat tot nu toe;

tsja da's moeilijk.....

Sprake van vooruitgang is er volgens mij niet,
maar mn energie word zeer zeker beter verdeeld over de dagen.

Voor ik naar Beatrixoord ging lag ik regelmatig 's avonds in het donker,
met een stevige hoofdpijn waarvan ik al aan begon te nemen dat dit normaal was...

En nu lig ik 's avonds weer wat tv te kijken..
of zoals in dit (uitzonderlijke) geval een blogje te schrijven!

Dus het levert zeker iets op..
misschien kan voorzichtig optimistisch stellen dat het even niet achteruit gegaan is?

hmmmmmm......

kweenie.... het voelt beter om te zeggen dat ik weer een stukje wachtlijst heb overleefd....

Want zo voelt het langzamerhand toch wel een beetje aan..

zo nu en dan lach ik nog wel even,
vorige week heb ik in plaats van fysio (sterker nog.. samen met de fysiotherapeuten..) nog sneeuwballen staan gooien vanaf het balkon op de bouwvakkers beneden bij Beatrixoord..

maar de uitkomst van een gesprekje met de psychologe was wel vrij ontnuchterend,
"er valt ook gewoon niet veel meer te lachen..."

nou.. ik zou nog meer willen vertellen maar mn duim is leeg ;-)

tot later..................

en de beste wensen voor iedereen

2009-12-20T20:50:00.001+01:00

Minimale energie = alles voor je laten doen..

2009-12-13T14:50:00.011+01:00

Betekenis van alles voor je laten doen;
* je blog laten schrijven door je zusje
* je brood laten smeren
* je laten douchen...
En zelfs met fysio is het een kwestie van; zet je voeten maar op de trappers, de stekker in het stopcontact en ze beginnen wel te trappen.
Over fysio gesproken, 2 maal daags maar dan wel op de kamer. En dan kom je er achter dat je een wrak bent. Volgende week proberen weer naar de zaal te komen.

Kun je stellen dat het nodig was naar Beatrixoord te gaan. Toch leer je dat beter accepteren als je weekends thuis bent. Confronterend maar ook leuk tegelijk. qoute: "leuk met de neus op de feiten"

Wat minimale energie betreft; 's morgens iets / 's avonds niets.
Bedoeling is dit uit te smeren over de hele dag, dus de hele dag een beetje iets.
Houdt echter wel in dat dingen als schrijven van mails, blogs en hyven er nu bij blijft. Lezen gaat nog wel maar het schrijven kost domweg teveel energie.

Opmerking dokter deze week: "we moeten gewoon een transplantatie nu"

Bedoeling is verblijf door de week in Beatrixoord tot de transplantatie.
Visite zeer beperkt en alleen in overleg met: Froukje (bellen na 18:00 uur)

Geschreven door: Cornelia

Zwart - Wit

2009-11-27T17:49:00.008+01:00

van een vriend, die het geschreven heeft, mocht ik dit verhaaltje wel op mn blog zetten, dankjewel Bart.

Na het eerste weekje Beatrixoord heb ik best veel te vertellen...
maar onder woorden brengen wat er allemaal gebeurd, en wat het allemaal met me doet..
nee.. dat gaat me voorlopig gewoon nog even niet lukken.
toch wil ik even wat zeggen..
ik mocht dit weekend gerust naar huis,
er is niets geks aan de hand, mn hartje klopt nog steeds 'gewoon door'

maar goed.. uit gesprekken met verpleging en de dokter zou je het volgende kunnen concluderen: het gaat:

"stabiel-slecht"

een erg "zwart - wit" weekje..

blij dat de bloeddruk nog redelijk tot goed is, dat dit ook stabiel is,
(wordt met meerdere dingen dagelijks gemeten)

maar ook verdrietig omdat ik hulp moest vragen bij het douchen...
(dat soort dingen heb ik het gewoon erg moeilijk mee..)

ik weet nog niet precies wat er de komende weken gaat gebeuren,
maar toen we vanmiddag van Haren naar Twijzel reden dacht ik..
"ja hoor.. het is weer zover.. de wereld gaat weer eens gewoon door terwijl ik stilsta"
(soms voelt dat echt zo.. maar dat was al duidelijk uit de naam van deze blog)

als het goed is dit het eind van mn 7 magere jaren, en sta ik aan het begin van minimaal 70 vette !!

Zwart / wit .....

Momenteel topsport om er een mooi grijs kleurtje van te mengen..
maar ik ben goed

Er is zwart en er is wit. Symbolen van de gedachte dat alles zijn tegengestelde kent.

Er is ook grijs. Om het bestaansrecht van de subtiliteit te bevestigen. Zwart is uit te drukken in een percentage van wit en andersom. Niet langer zijn zij elkaars tegengestelden, maar belevingspunten op dezelfde schaal.

Wit op een witte ondergrond kan niet worden waargenomen. Zwart op een zwarte ondergrond al evenmin. Als er alleen wit zou zijn, dan zou je niets ervaren, en dat geldt dus ook weer voor zwart. Zwart en wit zijn dus niet alleen geen tegengestelden van elkaar, ze kunnen ook niet zonder elkaar.

Zoals er geen bergen zijn zonder dalen, rijkdom haar bestaan dankt aan de armoede, liefde zo mooi is dank zij de haat, mannen alleen maar mannen kunnen zijn omdat er vrouwen zijn en het zonnetje zo lekker is omdat het ook wel eens regent.

Koester de mindere tijden, je hebt er de goede tijden aan te danken!

" Time - out "

2009-11-24T11:42:00.006+01:00

"een soort van time-out?"

... vroeg éen van de verpleegsters hier ...

Ja, dat klinkt wel goed.. "time-out"

"we zullen zien of we je conditie weer wat op kunnen krikken"

klinkt ook niet gek...

Het moest natuurlijk wel even wennen, wat is hier Noord en Zuid?
maar inmiddels weet ik weer waar ik zit, en ook hoe hoog ;-)
veel bekende gezichten hier,
dat maakt het ook snel weer vertrouwd natuurlijk.

er werd gevraagd naar mn adres hier, nou bij deze:

Afd. G - Kamer 9
UMCG, Locatie Beatrixoord
Dilgtweg 5
Postbus 30 002
9750 RA Haren

wellicht ten overvloedde:
het is een postadres en geen bezoekadres,
onverwachte visite stuur ik dan ook gewoon weg, voor mij een leuke assertiviteits-oefening, voor jou vette pech dat je een rit voor nix hebt gemaakt...

Nieuw Strijdplan + Géén Bezoek (!!)

2009-11-21T11:47:00.003+01:00

conceptbericht nummer 8 ofzoiets...
ofzoiets... heb dit verhaal al heel wat keren geschreven, uitleg, verontschuldiging, zien of ik het begrijpelijk kan uitleggen....... hoe ik alles beleef nu, nou dat lukt nu dus even voor geen meter dus hou ik het maar even bij de feiten;

Maandag 23 nov opname Beatrixoord,
klinische opname - van maandag t/m vrijdag.
weekenden naar huis (indien mogelijk)

strijdplan;

Afstemmen met begeleiders in Beatrixoord,

feiten nu:

Ik wil geen visite, ik wil rust aan mn hoofd.
je maakt me dus niet blij met een bezoekje,
en al helemaal niet als je er onverwacht staat

en dan ben ik geneigd sorry te zeggen..
sorry...

hoop dat je net als ik het besef hebt dat het tijdelijk is....
tijd rekken tot het nieuwe hart er is, hoop dat dit eerder komt dan het steunhart noodzaak wordt.....

't giet hard....

2009-11-15T01:45:00.000+01:00

en daarmee bedoel ik niet dat het regent.

De laatste 2 weekjes behoorlijk van slag geraakt,
maanden terug heb ik eens besloten per 6 weken vooruit te kijken en te plannen.

dit werkte voor mij erg fijn,
per 6 weken inschatten wat kon en niet (meer) kon, toch een redelijke termijn van enige zekerheid, en dus rust.
langer plannen had geen zin, ze kunnen toch ieder moment bellen (!?!?)

maar toen kwam 3 november;

"we moeten maar eens over de pomp gaan praten"
"kom over 3 tot 4 weken maar terug"
"als het niet meer gaat kom je maar hier (UMCG) dan nemen we je op"

Slik...

maar wat gaan rondbellen (oa; zus/ik/transplantatieteam)

"verhogen dobutamine kan, en mag.."
"we kunnen je ook een klinische opname hartrevalidatie in Beatrixoord aanbieden"

Nou.. hoop dat je een sterk gebit hebt Henk.... (over voor de kiezen gesproken)

denken, denken, denken, overleggen, informeren, denken..
(in de vorige berichten heb je hier al het één en ander over kunnen lezen)

Steunhart: zo lang mogelijk uitstellen.
dobutamine verhogen: mijns inziens geen goed idee.
Beatrixoord: tranen met tuiten............

ik ben nog niet zover..... nee, ik wil nog niet zover zijn....

vandaag lijkt het me heerlijk, morgen wil ik weer voor geen goud..
meer dan het verschil tussen geen energie en bijna geen energie is het niet..

maar er zit wel een enorm verschil tussen Beatrixoord en thuis!!

"for all the right reasons.."

Om al de juiste redenen.....
redenen om thuis te blijven, redenen om te gaan.

Zou ze alle 141 op kunnen schrijven hier, maar dat doe ik lekker niet ;-)

2 wil ik er wel geven;

1: Ben niet zeker van mezelf waar slecht ophoud en waar erg slecht begint,
in Beatrixoord lopen deskundigen die me dat precies kunnen vertellen, als ze me daar een tijdje onder controle hebben kan ik ook deskundig advies krijgen over wanneer het tijd wordt voor een steunhart.

2: De reden dat ik thuis wil blijven is misschien wel juist de reden dat ik moet gaan...

Mezelf een beetje kennende ben ik eerder geneigd door te zetten tot ik omval, dan om te gauw op te geven

Op 23 november meld ik me bij de balie van Beatrixoord.

eerst doordeweeks Beatrixoord, weekends thuis is de bedoeling

of ik er nog om kan lachen?
vandaag alvast weer een klein beetje,

mn rommelige gedachten leveren nog wel eens een leuk plaatje op;

is er een goed idee geboren of een kwartje gevallen?

vinger aan de pols.....

2009-11-13T17:14:00.014+01:00

vanaf volgende week komen mem, zussen en een paar van mn beste vrienden om beurt 's morgens even kijken hoe het hier is,
"vinger aan de pols", beetje hulp hier en daar? even een praatje over het weer..

**********************************************************************************

"stille getuigen?"

weet niet voor wie het 2e deel van dit bericht bedoeld is...

voor de lezer? of voor de schrijver zelf..........

Vanmorgen onder de douche geweest, vantevoren gelukkig de visite af kunnen bellen, 1 van 2 was teveel geweest..
even douchen, "thats it" voor vandaag.
toen ik later om me heen keek dacht ik "stille getuigen"... wat een bende...

zoek ik bewijs dat ik me beter op kan laten nemen?

zucht.........................................

(ja het is best zwaar nu)

**********************************************************************************

4 in 1

2009-11-09T09:42:00.000+01:00

Om het allemaal een beetje overzichtelijk en leesbaar te houden heb ik de laatste 4 berichten toch maar even in 1 "geprutst"

tsjonge wat een werk.....
(nou nee, niet echt.. onder de vetgedrukte titels staan gewoon de originele berichten ;-)

Ik dacht nog eens terug te schakelen.....

denk het tegenovergestelde maar even van "het gaat bergafwaarts"
(zei de eeuwige optimist)

Want gevoelsmatig ga ik bij de berg op.
als je jong & gezond bent ga je in de hoogste versnelling bij de bergen op.

probleemloos, voldoende koppel voorhanden.
als je ouder wordt levert de motor aan koppel in en ga je in een lagere versnelling verder.

Ik ben nog niet oud maar mn motor is wel versleten,
loop nog op een soort "lachgas-injectie" die dobutamine heet, de motor slijt er nog sneller van en dus blijf ik maar terugschakelen.

En deze week dacht ik nog eens terug te schakelen en zat ik al in de eerste versnelling...
slikken...

(blijft een automonteurtje hoor)

Maar als koppel en pk's je niets zeggen zal ik het anders proberen te zeggen;

mn hart is versleten, niet meer in staat voldoende energie te produceren om alle lichaamsfuncties te voorzien van energie.

lichaam en geest werken perfekt samen wat dat betreft,
zinloze dingen als smaak, en alert zijn op wat er in je ooghoeken gebeurd, en nog veel meer.. worden uitgeschakeld of op halve kracht aangestuurd.

(wetenschappelijk verklaard; organen kunnen hun eigen doorbloeding regelen door de bloedvaten open en dicht te zetten, net zoals je in je auto de verlichting wel en niet in kunt schakelen)

zelf hoef je er niet zo over te denken, het gebeurd grotendeels ongemerkt,
daarvoor heb je dan weer hele slimme hersens.

maar er komt een punt waarop er niets meer uit te zetten valt,
dan vallen zelfs spraak en bewustzijn weg als je blijft bewegen.

nu ben ik nog nooit flauwgevallen,
maar verminderd bewustzijn, "niet goed bij de les" en "wat klinkt je stem weer raar" dat soort dingen ja dat komt steeds vaker voor.

en toen ik deze week bij de cardioloog zat zei hij "wat harder praten graag ik versta je niet"
had vantevoren niets geks gedaan...
uitgeslapen, tijdje in de auto gezeten, en in de rolstoel buiten de wachtkamer een tijdje zitten wachten.
gewoon rechtop zitten kan dus al mn energie al opvreten..

en dit zal dan ongetwijfeld een punt zijn waar het ongezond wordt om maar te blijven bewegen

als ik blijf bewegen wordt de energie die over is voor andere vitale functies onvoldoende.

en minder bewegen dan ik nu doe bestaat bijna niet...

en de oplossing vind ik dus deze keer zelf niet in nog maar minder E-mailen en hyven,
(stuur nog wel 5 tot 10 berichten per dag........................)
nee want de reden dat dit niet meer gaat is al ongezond op zich..

Er kan maar 1 ding meer helpen,
de motor vervangen....

tsja.... een steunhart kan nog een tijd helpen........ joepie.......

zal vast nog wel een dag of wat duren voor er uitroeptekens achter dat 'joepie' komen,
was nog zo hard bezig om het uit te zingen op dobutamine

voorlopig een spannende race...
wat komt eerder...

het steunhart of het echte ?!?!?!?!?!?!?!?!?!

(op het moment dat ik dit plaats heb ik de dikste dreun wel gehad, ben ik wel weer moedig.. zonder zwart geen wit, zonder traan geen lach.. maar ik wil graag een tijdje grijs)

"never change a winning team"

Dobutamine en mijn hart.

al 16 maanden een 'winning team'

Deze week is het nog ter sprake gekomen om de dosering te verhogen.

Dobutamine is een pepmiddeltje,
het is een stofje wat bepaalde receptoren in het hart prikkelt,
waardoor mijn hart denkt dat ik met topsport bezig ben..
mn hart word simpel gesteld voor de gek gehouden ;-)

als je een sportieve prestatie levert gaat je hart krachtiger knijpen waardoor je meer kunt presteren.
tijdelijk is dit niet schadelijk voor het hart,
16 maanden lang is gewoon "demolition" oftewel; slopen.

verhogen van de dobutamine, het kan, het mag...

ik heb leren luisteren naar mn gevoel, het zegt: Nee.

ik heb leren relativeren, rationeel leren denken..
je kunt je niet altijd laten leiden door je gevoel,
maar rationeel benaderd voelt het nog steeds niet goed.

het zou zijn alsof je een paard na het omploegen van 16 akkers nog harder gaat meppen met de zweep, de 17e akker moet om....
wat denk je....
ook niet voor niets een ICD, het hart protesteerde reeds eerder...
even stilstaan.... stilstand is achteruitgang, nog een feit...

toch maar even stilstaan en kijken naar het alternatief.....
ik kan er bij gaan liggen indien nodig

**** meer hierover in het volgende verhaal over boeven...............

UMCG? Beatrixoord? Boeven?

de komende weken wordt het spannend,

Word ik op tijd opgeroepen voor een nieuw hart?

Rekening houden met alles, ja echt alles......

Dus deze week nog meer overleg gepleegd,
stel dat ik het thuis niet meer uitzing, dat het niet meer gaat... zou ik het steunhart dan toch nog uit kunnen stellen?

prakkizeer, prakkizeer.......

als ik onder het mes ga voor een steunhart ga ik tijdelijk van de wachtlijst af..
wil ik niet......
heb nix te willen, heb wel de wil om uit te stellen....

is er nog een alternatief om de tijd te rekken?
een opname in Beatrixoord.... zou dat een optie zijn?

Deze week dus nog overleg gehad met het UMCG over een eventuele opname in Beatrixoord,
dit is dus een mogelijkheid.. dan kan ik dus in de meest letterlijke zin van het woord gaan liggen wachten..

maar we zullen zien wat er gebeurd.. voor zover ik het in de hand heb, heb ik mijn best gedaan...

rust... alles overdacht, alles overlegd, dus weekend nu..

naja.... nog wel een stom soort ps'je.........

Eigenlijk vind ik het triest dat ik aan boeven moet denken bij het schrijven van zo'n bericht......

Maar goed, dat zijn nou eenmaal ook feiten waar je rekening mee moet houden,
de komende weken ga ik buren, vrienden en familie vragen ieder iets waardevols mee te nemen als ze op bezoek komen.

Want ik zit op mn blogspot aan iedereen te vertellen hoe het gaat..

noem al een tijdje geen datums meer van ziekenhuisbezoeken in mn blogs.. raad maar waarom niet..

Heb er dan ook erg mee gezeten, "stel dat ik word opgenomen, ga ik dan bloggen?"

wil jullie graag op de hoogte houden.....

heb de politie gebeld of ze dan extra op mn huisje kunnen passen.
"tuurlijk niet, we hebben het te druk met goeie TV maken, wegmisbruikers is goed voor ons imago, kunnen de mensen zien hoe nuttig wij iemand bekeuren voor het maken van een wheelie op een verlaten landweggetje"

Zo.. dat voelt lekker.... (dat bellen met de politie komt natuurlijk uit mijn grote duim)

zou het helemaal VET vinden als Koos dit leest !!!

"we moeten maar eens over de pomp gaan praten"

2009-11-03T17:21:00.006+01:00

een steunhart....

dat bedoelde de cardioloog toen hij zei;
"we moeten maar eens over de pomp gaan praten"

Vanmorgen naar de cardioloog geweest,
"het 6 weekse apk-tje"
samen met mn zus, ze is de laatste keren steeds mee geweest,
wel fijn om iemand mee, en ook handig, ik vergeet nog wel eens wat, en ben inmiddels iemand nodig de rolstoel te duwen..
en vanmorgen dacht ik terwijl ze me door de gangen rolde in mn rolstoel;
"maar dit had je zelf vandaag ook niet meer kunnen lopen jochie.."
wel confronterend tegelijk.. voor het eerst de rolstoel mee, maar het besef ook dat het de vorige keer écht de laatste keer is geweest dat ik alles zelf lopend heb gedaan.

ik heb gehuild....
toen ik thuiskwam en het echt doordrong.....

"we moeten maar eens over de pomp gaan praten"

het betekend dat ik de 24 maanden op dobutamine gewoon niet haal,
na 16 maanden dobu,
na 16 maanden wachtlijst, wordt het serieus tijd om naar "brug 2" te kijken..

"is het nog-geen-nivo-Beatrixoord of is het nog-nét-geen-nivo Beatrixoord"

als we "nivo-Beatrixoord" bespreken weten we allebei heel goed waar we het over hebben,
dat was toen, dat ene weekje, waarvan we alletwee weten dat het mn laatste weekje was geweest als hij niet had ingegrepen..

en dat dit weekje besproken wordt in termen "nog geen" of "nog nét geen" betekend dat ik weer in de buurt van dat nivo zit,
ontnuchterend.. "kom maar van je wolkje.." ik ga het niet nog eens 8 maanden uitzingen zo...........

om de 6 weken zelfstandig naar de cardioloog wordt om de 3 á 4 weken, in een rolstoel..

oja hoor, ik kan best nog lopen.. maar het UMCG is meer dan 20 meter breed.......

verder doe ik nog maar even geen uitspraken over hoever, hoelang, wat ik zelf denk weken? / maanden?
maar wat voor mij nog 8 maanden van me af was, een steunhart/hartpomp..
komt akelig dichtbij.........

laat er please please please vantevoren een hart komen...

wordt vervolgd

(ps; gister geschreven, maar niet meer de moed om het te plaatsen)

wat je met 2 vingertjes nog kunt (!)

2009-10-26T08:20:00.009+01:00

Sinds een tijdje heb ik een nieuwe hobby, foto-shoppen.

Dat gaat letterlijk met 2 vingertjes, dus ideaal,
het kan zelfs op de minste dagen nog doorgaan.
ik ben er dan vaak ook vele uurtjes mee zoet, en kan er erg van genieten.
nou.. meer verhaal hoef ik niet te schrijven, het plaatje spreekt wel voor zich.

voor het zoontje van mn maat gemaakt:

(klik op de afbeelding om in te zoomen)

Mc Leod's daughters...

2009-10-24T10:09:00.001+02:00

Bewegen gaat steeds moeizamer....

kreeg de laatste tijd al steeds meer last van bijwerkingen van de medicatie,
en dat heeft inmiddels ook tot een nieuw ritme geleid.

's middags "een handvol medicijnen.."
(alsof het een kilo biks was..;-)
en daar horen bijwerkingen bij.
tot voor kort had ik nagenoeg geen last bijwerkingen, maar nu het lichaam zwakker wordt merk ik de bijwerkingen dus ook meer..

het komt er nu dan ook vaak op neer dat ik 's middags na de siësta gewoon niets meer kan,
dan werkt de medicatie volop, en ist gewoon minder dan 's morgens.
de ene dag ist heftiger dan de ander, maar ik kan me er behoorlijk beroerd onder voelen..
nu is dit een kwestie van meer en minder,
maar 1 ding is momenteel wel alle dagen gelijk.... 's middags zit er bijna geen beweging meer in.
(wel eens wat jammer, 's avonds zijn er nou eenmaal meer mensen actief op oa hyves, en dan lig ik vaak voor pampus)

's morgens ben ik nog een klein beetje "actief"
moet mn rituelen hier dus ook wat op aanpassen, 's middags warm eten bijvoorbeeld.
's morgens "heb ik de energie om het klaar te maken" en de meeste "eetlust"
alletwee maar tussen haakjes, hoef ik volgens mij verder niet uit te leggen..

Mc Leod's daughters...

wat tv kijken.. liggend achter de laptop met 2 vingertjes nog wat op internet ronddwalen...
Adobe photoshop kun je gelukkig ook met 2 vingertjes bedienen,
zet binnenkort wel eens een voorbeeldje op de blogspot van wat ik dan nog maak :-)
(daar kan nog wel een smiley achter, daar heb ik echt veel lol van)

maar voor de rest wordt het gewoon tijd dat ze me eens gaan bellen

want het wordt nu toch wel erg beperkt hoor..

"IK WIL VAN DEZE POSTZEGEL AF !!!!!!!"

vanmorgen voor de 2e week op rij de conclusie getrokken dat ik zelf geen boodschappen kan halen.. dat ik Zwaagwesteinde niet ga halen op mn scootmobiel..

"o maar misschien lukt het volgende week wel weer"
(als je een draai om je oren wil moet je dat nu tegen me zeggen..)

ik geloof best dat ik een sterke geest heb.. denk dat ik mn draai wel weer vind.. maar ben toch een heeeeel hEeEeEl HEEEEEL klein beetje geïrriteerd vandaag..

heb namelijk ook een jonge geest.... ik wil.. ik wil.. ik wil...
nou.. in ieder geval niet wachten tot het 22.00 is en ik weer kan vertrekken naar dromeland,
ik wil eigenlijk helemaal geen Mc Leod's daughters volgen..
ik wil wel es weer 500 meter kunnen lopen met een zak biks van 25 kilo op mn nek!!

sorry.. om de laatste regel moet ik toch wel even lachen hoor,
toch wel fijn dat ik het hier even van me af kan schelden.

ik wens U allen een bijzonder prettig weekend!!

(en tot gauw)

"morgen even meer verhaal"

2009-10-16T11:59:00.007+02:00

Een opmerking die ik steeds vaker maak....

Dat zit me best dwars...

"morgen even meer verhaal"

Want ik weet dat het morgen weer hetzelfde is...

De afgelopen anderhalve week ook weer voor pampus gelegen,
en dit weer vaker gezegd dan me lief is...

Geen energie meer om op alle sms-jes, prive-berichten en E-mails te reageren..

Geeft me zo nu en dan een onterecht schuldgevoel..

Want ik zie je denken.... (nee, niet jij, iemand anders...)

ik zie je denken...
"hij reageert wel op de onzinnigste dingen op hyves, maar ik krijg geen antwoord op mn bericht.."

ik weet dat het een onterecht schuldgevoel is..

Ik werk hard..
maar op de eerste plaats om mn hoofd omhoog te houden,
ik probeer te blijven lachen, mn tijd op een plezierige manier om te krijgen.

en met dat kleine beetje energie wat er nog is lukt het verbazingwekkend goed,
de meeste dagen, -al hoe slecht ze ook zijn- ben ik wel goedgemutst.

"the fruit of hard labor"

Als je je eens afvraagt waarom ik niet op je mail reageer, en me wel met ogenschijnlijk onzinnige en onnuttige zaken bezighou,
bedenk dan dat het voor mij heel nuttig is om te blijven lachen.........

misschien spreekt het allemaal wel heel erg voor zich,
maar het zit me dwars en ik moet het even kwijt.. en daarvoor is deze blogspot ook?

ik hoop dan ook dat jullie me blijven schrijven, weet dat het enorm gewaardeerd wordt !!

Ik vond laatst een liedje op You tube wat ik inmiddels honderden keren heb gedraaid,

vind de tekst echt super van toepassing op hoe ik dit stukje tijd beleef;

I dont know what future will bring to me - geen idee wat de toekomst brengt -,

I am scared of the upcoming days - ben soms best bang hoor...-

maar:

I am handling my life to destiny

- ik werk hard om ervan te genieten wat tegenkom onderweg, en heb ook best het gevoel dat dit slaagt -

My boat is cruising over there - cruisin'.. geen gestress, het is oke zo..

danku, danku, danku

2009-09-27T19:26:00.000+02:00

Hallo allemaal,

Onder de vorige blog heb ik gevraagd om eens te reageren op m'n schrijven,
niet omdat ik aantallen lezers wilde weten,
(dan had ik wel een teller op de pagina gezet)
maar omdat ik vaak twijfel tijdens het schrijven.

en ik dacht ;
"dan maar gewoon vragen wat men er van vind, misschien kom ik er dan ook achter waar de twijfel vandaan komt en wat ik daar mee moet'

Ik heb me oprecht zitten verbazen over de vele reakties in korte tijd,
en ik ben er erg blij mee.

Vooral omdat het me nu ook duidelijk is dat ik gewoon door moet schrijven,
de twijfel komt voort uit het feit dat ik jaren alleen ben geweest,
en dan ook niet gewend was om te praten over wat me bezighield,

En dan ineens beginnen met een blogspot en iets heel persoonlijks delen, het ziek zijn, hoe ik dat ervaar en wat het met me doet, voelt dan maar gek aan.

Want ik laat door m'n schrijven zien hoe het écht gaat..

Je krijgt als lezer namelijk niet alleen informatie over m'n ziek zijn,
je krijgt er een heel persoonlijk stuk in mee,
en dat is min of meer een onbedoeld 'side-effect'
en daar moet ik zelf gewoon aan wennen.

dus schrijf ik gewoon door,

Probeer ik er niet over na te denken dat het wel eens als een klaagzang kan overkomen,
mocht het onverhoopt eens als een klaagzang overkomen dan heb ik ook nog eens recht om te klagen, ik zeur niet over een splinter in m'n vinger ofzo...

Maar ik hoop dat de vrolijke noot de boventoon blijft voeren,
voor mezelf ook heel belangrijk.
Want voor gezond, ziek, jong, oud, ja voor iedereen geldt dat we er het beste van moeten zien te maken.

er zijn wel veel mensen die meeleven,
en als ze dan welgemeend vragen hoe het gaat hebben ze ook recht op een eerlijk antwoord.
en een eerlijk antwoord is een persoonlijk antwoord..

Want dat was de opzet van deze blogspot toch ook,

- gewoon zo nu en dan even antwoord geven op de vraag hoe het gaat -

En aan het aantal reakties te zien weet ik dat de vraag leeft,
zonder dat deze echt letterlijk gesteld wordt.
(en aan de uitingen van respect lees ik af dat de persoonlijke tint van het schrijven gewaardeerd wordt, dat men het goed vind te lezen hoe ik probeer mn weg erin te vinden)
.

punt :-)

ja echt :-)

Goh, wat ben ik blij met jullie reakties.

dit is gewoon een verhaal recht uit mn hart

2009-09-25T09:47:00.014+02:00

de oorspronkelijke titel was;
"wel minder, maar nog steeds niet dramatisch"
(aan het eind is je misschien wel duidelijk waarom ik op de laatste minuut voor een andere titel heb gekozen)

Al een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb.

meerdere redenen voor.

- Gewoon een erg kloterig stukje tijd gehad, -er eventjes stevig doorheen gezeten-

- En ook geen idee hoe ik jou als lezer uit moet leggen dat het nog steeds
minder wordt..
ik zweef tussen "bijna niets meer kunnen" en "soms helemaal niets meer kunnen" in,
en "bijna niets meer kunnen" kruipt steeds dichter naar
"soms helemaal niets meer kunnen" toe..

Een lotgenoot,
die reeds getransplanteerd is (en hetzelfde ziektebeeld had) zei eens tegen me;
"je bent maar zo nie dood hoor"

en dat is wel eens heftig om me te realiseren,
het is wel realiteit, 'ik ben gewoon dood aan het gaan'
en dat voel ik ook..

toen ik werd aangesloten op dobutamine 'kreeg ik nog 24 maanden'
en daarvan heb ik er ruim 14 om nu..
(misschien spreken deze cijfers tot je verbeelding waar ik nu sta)

maaaaaaaaaar!!
aan het eind van de 24 maanden is er nog een optie,
een steunhart.
hoop niet dat het zover komt, want het is dan ook nog afwachten of het wel kan.

"je bent maar zo nie dood hoor"

echt niet... ik beloof jullie dat jullie nog lang niet van me af zijn

ik hoop dat er binnenkort een hart is,
en dat ik het steunhart mag overslaan..
en mijn cardioloog is daar ook wel hoopvol over,
dat heeft hij ook wel uitgesproken deze week.

het wordt al een beetje spannend geloof ik, al voelt het niet echt zo,
als de transplantatie-mobiel overgaat zal het een totale verrassing zijn.
(heb het verhaal een paar keer nagelezen en telkens grijp ik naar mn broekzak)

want je weet het maar nooit.. ik sta ruim 14 maanden op de lijst, een lotgenootje van me al ruim 19 maanden..

misschien is het morgen zover.. misschien mag ik nog heel lang geduld oefenen...

Het eerste regeltje op mijn spiekbriefje deze week bij de cardioloog;

"Lichamelijk nog steeds achteruitgang, heel langzaam steeds minder kunnen, nog steeds niet dramatisch, nog wel zelf douchen en koken dus..."

De cardioloog had er niets aan toe te voegen of op af te dingen,
het is gewoon de realiteit die hoort bij het ziektebeeld,
maar ook realiteit dat het nog niet dramatisch slecht gaat.

daarvoor weet ik nog te goed hoe het ging in de laatste week voordat ik op de dobutamine werd aangesloten met een pompfunctie van 8%

En achteraf denk ik ook wel eens,
"niet leuk.. maar toch wel één voordeel aan dat weekje wat ik meegemaakt heb, weet nu heel goed wat echt slecht is"

En misschien komt daar ook wel het optimisme vandaan,
want na een paar weekjes van 'down zijn' (depressief is ook meteen zo'n groot woord)
ben ik "weer gewoon terug",

de afgelopen 2 weekjes waren best aardig,

heb geleerd om te genieten van de kleinste dingetjes,
en durf inmiddels ook wel te vertrouwen op mn creativiteit,
dat ik steeds wel weer wat nieuws zal vinden om 'uit te vreten' ;-)

Zo heb ik 33 Asterix & Obelix strips laten aanrukken van marktplaats,
als ik dan merk dat ik zelf de humor even niet heb, dan put ik dat op zo'n dag uit de strips.
(moet me wel inhouden om ze niet alle 33 achter elkaar te lezen)

maar daarmee heb ik wel 33 dagen geluk ingekocht :-)

nee.. nog even niet denken... gewoon geloven ;-)

stripboekjes lezen, wat onzinnige foto's shoppen, soms zelf(s) nog wat boodschapjes halen, met mate nog wat bezoekjes en telefonisch contact, of via internet -mail, hyves-, lang leve de techniek!!
(trek er ook rustig 3,5 uur voor uit om deze blog 35x aant te passen in mijn tempo trouwens)

ach dr zijn nog dagen dat ik gewoon echt geniet.

tuurlijk realiseer ik me dat het allemaal heftig is,
dat het leven zo langzaamaan mensonwaardig wordt,
en vanzelfsprekend zit ik er wel eens stevig doorheen..

Maar nog steeds is het "kreupele hondje van de slager" (uit een eerder blog)
mijn lichtende voorbeeld..

je mag denken wat je wil, ***

als ik mezelf een cijfer mag geven voor hoe ik me door de tijd worstel,
wordt dat toch echt wel een dikke 8.

(***ben zo benieuwd wat je denkt als je dit leest, schrijf me eens een mail met je ongezouten mening, of een bericht via hyves, geef me niet het gevoel dat ik dit voor niets zit te schrijven.. heb tijdens het schrijven ook wel 10x gedacht 'gooi maar weg is nix' bevestig deze twijfel of neem haar weg -maar verwacht niet veel reactie van mijn kant terug aub-)

oant n oare X mar wer ;-)

"update"

2009-08-18T10:47:00.006+02:00

**********************************************************************************

Hoi.

eigenlijk valt er niet zoveel te vertellen,
er is niet veel veranderd de laatste weken.

maar toch schrijf ik even een stukje,
want het gevoel is wel wat verbeterd de laatste paar weekjes.

misschien komt het het er wel op neer dat ik gewend raak aan mijn nieuwe ritme,
en ik denk dat het zo goed voelt omdat ik nu ook de kans krijg om te wennen.
het is inmiddels bijna een jaar geleden dat ik uit Beatrixoord ben ontslagen,
en sindsdien heb ik keer op keer dingen weg moeten strepen.
dit lijkt nu de laatste weken stil te staan,
en dat voelt wel goed aan, dat het niet nog verder afzakt.

het stelt niet veel meer voor wat ik nog kan,
maar wat ik graag zelf nog wil doen lukt nog wel steeds!

het lukt nog steeds om zelf te koken, af te wassen, me wat te scheren en douchen.
en zo nu en dan ga ik nog even op de scootmobiel wat boodschapjes halen in het buurdorp Zwaagwesteinde.

Een afwasmachine is wel onderweg trouwens,
de afwas blijft nog wel eens staan, daar kom ik niet elke dag aan toe.
(en daar wil ik me niet aan storen)

Misschien vind je me wel een raar mens,
dat ik zelf wil blijven koken en geen "tafeltje dekje" neem.
"want dan kun je in die tijd fijn een blokje om in de cabrio"
nee.. liever koken, maar niet omdat dit hobby is hoor.

Ik heb 2 redenen om dingen zelf te willen blijven doen;
1- beweging, ik kan niet meer naar fysio, dus moet ik alternatieven om te bewegen.
2- de 3 R-en, Rust, Regelmaat & Reinheid
nummer 2 hoef ik niet uit te leggen lijkt me.

En verder?
verder dus wel goedgemutst,
soms vliegen de dagen ook nog voorbij -bijvoorbeeld als ik nieuw behang voor mn hyves aan het ontwerpen ben-

(waar een woordspeling, kaars of cars ? al niet goed voor is ;-)

**********************************************************************************

"je lijkt wel een marmot"

2009-07-25T10:24:00.004+02:00

**********************************************************************************

Dat zei een vriendin van mij een aantal weken terug tegen mij,

"je lijkt wel een marmot, bezig met een zomerslaap in plaats van een winterslaap, want je doet anders niet meer dan slapen en eten"

vond het wel een compliment, want ik vind marmotten best aardige beestjes ;-)

maar ja.. veel anders is't ook niet..

Vooral in de laatste paar maanden is het afgezakt naar een nivo waar ik maar moeilijk mn weg in kan vinden.
vaak word ik 's morgens wakker zonder energie,
gewoon "op"
dan kan ik al buiten adem zijn als ik op moet staan uit een luie stoel,
of als ik 5 meter moet lopen.

En dan loop ik dus wel heel erg tegen mn grenzen aan,
want om dan nog wat te doen valt dan gewoon erg tegen.
eten koken is op sommige dagen ook bijna geen doen meer,
maar ik blijf het nog wel doen, want niet meer bewegen zou helemaal funest zijn,
dan ga ik nog sneller achteruit.

Het leven bestaat dan nu ook hoofdzakelijk uit wat tv kijken en radio luisteren.
nooit gedacht dat ik dat nog eens zou zeggen "ik kijk veel TV"
maar het is zo'n beetje het laatste wat ik kan 'doen' zonder actief te zijn.
beetje surfen op internet of wat schrijven kost ook energie,
daar sta je normaal niet bij stil, maar ik merk wel dat dit ook gewoon veel minder wordt.

maar het ergste is wel dat het allemaal zo snel gaat,
van het nivo waar ik nu zit had ik verwacht dat ik er in December zou zitten,
ik vind dit niet leuk...
straks moet ik echt nog aan een steunhart geloven, en daar moet ik toch niet aan denken..
ik wil mijn wachttijd gewoon uitzitten zoals het nu is.... maar ik moet misschien nog wel een jaar geduld hebben,
en ik zie het zwaar in dat dit gaat lukken met alleen een dobutaminepomp..

Want wat 'alleen eten en slapen' betreft,
ik heb er nu ook gewoon een dagtaak aan om op gewicht te blijven,
alle caloriën die ik naar binnen werk verteren is ook hard werken,
geloof me, een gezond mens zou moddervet worden van wat ik naar binnen werk,
en ik heb moeite om op 57 kilo te blijven..
(met een lengte van 1.86 is dat geen gezonde BMI nee..)

naja.. er bestaat nog iets als 'sondevoeding',
en er zijn meer trefwoorden waar ik de komende weken maar eens over moet denken,
zoals 'afwasmachine' en 'tafeltje-dekje' en .....

En ondertussen maar volop genieten van die ene goeie dag eens per week,
want ja, er is bij wijze van uitzondering nog wel eens een goeie dag,
alleen jammer dat deze dagen langzamerhand onder uitzonderingen beginnen te vallen.

Ik moet het nog 'even' uitzingen......

En als je wat voor me wilt doen,
zet dan aub hier je handtekening, en vraag vrienden en familie om dit ook te doen,

alvast bedankt, ook namens 1400 lotgenoten;

www.2miljoenhandtekeningen.nl

**********************************************************************************

10 juli, een jaar op de lijst

2009-07-10T10:36:00.009+02:00

Ik heb geen idee wat ik zou moeten denken of doen op zo'n dag.

Meer tegengestelde gevoelens zullen er niet snel voorbij komen op een dag.

Vanmorgen zou ik de gordijnen dicht laten zitten.
een keuze.
Een hele dag geen telefoon aannemen, "gewoon niet thuis"
een keuze.

Gewoon ongemerkt voorbij laten gaan deze dag...
Onopgemerkt naar de buitenwereld, want in mn hoofd gebeurt een hoop vandaag.

Of zal ik een stukje delen?
ook een keuze..

Gewoon een stukje schrijven.. het is tenslotte weer jouw keuze of je het wilt lezen, jouw keuze of je er wat mee wilt doen.

De gordijnen dicht laten zitten was een aantrekkelijke gedachte, omdat de verdrietige gevoelens wel overheersend zijn vandaag.
Elke dag opnieuw is dat "mijn uitdaging"
Elke dag word ik geconfronteerd met het ziek zijn, van het moment dat ik mn ogen open tot het moment dat ik ze sluit.

probeer dan maar eens het vrolijke kind te zijn wat je van nature bent..

Dat lukt mij dus niet elke dag, maar dat hoeft ook niet.
ik mag van mezelf best eens een dag verdrietig zijn, en alles voelen wat daar bij hoort.

Maar daarna moet ik van mezelf de draad weer oppakken, en doen wat iedereen op deze wereld moet, er zelf weer wat moois van maken.

Want misschien heb jij het wel zwaarder dan ik.. je bent misschien wel helemaal gezond en toch doodongelukkig...

Was er maar een simpele gebruiksaanwijzing;
"hoe een beetje gelukkig te zijn onder alle omstandigheden"

nou.....

Ik weet er wel één, het is geen simpele trouwens..
maar eentje waar ik wel een hoop aan heb.

Die gebruiksaanwijzing heet "de Bijbel"

Gebruiksaanwijzing?????

ja, zo zie ik het graag.

het is een boek met allemaal verhalen,
want alles wat er nu gebeurd is een herhaling..
De geschiedenis herhaalt zich.

Kaïn sloeg Abel dood.
en nog steeds is er moord en doodslag.....

Maar in de Bijbel staat wel mooi omschreven hoe je naar eer en geweten met zaken om kunt gaan.
Naar eer en geweten, proberen goed te doen.
en als je probeert goed te doen, mag je je ook best goed voelen.

Eén van de 10 geboden vind ik erg mooi.

(en dat voor iemand die allergisch voor regels is ;-)

"Heb een ander lief als Uzelf"

Een gebod.
met als schuingedrukt, "als Uzelf"

Hou van jezelf.

hou van jezelf, hou van een ander, (word donor;-) hou van jezelf - pas goed op jezelf.
En niet alleen in lichamelijk opzicht, nee ook geestelijk.

En wat dat geestelijke betreft kan ik voor mezelf zeggen dat ik daar steeds beter mijn weg in vind.

"ik kan denken / voelen wat ik wil"

Klopt gewoon als een bus.

Daar geloof ik in, en dat helpt me door de tijd.

Ik ben me heel bewust dat mijn denkwerk mijn voelen beïnvloed,
een beetje positief blijven denken zal er ook voor zorgen dat me een beetje vrolijk kan blijven voelen.

Maar het gaat bij mij niet vanzelf,
ik moet mezelf wel steeds bij de les houden.

En dat is dus mijn uitdaging,
zorgen dat ik bij de les blijf, een beetje positief denken.
maar ook niet te positief, want dan ga ik misschien weer hard op mn bek als het even tegenzit.

Niet te positief, niet te negatief.

geen optimist, geen pessimist.

graag ergens er tussenin als ik mag kiezen.

realist.

Maar dan wel eentje die er voor kiest om in de zon te lopen.

een keuze....
om het vrolijke kind in mij te laten spelen in deze grote speeltuin die "de wereld" heet.

maar het is hard werken deze 'uitdaging' ................

nou.. weet je even wat er vandaag in mijn hoofd omgaat..

hier laat ik het maar even bij..

*******************************************************

Nieuws !!! naja.. nieuws..

2009-06-30T18:49:00.006+02:00

Vanmorgen ben ik naar het UMCG geweest.

Eerst een bezoekje bij maatschappelijk werk en daarna nog een afspraak met de cardioloog, want er zijn alweer 6 weken om.
Niet echt ideaal om 2 afspraken op 1 dag, maar ze konden kort op elkaar gepland worden, dus dan toch maar doen, scheelt toch weer een reisje Groningen deze week.

En ik wist vantevoren ook wel dat geen van 2-en een zwaar gesprek zou worden,
want ja, veel schokkend nieuws is er niet.
ik weet dat ik lichamelijk in goede conditie ben om getransplanteerd te worden, maar ik voel me vaak erg belabberd, en daar kun je maar 1 ding aan doen:

- aan wennen -

Volgens de maatschappelijk werkster moet ik mooi doorgaan zoals ik nu bezig ben,
maar mag ik wel eens wat meer (na)genieten van het feit dat ik het toch steeds weer voor elkaar krijg om wat aardigs van mn wachttijd weet te maken.
(meestal zit ze gewoon een uur te luisteren naar mn sterke verhalen ;-) hahah)

Bij de cardioloog kwam ook niets schokkends op tafel,
mijn toestand blijft redelijk stabiel,
("stabiel slecht" vind ik dan de meest toepasselijke omschrijving)
maar medisch gezien gaat het dus goed, en ben ik een goede kandidaat voor transplantatie.
"in goede conditie op de tafel is ook goed er weer af"
Op 19 mei was ik niet helemaal vochtvrij, was er een 'spoortje vocht' achter mn linkerlong waar te nemen, maar dat was nu weer weg.
dus dat gaat op het randje goed, maar goed = goed.
en bij de hartkatheterisatie op 15 juni heb ik opgemerkt dat ik wat te licht werd,
toen is er een diëtiste langsgeweest, heb ik een ander soort, meer geconcentreerd 'turbo-astronautenvoer' voor geschreven gekregen.
en nu ben ik in 15 dagen 2 kilo aangekomen, dus ook dat is goed.
het slapen is sinds een week of 2/3 "over"
van Temazepammetjes is bekend (zal voor alle slaapmedicatie wel gelden) dat ze na een tijd 'uitgewerkt' raken.
ik raak er dus niet meer van onder zeil, wat erg lastig is, want slecht slapen is iets wat je in mijn toestand gewoon niet moet hebben.
het was dan ook geen punt om na ruim een jaar t-pammetjes eens over te schakelen naar wat anders, dus heb ik een recept voor een ander soort slaapmedicatie meegekregen.
lijkt me wel fijn om binnenkort mn eigen dag/nachtritme weer op te pakken ;-)

en verder?
Verder dan 6 weken vooruitkijken doe ik niet.
het wordt de komende 6 weken mooi weer, ik ga mn autotje verder uitelkaar halen,
zo nu en dan een blokje om in mn cabrio..
ik koop een 1 persoonsafwasmachientje omdat ik liever sleutel dan afwas.. en en en en en en en
en verder ga ik mijn tijd zo wel wat uitzitten.
en als ik terug kijk op het eerste jaar "wachtlijst overleven"
durf ik ook wel een beetje vertouwen te hebben dat ik van de komende tijd ook wel wat moois maak.

nou, ik ben wel even weer uitgetypt geloof ik..........

komende 6 weken iig elke dag 4 bouten ;-)

allemaal 5-en en 6-en

2009-06-23T12:18:00.002+02:00

da's dan wel weer humor,
in het vorige bericht ging het over een 5 en een 6, en in dit bericht weer.

Want volgende week, 30 juni, ga ik weer naar de cardioloog.
dan is het weer 6 weken geleden, dus heb ik er nu 5 gehad.

Allemaal cijfertjes..
ik heb wat met cijfertjes.

Misschien wel omdat exacte wetenschappen zo lekker duidelijk zijn.
Psychologie is geen exacte wetenschap en dus lastig,
1 + 1 = 2,
maar hoe alles in je hoofd werkt kun je moeilijk met berekeningen aantonen.
daar spelen ook minder vaste gegevens mee, wie je als mens bent bijvoorbeeld,
want wat voor mij werkt hoeft voor een ander niet te werken,
en daarbij ben je als mens ook nog eens veranderlijk.

Maar goed,
daar zou ik het helemaal niet over hebben.

Toen ik aan de 5-en en 6-en dacht werd ik toch wel even vrolijk.
Want na het laatste bezoek aan de cardioloog heb ik besloten om het in het vervolg maar paar 6 weken te gaan bekijken hoe mijn leven eruit moet gaan zien.

Een lange termijn planning is lastig, omdat het niet in te schatten is hoe ik er over 3 maanden bij lig of zit, maar dat heeft ook geen nut, want ze kunnen binnen die 3 maanden ook bellen, en dan heb ik voor niets zitten plannen en schatten.

Zes weken dus.
ik heb voorzichtig een schatting gemaakt van wat ik zou kunnen doen en ben aan de slag gegaan.
en vooral de laatste week ben ik even vergeten dat ik nog in die zes weken zit.
Als ik terug kijk mag ik best tevreden zijn,
het meeste is toch wel geslaagd.

en toch voelde het de laatste week niet zo geweldig meer omdat een aantal dingen toch wel erg zwaar zijn geworden, en minder resultaat hebben opgeleverd dan gewenst.
Maar de 6 weken zijn ook bijna om, dus geeft dat niets.
Er moet toch sowieso een bijstelling van de plannen komen voor de komende 6 weken.

En ik weet van mezelf dat ik de lat altijd hoog leg,
dus dat ga ik deze keer ook weer doen.
Waarom niet wat lager dan zul je je afvragen?
Simpel, ik wil altijd zeker weten dat ik het uiterste er uit haal wat er in zit.
en dat betekend dat ik zo nu en dan op mn bek ga.

De auto staat klaar voor demontage.
Nu een inschatting hoe veel ik zelf ga doen en hoe vaak.
koken, afwassen etc, blijf ik dat zo doen zoals nu?
1 ding moet er zeker veranderen de komende 6 weken,
want ik moet toegeven dat staand douchen eigenlijk niet meer gaat,
soms begint het dan wel erg te duizelen, dus moet ik daar maar eens bij gaan zitten.

Eigenlijk is het wel een opluchting dat ik even weer bij mag stellen.

Even weer in hapklare brokken gaan denken, dat was ik de laatste weken een klein beetje vergeten geloof ik...

******************************

6 centimeter in 5 dagen..

2009-06-22T21:30:00.008+02:00

nou.. dat heb je dan maar weer..

voel me geroepen om toch nog even wat positiefs te schrijven vandaag.
want ik had dus vandaag duidelijk mn dag even niet..

niet dat ik hier nu weer zingend in bed lig, maar de lucht is wel weer wat opgeklaard.

Vandaag het laatste veerpootje weer onder de auto gezet.
vlak voordat ik een begin heb gemaakt met het demonteren vd auto heb ik hem helemaal naar beneden geschroefd,
mijn veersysteem is namelijk in hoogte verstelbaar, ik kan hem dus zo hoog en zo laag schroeven als ik maar wil.

En laag is't mooiste natuurlijk,
dus daar wilde ik nog wel even foto's van voor ik met de demontage begon.
anders heb ik geen beeld voor ogen wat ik strax ga bouwen ;-)

Maar de foto's zijn klaar, dus moest ie omhoog.
dat is gewoon praktischer met de demontage, en dan hoeft de spuiter ook niet op z'n knieën met het spuiten.

En met de tips van de fysiotherapeute in het achterhoofd heb ik hem dus in 5 dagen 6 centimer omhooggeschroefd.
(niet dat ze me aanmoedigde om te gaan sleutelen, maar ze begreep het wel, en gaf me nog wat tips mee)
en ook al had het in 2 en een halfuur gekund, het levert toch de verwachte voldoening op.
haalt het beroerdste toch even van deze dag af.

Laatste plaatje voor de demontage:

Het uiteindelijke doel alvast even gefotoshopt:

en zo staat hij er nu bij:

en vandaag kan ik dus wel janken.....

2009-06-22T11:40:00.002+02:00

gister zomaar uit het niets een goeie dag!

Erg leuk, en een welkome afwisseling na alle baggerweken..
of hebben we het inmiddels over baggermaanden?
ik weet het niet eens meer...

Gistermiddag er dus fijn even op uit geweest,
er was een meeting met amerikaanse auto's in EE.
Daar ben ik dus een uurtje geweest met een maat en z'n zoontje,
dat was erg leuk!

Maar dan heb ik het over iets minimaals..
een uurtje rondrijden op een scootmobiel op een meeting terrein.
maar meer vraag ik ook niet, ik voelde me goed en heb genoten.

En vandaag weer terug bij af.. moet ik nu weer weken of maanden wachten op zo'n dag??!?!?!?!?

Ik ben het gewoon even helemaal ZAT NU !!

In alles, maar dan ook in alles voel ik dat ik ziek ben, ik kan er geen moment aan ontsnappen dat ik ziek ben, ik voel het zelfs in elke ademhaling, want ook dat gaat steeds zwaarder............

En dan vannacht ook nog maar eens tot 03.30 wakker liggen want de slaappillen laten het ook al dagen afweten.

Ik krijg zin om te vloeken en te schelden..
dus hou ik nu maar op met schrijven.

Irritant doof klotegevoel in mn kop ook.

kop dicht en koken jij

%^$##@@#@#$%^^^&*^&*((*&))*(GRMBL**&%%$$$#@@@

_^v

Elke dag 4 bouten.

2009-06-16T20:00:00.004+02:00

"elke dag 4 bouten, dan ligt ie in september uit elkaar"

Da's mn nieuwe Uitdaging.
September is geen must, maar een beetje doel voor ogen is wel prettig.

op de Cartuning day stond mijn Corsa met de volgende text achter de ruit;

En omdat ik er vanuit ga dat ik gewoon aan de beurt kom heb ik alvast een voorschotje genomen op dat grote geluk.

Ik ga mijn Corsa alvast uit elkaar halen.

elke dag 4 bouten, of 1 schroefje, of 3 draadjes, of.. of.. of.. of..
gewoon elke dag even met mijn autotje 'aan het knoeien'
en als mn maat deze winter zn autocross-seizoen heeft gehad,
gaat het dan inmiddels kale casco van de Corsa bij hem in de schuur en gaat hij het laswerk voor me doen.

Ik sloop em, hij last hem dicht (ja het is een Opel Corsa..)
en de spuiter geeft hem een nieuwe jas.

En misschien kan ik hem zelf wel weer in elkaar zetten met zelf een nieuwe motor !!!!

Vanavond zijn de coniferen verdwenen zodat de auto achter huis kon.
Stap 1 gezet.

Hartkatheterisatie 15 juni

2009-06-16T12:57:00.004+02:00

Gistermorgen om 07.00 uur mocht ik mij melden in het UMCG voor hartkatheterisatie.

Ik werd dus even voor een dagje opgenomen,
en kreeg een kamer voor mij alleen.
da's best prettig,
want wachten in een wachtkamer daar moet ik dus ook niet aan denken.
rechtop zitten kost ook al veel energie, en dat hou ik dan ook niet lang vol.
maar er was dus een bed voor me gereserveerd waarop 'ik kon neerstrijken'

neerstrijken,
inderdaad, dat lees je goed, want het wordt al een stuk relaxter.
het was inmiddels de 4e keer, en ik ben nu wel wat over de zenuwen heen.

Het is geen grote ingreep, maar het is maar net hoe je het zelf beleeft..
en de eerste keren vond ik het een verschrikking,
want de eerste 2 keren gingen er ook dingen mis, dus dan kijk je al niet meer zo snel uit naar de volgende keer.

(de eerste keer werd de kathterisatie afgebroken omdat mijn bloeddruk tever zakte, en de 2e keer wou het aanprikken niet lukken, konden ze niet in de ader komen)

Maar de 3e keer viel mee,
toen werd het door "mijn eigen" cardioloog gedaan, een zeer ervaren man die je ook een beetje gerust weet te stellen.

En ook deze keer was het 'mijn eigen' cardioloog die aan de tafel stond.
dat scheelt dan alweer een stuk, een bekend gezicht, maar ook er vantevoren eens goed over nadenken wat er nou precies gaat gebeuren heeft geholpen.

gewoon de feiten op een rijtje zetten,
nagaan waarom iets eng is en de conclusie trekken dat het nergens op slaat dat het eng is..
want het went nooit dat er iemand met een draadje in je hart zit te porren,
maar er overkomt je niets van.
het enige wat je echt kunt voelen is dat het hart zo nu en dan wat protesteerd en wel eens 'een slag overslaat'

En verder zijn alleen de verdoving en het aanprikken maar even akelig,
maar als het goed is duurt dit maar enkele momenten,
dus er maar vanuit gaan dat het goed gaat, want er is geen reden om aan te nemen dat het niet goed zal gaan toch?

De sfeer was gelijk al goed toen ik binnenkwam,
het enige wat je aan mag houden zijn je sokken, en als je dan Garfield-sokken aantrekt heb je gelijk een aanknopingspunt voor een goed gesprek met de assistentes die de zaak voor bereiden ;-)
en ik zie steeds vaker bekende gezichten als ik daar kom, en das ook prettig.
Ik was dus lekker relaxt en dat ben ik ook wel gebleven tijdens 'de ingreep'

Alleen tijdens het verdoven en het aanprikken moest ik er even om denken dat ik bleef ademen.
maar ik ga vooruit, want de vorige keren moest dit nog regelmatig tegen me gezegd worden, en nu bedacht ik het zelf.

Het ging deze keer allemaal erg vlot,
ik heb zelf zoveel mogelijk geprobeerd mee te kijken op de (4) monitoren die er hangen, nu het wat minder eng wordt allemaal begint het ook interessant te worden.
een volgende keer ga ik denk ik ook nog wat meer uitleg vragen.

Want nu na een dik jaar hartpatiënt zijn merk ik ook wel dat ik lang alles niet mee heb gekregen wat ze me allemaal verteld hebben,
het is simpelweg ook teveel van het goeie geweest zo alles op een hoop.

De cardioloog was optimistisch,
de gemeten drukken waren ook drukken die hij graag wou zien.
Op 30 juni,
op onze volgende afspraak worden de metingen wel uitgebreider besproken,
dan wil ik zelf ook graag nog wat meer details weten.

Maar dat deed nu even niet ter zake,
Het belangsrijkste is dat ik weer ben goedgekeurd voor een volgend halfjaar wachtlijst.
"maar je zult nog wel even geduld moeten hebben.."

Geduld..

Er gaat dus voorlopig ook niets aan mijn toestand veranderen,
enerzijds een geluk dat het hart ongeveer hetzelfde is blijven functioneren,
anderzijds stiekum toch ook wel een beetje jammer dat ik geen excuus heb om de dobutamine wat op te voeren..

want wat zou ik me toch graag een beetje fitter voelen.

Geduld..

Geduld..

Geduld..

Cartuning Event deel 2

2009-06-10T15:12:00.004+02:00

Het was de bedoeling dat ik nog een stuk zou schrijven over de Cartuning day,
maar Enno Achterhof,
-de aanwezige voorlichter van STNu op de dag zelf-
heeft een uitgebreid verslag op de site gezet,
en ik hou niet van dubbel werk ;-)

misschien schrijf ik zelf nog wel een stuk, maar sorry, heb het ook druk.

rechtstreekse link naar het verhaal op de site;

verslag Enno op STNu!

............................

Car Tuning Event Drogeham

2009-06-02T20:08:00.016+02:00

Afgelopen zaterdag was het 5e Car Tuning Event in Drogeham.

Een uitgebreid verslag van mijn belevenissen deze dag volgt zsm, maar ik dacht laat mij alvast maar even een klein stukje vertellen;

Het evenement is in Drogeham, en de organisatie schenkt het geld wat er over blijft van zo'n dag altijd aan een goed doel.

En omdat ik er 24 jaar, + vrij recent nog een halfjaar bij mn moeder, heb gewoond, hebben ze mij gevraagd of er ook een goed doel was wat dan iets voor mij zou kunnen betekenen.

toen heb ik dus Stichting Transplantatie Nu!
(afgekort STNu!) voorgesteld.

STNu strijd voor een ander donorregistratie-systeem, en doet veel aan donorwerving.

Dus ik kan geen beter doel bedenken !!!!

Er zijn dus loten verkocht, (opbrengst voor STNu)
er heeft een voorlichter gestaan van STNu,
met wat vrienden hebben we voor een leuke donor-auto gezorgd als trekpleister,
de hele dag heeft een omroeper de aanwezigheid van de voorlichter aangekondigd,
en er is veel media-aandacht aan besteed.

ik ga dus binnenkort nog wel een uitgebreider verhaal vertellen.. maar dan wil ik ook de opbrengst even kunnen melden, dus daar wacht ik nog even op ;-)

maar alvast een voorproefje, een foto van 'onze' auto, en de link naar een stukje op tv Fryslân.

wordt vervolgd...........................

CTE-op-TVFryslân

heh-heh, eindelijk weer wat positiefs te melden

2009-05-26T09:47:00.005+02:00

Want ik weiger namelijk positieve verhalen te schrijven als het niet zo voelt.

Ik ben nog niet aan het boek begonnen,
maar de gedachte achter het boek is misschien al wel wetenschap genoeg.

Zolang ik ziek ben heb ik al een zinnetje in mijn hoofd zitten;

"of je blijft lekker met jezelf op schoot zitten.."

nou niet dus.
ik geef mezelf wel de ruimte om even boos te zijn,
om me verdrietig te voelen.
maar weet dat er een punt komt dat je weer verder moet.

en dat punt was gister geloof ik.

niet dat ik me nu beter voel, vraag me liever niet hoe het gaat..

'het gaat door'

daar hou ik het voorlopig toch nog maar even bij.

Maar gister had ik 3 ingrediënten voor een goeie actie.

1- een klein klusje aan mijn auto, wat klaar moest voor het Car Tuning Event.
2- anderhalve meter buis.
3- een lekkere dwarse, "friese woudpyk-kop"

En dus heb ik zelf een paar spoorverbreders gemonteerd op mijn Cabrio.
(dus staan de wielen achter nu wat verder naar buiten, lijkt gewoon mooier)

Nee, natuurlijk is het niet verstandig om zoiets zelf te doen.
eigenlijk zijn dat soort klussen veel te zwaar.

En toch heb ik er goed aan gedaan om het wel te doen.

Want ook al loop ik dan elke seconde tegen mijn beperkingen aan,
ik ben dan wel bezig met wat ik het liefste doe,
en boven alle narigheid uit voel ik iets wat erg fijn is,

"ik voel dat ik leef"

en dan heb ik ook momenten dat ik eventjes vergeet dat ik ziek ben.

en vandaag geniet ik ervan na..
haha, spierpijn natuurlijk!!
maar weer wat klaar,
nu alleen nog iemand die mijn cabrio gaat schoonmaken,
want zaterdag moet ie er wel even 100% voor staan natuurlijk ;-)

het voelt als een kleine overwinning,
want sinds een tijdje voel ik mij ook echt ziek,
maar ik weet nu dat het mogelijk is om dat even niet te voelen door even kort het uiterste te geven,
en een discussie over wat verstandig is lijkt me overbodig,
want ik heb er gister van genoten,
ik geniet er vandaag van na,
en ik kan er nog heel vaak van genieten door eraan terug te denken,
dus ook al zou ik hier nog 3 dagen straf voor krijgen,
dan nog zit ik deze lachend uit ;-)

Zo.
ik heb mezelf al even een schouderklopje gegeven, dan hoef jij dat niet meer te doen.

En dan zal ik nu eventjes streng voor mezelf zijn en een paar dagen kalm aan,
want zaterdag heb ik een feestje,
en ik moet natuurlijk van de partij zijn !!!!!!!!!!!!

......................................................................................................................................................

moaie cabrio kocht

2009-05-05T21:25:00.000+02:00

ik heb dus een mooie Golf 1 Cabrio gekocht om me wat in te laten rijden.
want ja.. een beetje autogek blijf ik toch wel
Nu kan ik mooi vrienden uitnodigen om eens een blokje met me om,
voor mezelf erg leuk, en er zijn vast vrijwilligers te vinden om es even te rijden hahaha

hoe zo'n klotedag eruit ziet?

2009-04-03T17:53:00.002+02:00

nou..

eigenlijk heb ik dan ook helemaal geen zin om een verhaal te schrijven..
maar ik doe het toch maar omdat ik morgen weer vergeten ben hoe klote ik me vandaag eigenlijk voelde.
(alsof je er even live bij bent nu dus..)

beetje hoofdpijn nu,
ach, waar eigenlijk niet?
het voelt gewoon alsof ik een pak rammel heb gehad met een honkbalknuppel.
niet dat ik erg veel pijn heb, maar alle spieren zijn pijnlijk,
zitten wil niet, liggen is onprettig, en als ik opsta moet ik me meestal ergens aan vastpakken omdat het meteen gaat duizelen.

tv kijken is nix, is me allemaal veel te druk, beeld én geluid.
1 van 2 en is gewoon teveel.
het prettigst is gewoon liggen met mn ogen dicht en wat muziek luisteren.
gewoon stil liggen, niet bewegen en voelen hoe zwaar alle ledematen zijn.
er is op zo'n dag ook maar zeer weinig muziek naar mn zin.
het liefst wat sky radio.. wat rustige liefdesliedjes..
(stoer hoor)

en als er iemand langskomt gaat de radio uit.
ik kan niet alles tegelijk aanhoren..
als er een waterkraan loopt is dit een stuk oorverdovend lawaai,
kan ik wel gek van worden..
alsof alles in mijn omgeving wel 10 x zo hard klinkt als dat het in werkelijkheid is.

bleeh... eten.. het moet.
smaak? is zie dat het bloemkool is..
eetlust? ik laad mijn bord "vol" en verplicht mezelf het bord leeg te eten.
hmmm.. wel zin in muntendrop..
in mijn verbeelding is dat best lekker maar ik heb het niet in huis.

even slapen vanmiddag..
het verbaasd me dat ik wegdommel,
ik ben eigenlijk te moe om te slapen.. ja dat kan ook..
na ongeveer 3 kwartier gaat de deurbel,
ik vloek en blijf liggen..
maar slapen gaat niet meer.
als ik er na een tijdje dan uitstap denk ik;
"he, ik voel me wat beter"

na 5 stappen spat die illusie uitelkaar en grijp ik me vast aan de tafel,
jemig, ik kon wel ladderzat zijn..

even weer met de beentjes op aarde na 3 weken superman zijn,
want de afgelopen 3 weken waren 3 hele goeie..
en vandaag weet ik even weer dat ik toch best wel ziek ben..

ach, morgen ist weer beter.
vandaag heeft ook 2 zonnige kanten, het echte zonnetje buiten, en het is voor de verandering eens rustig in mijn hoofd.
er is ook geen energie om nog veel na te denken.

later maar es nalezen.. nu geen zin in

het kreupele hondje van de slager

2009-03-26T09:03:00.002+01:00

Zo nu en dan denk ik even aan dat hondje.

In mijn verbeelding is het fictieve hondje een soort Jack-russell.
Maar dan 1 maatje groter, heb je een beeld? mooi, vast houden!

Het hondje bestaat niet echt maar is een karakter uit één van de boeken van Herman Brusselmans.
Ik heb respect voor dit hondje.
Het is maar een heel kort stukje uit een boek, en is maar een overdenking;

"het hondje van de slager heeft een kreupel pootje, maar je hoort het niet klagen, het rent en springt vrolijk rond, en doet gewoon zijn best om mee te spelen met de rest van zijn soortgenootjes"

Mensen zijn veel slimmer dan dieren...
jaja..
Alles moet verklaard en uitgelegd worden, we kunnen niet geloven in iets wat we niet kunnen zien, we kunnen niet accepteren dat ons wat mankeerd en moeten klagen.
Ik hoop net zo slim te zijn als dit hondje,
ik probeer het in ieder geval heel hard.

En elke dag kan ik lachen,
Het lukt me elke dag beter net zo slim en net zo gelukkig te zijn als dit hondje.

bye bye Tuppy

2009-03-25T08:32:00.003+01:00

Je rijbewijs wordt natuurlijk niet voor niets ongeldig veklaard..

Ik weet al heel lang dat ik niet meer mag autorijden,
en de reden is dat mijn hersenen door de slechte doorbloeding het snelverkeer niet meer kunnen bijbenen.

rijden op een snorfiets en een bromfiets kan dan nog wel,
dus een kreatieve en ENORM auto-gekke Henk vindt dan een ideale oplossing in een brommobiel.
en tot nu toe leek het steeds voldoende om er gewoon rekening mee te houden
'dat ik het allemaal zo snel niet meer kan volgen'
dus op de kruisingen stoppen en extra goed uitkijken, dat soort dingen.
maar toch ben ik een aantal keren geschrokken van situaties die ik blijkbaar toch wat verkeerd inschatte..

het frustrerende van dit hele geval is dat ik vantevoren niet kan inschatten hoe goed ik bij de les ben.
pas op het moment dat ik zeg "oeps.. foutje" heb ik in de gaten dat ik op zo'n dag beter niet achter het stuur kan zitten...
gister was ik ook een blokje om en duidelijk niet bij de les.
en achteraf heb ik 3x geluk gehad dat mijn medeweggebruikers beter bij de les waren dan ik.

toen ik dit gisteravond aan een vriendin vertelde viel bij mijzelf tegelijk het kwartje ook..
het is niet meer vertrouwd..
(je zult een ander maar wat aan doen, brr)
ik heb de sleutels van Tuppy dan gisteravond ook van mijn sleutelbos afgehaald,
en besloten niet meer te rijden.
Bye Bye Tuppy....

nu ben ik dus serieus op zoek naar iemand die hem een keer wil wassen zodat 'ie op marktplaats kan.

Artikel in het Friesch Dagblad

2009-03-14T12:00:00.003+01:00

(klik op afbeelding voor vergroting)

Het hele verhaal van April t/m December 2008

2009-03-09T18:05:00.000+01:00

Even voorstellen

Mijn naam is Henk.

Op het moment dat ik dit schrijven begin ben ik 36 jaar oud,
en is het 29 januari 2009, zo te zien een mooie zonnige winterdag .

Over mezelf;

Ik ben een vrolijke, levenslustige kwajongen.
Maar ook mens en heb ook wel eens behoefte om mijn verhaal te vertellen.
Dat is dan ook de reden dat ik dit schrijven ben begonnen, ik ben vrijgezel en dus zit ik regelmatig ’s avonds tegen de muren te praten en die geven nooit een zinnig antwoord.
Dus heb ik de pen maar weer eens opgepakt en ben ik maar weer eens gaan zitten schrijven.
Want over wat ik heb beleefd sinds begin 2008 kan ik letterlijk wel een boek schrijven.
Het is niet voor het eerst dat ik met een boek begin, en de motivatie van mijn eerste “boek” vond ik in een tekst die ik ergens gelezen heb;

- “het genieten van de weg die je aflegt op weg naar
je doel is belangrijker dan het halen van dit doel” -

Het eerste "boek" is niet geschikt om uit te geven vind ik, en ik wacht ook rustig af of dit wel wat zal worden, het gaat me meer om het schrijven dan om het resultaat.

(wat hieronder staat is ook een voorlopig verhaal hoor, er gaat vast nog van alles aan veranderen, maar als je dit leest heb je even een idee wat mij zo ongeveer gebeurd is)

2008 wordt mijn jaar !!!

Dit heb ik heel hard geroepen aan het begin van 2008.
Na 5 jaren misère werd dit dan ook wel eens tijd vond ik.
Ik was behoorlijk overspannen geweest, maar had mijn huis verkocht, mijn baan opgezegd en mijn handen weer vrij.

Ik had een goede baan met vooruitzichten op promotie en daar mijn leven ook naar ingericht.
En door mijn baan op te geven moest ik ook mijn dromen opgeven..
Ik heb het er wel erg zwaar mee gehad, maar ik wist ook “dat ik niet met mezelf op schoot kon blijven zitten”

- “de glorie schuilt niet in nimmer falen, maar in opstaan na elke val” -

(chinees gezegde)

Ik vond nieuw werk waarin ik weer ouderwets “arbeidsvreugde” had.
Van het zakcentje wat ik over had gehouden van mijn huisje heb ik destijds een caravan gekocht en hierin woonde ik met veel plezier.
Want zeg nou zelf;
wat is er nu mooier dan wonen op een camping met alleen maar goedgemutste mensen om je heen omdat ze er zijn om vakantie te vieren?

Hele dagen aan het werk als constructiemonteur en ’s avonds op de camping, of bij vrienden op visite.
Het leven lachte me weer toe, en ik genoot met volle teugen.

Maar in April werd ik ziek.
Eerst dacht ik aan een griepje, gewoon niet fit, dat heb je wel eens.
Maar het wou maar niet overgaan en toen ik op een dag te zwak was om te gaan werken ben ik naar de dokter gegaan.
Deze dacht aan een luchtweg infectie omdat ik er ’s nachts ook erg benauwd bij kon zijn.
Hier heb ik dan ook een kuur voor mee gekregen.
Maar al na een paar dagen werd het me duidelijk dat er geen verbetering kwam, dat het eerder snel veel slechter ging.

Mijn eigen dokter was op cursus en een vervangende dokter, die dezelfde diagnose stelde schreef me een “stootkuur” prednisolon voor.
Hier ben ik wel even iets fitter geweest, maar elke dag een pilletje minder betekende ook dat het met de dag slechter met me ging.
Dus al na een paar dagen opnieuw naar de dokter, mijn eigen was terug.
Hij stuurde me meteen door voor longfoto’s want hij vond het maar een vreemde zaak.
Er was namelijk niet zoveel geks te horen aan mijn longen,
Achteraf denk ik wel; ik had in de wachtkamer moeten gaan liggen te wachten, want als ik ging liggen kreeg ik het al snel benauwd.

Een dag of 2 later (?) was de uitslag van de longfoto’s binnen en werd ik een hele morgen platgebeld.
Ik sliep zeer slecht toen en lag soms wel tot elf uur in bed omdat ik pas tegen de morgen in slaap viel.
Toen ik opstond had ik een stuk of 6 oproepen van de huisarts gemist.
Ik dus terugbellen.
En toen kreeg ik te horen dat er vocht achter mijn longen zat en dat ik me met spoed moest melden bij het ziekenhuis voor nader onderzoek.

Ik had geen benul wat “vocht achter mijn longen” inhield.
Dus ben ik in de auto gestapt en naar mijn moeder gereden.
Dan kon ik haar mooi even vragen wat het inhield en wat ze dan gingen doen.
En tegelijk kon ik dan even bij haar onder de douche springen, want haar douche is toch aangenamer van temperatuur dan die op de camping, want we spreken nog steeds van April.

Maar mijn moeder was niet thuis dus ben ik alleen even gaan douchen en vervolgens doorgereden naar de huisarts voor een verwijsbrief,
Niet wetende dat dit mijn laatste stukje autorijden zou zijn……

Dus ik op 24 April in het autootje op naar het ziekenhuis.
Ik wist nog steeds niet beter dan dat ze;
“me straks een buisje tussen mijn ribben gaan steken en het vocht laten weglopen”
Geen idee van dat soort dingen, ook geen interesse voor omdat ik om te beginnen al gewoon een hekel aan naalden heb….
Toen ik onderweg naar het ziekenhuis op de envelop van de verwijsbrief keek zag ik “cardiologie” staan.
Ik dacht dat het een foutje was, ik moest er zijn voor mijn longen, niet voor mijn hart.
Vreemd.

Ik ging er dan ook helemaal vanuit dat het iets met mijn longen was, als kind ben ik astmapatiënt geweest, dus denk ik in die richting.
Maar aangekomen in het ziekenhuis bleek het toch te kloppen wat er op de envelop stond.
Ik mocht me melden op de cardiologie voor een hartfilmpje en een hartecho.
Voordat ik van mijn verbazing kon bekomen lag ik met plakkertjes op mijn borst aan het één of andere apparaat.
De mevrouw die het hartfilmpje maakte vertelde ook alleen maar dat ze een hartfilmpje aan het maken was….

Toen mocht ik naar de andere kant van de gang en daar zou dan een hartecho gemaakt worden.
En dat ging inderdaad net zoals ze dat doen bij vrouwen met baby’s,
met gel.
Dat had ik wel eens gezien.
De cardiologe ging aan de slag en ik hoorde allemaal vreemde geluiden achter me.
Het ging niet echt van een leien dakje, maar ze zag genoeg…

Toen kwam het gesprekje waar de titel van dit boek al naar verwijst.
Soms weet je aan de ernst waarmee iets gezegd wordt wel dat de boodschap geen aangename zal zijn…

“gaat U maar even zitten, we moeten even praten”

Ik kreeg kippenvel van dat ene zinnetje.
Ik weet het verhaal niet woordelijk meer, er zijn slechts flarden van haar verhaal blijven hangen achteraf.

“hart pompt nog maar zeer matig..”
“10-25 %....” ***
“hartfalen…”
“wel leefbaar maar…”
“niets aan te doen…”

*** (korte tijd later werd in Groningen gesteld dat 10-25 % te optimistisch
was, er werd daar gesteld dat het nog 5-10 % was)

Het was een gesprekje van 3 minuten, zonder meer de 3 meest indrukwekkende van mijn leven….

Na dit gesprek werd voorgesteld dat ik meteen zou blijven om zo snel mogelijk het vocht weg te halen en me in te stellen op medicatie.
Ik mocht zelf niet naar de zaal lopen, er werd een gastvrouw opgeroepen en ik mocht me als een 80+ er naar de zaal laten rijden in een rolstoel.

Daar heb ik de eerste 3 tot 4 uren in een stoel gezeten en alleen maar uit het raam zitten staren, ik kon geen woord meer uitbrengen.

’s Avonds heb ik gebeld en verteld dat ik in het ziekenhuis lag met een ernstige hartafwijking.
Ik kan me niet eens meer herinneren wie er ’s avonds op visite zijn geweest.
In die eerste week is er veel langs me heen gegaan, maar dat zal na zo’n dreun met een loden vuist wel niet zo vreemd zijn.

2008 beloofde inderdaad mijn jaar te zijn…………………….

De eerste weken in het ziekenhuis.

Heb ik mezelf nog regelmatig in mijn arm geknepen om te kijken of ik al wakker was.
Ik was vooral overmand door ongeloof, het kon toch niet waar zijn??
Het ging toen ook snel achteruit en ik ben tot 2x toe naar de intensive care overgebracht omdat het heel erg slecht ging.
Daar heb ik geloof ik voor het eerst van mijn leven in doodsangst gezeten.

Na die eerste week was ik 9 kilo afgevallen en dat was allemaal vocht.
Maar omdat er meer aan de hand was dan een slechte pompfunctie werd ik overgebracht van de intensive care van Dokkum naar de intensive care van het UMCG.
Op de monitoren werd namelijk ook duidelijk dat mijn hart ook wel eens even pauze nam.
Het stond dan ook wel eens 5a6 seconden stil om vervolgens vrolijk weer verder te kloppen.

In Groningen werd ik al heel snel van de Intensive care naar een gewone zaal gebracht.
Ik was redelijk stabiel aan het worden dus kon ik wel naar een gewone zaal.
Maar daar kwam toch nog wel regelmatig een zuster om de hoek scheuren om te vragen of alles goed met me ging, of ik niet duizelig was geweest.
Dan keek ik verbaasd op en vroeg ik “hoezo?”
“je hart heeft zonet toch echt 5/6 seconden stilgestaan”
Dan haalde ik mijn schouders op en zei ik “ik stop toch ook wel eens even met ademen, is dat nu zo erg?”

Nou, het is dus niet erg, als het maar weer begint hè..

Maar ik mocht daarom nog wel even blijven hoor.
Ik voelde me soms wel even het een of andere wereldwonder,
er was geen aanleiding of oorzaak te vinden voor mijn hartafwijking en dat maakte het toch ook wel wat bijzonder allemaal.
De officiële diagnose luidt:

“zeer ernstige gedilateerde cardiomyopathie”

Maar voordat ik verder ga vertellen is het misschien een goed idee om nog wat beter uit te leggen wat de bovenstaande termen in “gewone mensentaal” in houden:

Het betekent dat mijn hart sterk vergroot is.
Het hart is door onbekende oorzaak te groot gegroeid.
Hierdoor sluiten de hartkleppen van één van de kamers niet goed meer.
Het bloed wat eruit gepompt wordt stroom dus net zo hard terug de kamer weer in.
Mijn hartspier heeft hier (waarschijnlijk al jaren) als een gek tegen staan te werken en is nu doodmoe.
Mijn hartspier is dus kort gezegd versleten.

Dit alles is een onomkeerbaar proces en er is maar één oplossing meer mogelijk,
Een nieuw hart.
(Maar hierover later meer)

Het is dus op zich wel een bijzondere diagnose, je zou het woord acuut er namelijk ook nog bij kunnen noemen.
Tot begin April was ik gewoon een gezonde Hollandse jongen…

Ook schijnt dit niet heel erg veel voor te komen bij jongere mensen zoals ik, dus dan krijg je wat je in een universitair ziekenhuis mag verwachten.
Een hele hoop jonge dokters en studenten die vragen of ze mijn hart even mochten beluisteren.
“maar natuurlijk…”
Ik raakte er al aan gewend om steeds uit de kleren..

Maar voor iemand die eigenlijk best eigengereid is moet het enorm wennen om hulp te vragen en anderen toe te laten in z’n wereldje…
Ik heb het dan ook als vreselijk ervaren dat ik mij daar in Dokkum een keer heb moeten laten wassen omdat ik dat zelf simpelweg niet meer kon..

Maar ik roep nu dus steeds keihard naar iedereen; “alles went !”

En ik ben niet van plan om van die mening af te stappen.

Gelukkig ervaar ik hierbij ook hulp van God.
Want over geloof en ongeloof gesproken;
In het begin ben ik heel erg boos op God geweest..
Ik was echt kwaad en ik kon er niet mee uit de voeten dat dit mij allemaal moest overkomen.
Na alle moeite van de 5 jaren ervoor, tot Januari 2oo8 meende ik er wel recht op te hebben dat het me nu eens voor de wind zou gaan.
Maar het tegenoverstelde was het geval..
Ik ben achteraf wel blij dat ik dit ook gewoon tegen onze dominee heb gezegd.
Gewoon letterlijk zoals het was;
“ik ben boos op God !“

Hij heeft me toen een heel helder verhaal verteld over ‘dit leven’
Hij vertelde me dat ik niet moest vergeten dat we op doorreis zijn, dat dit leven slechts tijdelijk is.
En inderdaad, dat was ik even vergeten..
Door zo hard te knokken om alles weer op regel te krijgen ben ik heel erg aan dit leven gaan hangen, alsof dit alles is wat er ooit zal komen.
Terwijl ik wel weet dat ik een eeuwig leven, zonder angsten, zonder pijn en moeiten in het vooruitzicht heb.

En ondertussen ging de wereld om mij heen gewoon door.
Het was koninginnedag geweest en ik had het feest gemist.
Dat vond ik dan niet zo erg, maar de pinksterdagen kwamen er aan en ik wou de motorelfstedentocht wel rijden natuurlijk!

Dus heb ik mijn cardioloog daar naar gevraagd maar ik kreeg niet meteen antwoord, moest even overlegd worden.
Toen kreeg ik dus te horen dat dit niet door kon gaan omdat mijn hart er soms toch wel wat twijfelachtige ritmes op na hield.
Het lag dus in de planning om bij mij een pacemaker / ICD in te brengen, en zolang mocht ik dan ook niet van de hartbewaking af.

Ik mocht dus nog even blijven.
Geen elfstedentocht dus maar wel verslagen van mijn zwager per sms over waar ze waren en hoe het ging, was ik er toch een beetje bij.
Maar het was geweldig mooi zomers weer die maand en ik heb toch stiekem wel wat zitten balen…
Maar goed, de vooruitzichten waren nog wel dat ik straks weer van alles zou kunnen, dus kop op jongen!

“ut kopke dr foar hoode boeke”
(het koppie dr voor houden jochie)

Dat is nog steeds mijn motto en zal het ook ‘gewoon’ blijven.
Want het was zeker een feit dat mijn aanpassingsvermogen op de proef werd gesteld.
Ik had om te beginnen al een hekel aan naalden, en als er op tv beelden van een operatie te zien waren zapte ik snel door.
Niets voor mij dus.

Maar dan zit je er ineens midden in en heb je geen keuze.
Zo ongeveer elke morgen bloedprikken, en na een eerste mislukte hartkatheterisatie volgde onvermijdelijk een tweede.
De eerste keer zakte mijn bloeddruk gevaarlijk ver weg en moest er gestopt worden en de tweede keer wilde het “aanprikken” maar niet lukken.
Het werd warm tussen mijn benen en de kleur is rood, rara wat is dat?

Maar goed, alles went..
Toen ik eind mei aan de beurt was voor het inbrengen van de ICD was ik ook niet echt zwaar meer onder de indruk dat dit onder plaatselijke verdoving zou gebeuren.
Het is in vergelijking met een hartkatheterisatie wel een zwaardere ingreep maar ik had er minder moeite mee dan met de eerste hartkatheterisatie.

Het is wel een vrij pittige ingreep, en volgens mij is het minder heftig als je wat zwaarder gebouwd bent.
Bij mij moest er echt ruimte gemaakt worden en werd er behoorlijk aan me getrokken en geduwd tijdens de ingreep.
Vooral nadat de verdoving er uit trok heb ik nog wel veel pijn gehad, en heb ik nachten niet geweten hoe ik moest liggen om te kunnen slapen.

En toch had ik de volgende dag wel naar huis gemogen.
Maar dat heb ik maar fijn even een dagje uitgesteld,
ik zag het niet zitten om met zo’n pijnlijk schouder naar huis te hobbelen in de auto.
En ik “woonde” al een maand in ziekenhuizen, dus mocht er van mij nog wel een dagje bij.

Leuk detail van de operatie is trouwens dat ze aan het eind van de ingreep de zaak gaan testen.
Je wordt dan kort onder narcose gebracht en dan zetten ze je hart stil om te kijken of de ICD ingrijpt.
Nou, die van mij doet het dus, ik ben er nog :-)

Op een zaterdag werd ik dus ontslagen.
Inmiddels was er al overleg met de familie geweest over waar ik zou moeten gaan wonen.
Het was niet verstandig om weer naar de caravan te gaan omdat mijn conditie nog erg matigjes was.
Maar wat ook zeker meespeelde in de beslissing om niet meer naar de caravan te gaan was dat de ICD er niet voor niets in zat.

Er werd dus voorgesteld dat ik weer tijdelijk bij mijn moeder in zou trekken.
Zo gezegd zo gedaan.
Ik dus weer onder “moeders vleugels”, dit moest weer erg wennen natuurlijk na 11 jaar zelfstandig te hebben gewoond.

Weer bij moeders thuis

Dat was natuurlijk wel even wennen.
Maar het werd me wel duidelijk dat ik aan een hele hoop dingen mocht wennen.
Ik besefte me dat maar al te goed.
Achteraf ben ik wel blij dat alle informatie mondjesmaat is binnen komen druppelen.
Hadden ze mij meteen in het begin het hele pakket aan regels en beperkingen voorgeschoteld had ik dit ook niet kunnen trekken, dan was ik er aan onderdoor gegaan.

Of was mijn hoofd dan gewoon te vol geweest?
Was “de emmer dan gewoon overgelopen” omdat er niet meer bij kon?
Ik weet het eigenlijk ook niet.
Ik weet wel dat ik er erg veel moeite mee heb gehad om alles nog in het juiste perspectief te zien.
Veel dingen heb ik dan ook niet naar gevraagd, ik had steeds wel genoeg aan wat ik op het moment te horen en te verwerken kreeg.

Het heeft wel een maand of twee geduurd voor ik zelf begonnen ben te vragen, tot die tijd had ik al moeite genoeg met het verwerken van de diagnose.

En 1x weer “thuis” merkte ik ook echt wat het in de praktijk inhield.

Ik moest leren leven met zeer zware beperkingen.
De “regeltjes” waren het ergste niet,
Continu tegen mijn lichamelijk beperkingen aan lopen was vooral in het begin erg zwaar.

Want een zoutbeperkt dieet went,
een vocht beperkingen van anderhalve liter per dag ook.
En elke dag een handvol medicijnen moeten nemen stelt ook niet veel voor.

Waar ik het wel even moeilijk mee had was dat ik niet mocht autorijden de eerste 8 weken.
Dat was een zware straf.

Het rijbewijs is me heilig, ik ben een groot liefhebber van auto en motorrijden.
Als de ICD de eerste 8 weken niet af zou gaan, mocht de cardioloog een formulier tekenen en zou ik mijn rijbewijs met een aantekening terug krijgen.
De geldigheid wordt dan ook ingekort tot 5 jaar.

Het was dus niet alleen een gemis, maar tegelijk ook spannend.
Ik was er niet bang voor dat de ICD zou afgaan om de reden dat hij er in zit,
ik was bang dat ik mijn rijbewijs niet terug zou krijgen… (!!)

Hoezo autogek????

Maar het zijn nu eenmaal de regeltjes en je kunt er niet onderuit.

De beperkingen, dat was echt wennen.
Elke nieuwe dag begon ik met “lege batterijen”
De 5-10 % die mijn hart nog pompt is ook ongeveer het percentage wat ik aan energie heb te verbruiken op een dag.
Dat is dus erg weinig

In het begin kon ik als ik het rustig aan deed nog wel naar de andere kant van het dorp lopen.
Ook kon ik nog wel gewoon een paar uurtjes in een stoel bij de visite zitten.
Het was allemaal wennen, maar ik vond het leven zo slecht nog niet, als ik het maar heel rustig aan deed kon ik een hele dag nog wel wat bezig blijven.
Maar ik sliep dan wel 10 tot 12 uren per nacht.
Zonder slaappillen kon ik niet meer slapen, maar als ik dan 1x vertrokken was sliep ik wel het halve klokje rond.

Het rijbewijs was dus zoals gezegd “even een tijdje weg”,
maar voor iemand die “pierewaaien” als hobby heeft is het dan natuurlijk een uitdaging om op zoek naar alternatieven om me gemotoriseerd te verplaatsen.
(pierewaaien = rondtoeren)
Dus op zoek naar alternatieve vervoermiddelen met verbrandingsmotor J
In de tweede week thuis had ik dan ook al een Spartamet !

Het was prachtig weer in die weken en ik heb heel wat kilometers gemaakt op mijn snorfiets.
Echt fietsen zat er niet meer in, maar dit was een heel aardig alternatief.
Ook staan er altijd mensen voor me klaar om overal met me heen te rijden, maar als je erg gehecht bent aan je zelfstandigheid is er natuurlijk niets mooier dan zelf weer het stuur in handen te hebben.

De huisarts kwam ook nog even langs en was ook niet negatief, ik kon er nog oud mee worden ook zei hij !

Maar mijn conditie begon in de tweede week thuis al weer af te zakken, het bleef geen feest dus..
Er kwamen steeds meer slechte dagen, dagen dat ik nagenoeg niet meer uit bed kwam.
Het lopen werd steeds moeilijker en het traplopen werd een bijna onmogelijke opgave, alsof ik een berg moest gaan beklimmen.
Op de zaterdag van de 3e week thuis lag ik dan ’s middags ook weer te slapen.
Mijn moeder was de hele dag weg en ik had het rijk alleen, leuk, maar ik had er dus niets aan…
En toen ik aan het eind van de middag wakker werd dacht ik dat mijn hart even stilstond.
Ik voelde het gewoon helemaal niet meer en ik kon geen pols of hartslag meer vinden.
Nu heb ik daar ook niet voor geleerd, maar het lijkt me dat iedereen bij zichzelf wel iets kan waarnemen van het kloppen van het hart.
Dit kon ik dus niet meer en toen het na vijf minuten nog niet lukte heb ik de conclusie maar getrokken “dat het nog wel zou kloppen”, want anders val je toch om?

Maar ik was wakker en het liep tegen etenstijd dus ben ik naar beneden gestrompeld.
Eerst een halfuur bijkomen, toen wat eten, een paar happen en verzadigd..
Toen weer een halfuur bijkomen.

Maar ik voelde me erg belabberd en dacht dat het niet veel slechter zou kunnen gaan.
Ik dacht dat ik dood aan het gaan was, “mijn krachten gingen van mij heen”
Dat is wel een mooi zinnetje dacht ik zo :-)

Maar de smiley staat er alleen om dat ene zinnetje..
Ik weet niet meer exact wat er in mij omging, misschien wel een sterk voorgevoel dat ze niets voor me zouden kunnen doen, misschien ook wel een soort berusting..
- berusting in het feit dat het wel eens een aflopende zaak kon zijn? -
Na een tijdje twijfelen wat ik moest, heb ik dan toch de dokterswacht maar gebeld.
Ik wilde ze ook niet voor niets laten komen….

Meteen daarna heb ik mijn zus gebeld en gevraagd of ze misschien even kon komen om moeder op te vangen als die thuis zou komen, gewoon uit voorzorg, ik wist niet of ik naar het ziekenhuis moest of dat ik thuis kon blijven.
Ik weet niet meer wie er eerst was, maar dat doet er ook niet veel toe.
De arts van de dokterswacht had ook de grootste moeite om nog iets van een pols waar te nemen.
Hij is toen gaan bellen met het UMCG en heeft met een cardioloog overlegd wat het beste zou zijn.

En even later kwam er een ambulance voorrijden en ik mocht meerijden naar Groningen.
Daar heb ik nog een halve nacht op de EHBO gelegen,
Ze hadden niet veel haast met mij en ik kreeg dan ook de indruk dat ze niet veel voor me konden doen.
Pas na 12en ben ik naar een zaal gereden en daar mocht ik weer aan de apparatuur, hartbewaking.
Het was weekend, en dat houd in dat er niet veel aan onderzoeken wordt gedaan.
Er werden wel wat dingen nagekeken, maar ze lieten ook wel doorschemeren dat er waarschijnlijk niet meer aan te sleutelen was.

In de week daarop, ik geloof dat het meteen al op maandag was,
kwam er een cardioloog naar me toe die even onder 4 ogen met mij wou praten.
Hij stelde zich voor en er volgden wat vragen over hoe het met me ging en daarna kwamen er vragen waar mijn hoofd van begon te tollen!
Hij vroeg mij me voor te stellen dat ik weer zou kunnen werken..
Of ik me voor kon stellen dat ik weer een normaal leven zou kunnen leiden

Ik snapte even helemaal niets van deze man,
Maar hij hielp me snel uit de droom door me te vertellen dat ik een geschikte kandidaat was voor een harttransplantatie.

Natuurlijk zei ik meteen ja, een kans op een nieuw leven !
Maar hij zei dat ik er maar eens over na moest denken en dat hij wel even terug zou komen.
Het is namelijk niet niks, en ook zeker niet zonder risico.

Maar al snel is hij weer bij me geweest,
en heb ik -een inmiddels overtuigd- “ja” als antwoord gegeven.

En nog in dezelfde week is de screening begonnen.
De screening is een verzameling tests,
je moet lichamelijk namelijk verder wel in topconditie zijn om een dergelijke operatie te kunnen overleven.
Het is een lijst met daarop ongeveer 30 ‘onderdelen’ die worden getest en onderzocht.
(het is een a4-tje vol..)

Er zitten hele onschuldige dingen bij zoals bloedonderzoeken, maar ook hele pittige.
Eén van de minst prettige was een onderzoek waarbij ze in je maag gaan kijken met een slang, je krijgt letterlijk een slang door je strot geduwd met een camera erin.
daar krijg ik opnieuw de bibbers van als ik daar aan denk.
Maar ik mag meer onprettige dingen meemaken,
En ik geloof ook dat ieder mens zijn eigen rugzakje met problemen mee mag zeulen…

Maar met een conditie van nul komma nul was het wel een harde dobber.
Ik heb 2 zware weken gehad, in die tijd begon mijn ademhaling ook al te haperen.
Ik kon bijna niet meer op mijn benen staan, en zelfs in rusttoestand, als ik helemaal plat lag had ik klachten.
De ademhaling, waar je normaal helemaal niet bij stil hoeft te staan ging niet meer “volautomatisch”
Als ik naar iemand zat te luisteren ging dat vaak letterlijk “ademloos”
Maar het ergste waren de nachten, ik kreeg bijna geen slaap meer.
En er kwamen nachten dat ik wakker schrok, dan had ik een poos niet meer geademd en lag ik te snakken naar adem.
Maar dit zou later nog veel erger worden, van de nachten dat ik nog sliep, viel ik de meeste toch nog “probleemloos” in slaap.

Met mijn zussen en moeder hebben we nog een gesprek gehad met een zaaldokter, en we kregen te horen dat het nu op wachten aan zou komen, dat er verder op dit moment niets meer aan te doen was.

In totaal ben ik zo’n 3 weken in het UMCG geweest,
en na de screening mocht ik dan naar Beatrixoord in Haren om te revalideren.

Met een ambulance ben ik van het UMCG naar Haren gebracht.
Het was de bedoeling dat ik wat zou revalideren en wat op krachten zou komen.
Maar er viel niets meer te revalideren….
Ik kon nog amper op mijn benen staan.
Eten kreeg ik niet meer binnen, en het “astronautenvoer” hielp te weinig.
(flesjes en pakjes drinkvoeding)
Er werd me zelfs al gevraagd hoe ik over Sondevoeding dacht,
want ik viel nog steeds af in plaats van aan te sterken.

In dat ene weekje in Beatrixoord heb ik elke nacht gebeden of ik asjeblieft in de hemel mocht komen, mocht ik het daglicht niet meer zien.

Elke nacht viel mijn ademhaling meerdere keren stil en schrok ik wakker in doodsangst.
Eén keer heb ik een vriendin gebeld of ze even langs wou komen omdat ik behoefte had aan gezelschap,
achteraf zei ze: “ik dacht toen ik naar huis reed dat ik je voor het laatst gesproken had”
Er kwam verder alleen nog familie op visite en soms vroeg ik ze na 5 minuten al of ze me even alleen konden laten, hun aanwezigheid alleen al was al te vermoeiend.

Maar er kwam een betere dag !!
De cardioloog die me op de wachtlijst had gezet hoorde hoe slecht het met me ging en kwam langs.
Hij vertelde dat er nog één middel was waar ik mogelijk baat bij zou hebben.
“mogelijk”, want het middel slaat niet bij iedereen aan,
Er was dus ook een reële kans dat het niet zou werken.
Hij kwam langs op donderdag, en wou me na het weekend weer naar het UMCG hebben.
Maar waarschijnlijk heeft hem dat toch te lang geleken, want al de volgende morgen stond er een ambulance klaar en mocht ik mee.

Aangekomen in het ziekenhuis ben ik vrijwel meteen aangesloten op een infuus.
In het infuus zat Dobutamine, een vloeistof die de hartspier stimuleert om harder te gaan werken.
Het gaat wel ten kostte van de levensduur van de hartspier, maar dat was mijn minste zorg op dat moment.
Al dezelfde avond kon ik merken dat er wat veranderde.
Ik voelde ‘kracht”.
Ik weet nog steeds niet hoe ik het moet omschrijven, misschien omschrijf ik het het beste als ik zeg dat ik me verlamd voelde, en dit langzaam weg trok.
De eerste dobutaminespuit heb ik bewaard, om maar niet te vergeten hoe bijzonder die ervaring was.

De dagen er na waren stuk voor stuk feest !
Ik kon weer wat bewegen, mijn eetlust en smaak kwamen terug en ook deed mijn ademhaling het weer gewoon,
Ik kon weer slapen, heerlijk !!

Later hebben we in een gesprek met de cardioloog nog eens gevraagd wat er was gebeurd als hij niet had ingegrepen op dat moment, wat als ik nog een week zo..

“was ‘ie dood geweest”

Dat is natuurlijk wel eventjes heftig om te horen,
maar natuurlijk nog veel meer reden om een feestje te geven !!

Na ongeveer een week was het wel duidelijk dat de Dobutamine aansloeg en dat ik hier een vaste lijn voor moest hebben.
Ik kreeg het eerst toegediend via een gewoon infuusnaaldje in mijn arm,
maar Dobutamine schijnt toch wel wat raar spul te zijn want regelmatig begon “het zaakje te lekken” .
Dan liep de vloeistof niet meer in het bloedvat, maar onder het vel.
(ik ben dan opgeteld ook wel een keer of 5 opnieuw aangeprikt)

De vaste lijn moest dus worden aangebracht en dit gebeurd onder plaatselijke verdoving.
Het is een infuuslijn die in de borst wordt ingebracht.
Eerst loopt hij een stuk onder de huid door en na een centimeter of 15 verdwijnt hij in een ader die ergens die vlak bij het hart loopt.
Het eerste stuk onder de huid door is om infecties te voorkomen, maar dit was ook het minste stukje van de ingreep.

Er werd verdoving onder de huid aangebracht en dat was heel erg pijnlijk.
En omdat is nog steeds heel erg zwak was konden mijn hersens de combinatie van stress en pijn dan ook totaal niet bolwerken.
Ik voelde dat ik van de wereld begon te raken en heb dan ook gemeld dat ik mezelf niet meer in de hand had en van de tafel af zou stappen als ze me niet tegen hielden.
Het was geen onwil of wat ook,
Ik merkte gewoon dat ik geen controle meer had !

De laatste paar hechtingen zijn er dan ook niet in gekomen en daar hebben ze een paar hechtpleistertjes op geplakt.
Maar toen was ik half van de wereld en daar weet ik niet zoveel meer van.
Wel weet ik dat ik een moment bij bewustzijn geweest ben en dat ik totaal verlamd was, ik kon niet bewegen, niet praten..
Hoe ik van de operatietafel naar het bed gekomen ben weet ik dan ook bijna niks meer.
Toen ben ik opnieuw van de wereld geraakt en heeft het vervolgens wel anderhalf uur geduurd voordat ik weer bijkwam.
Maar toen ik bij kwam wist ik ook wel aan de mensen om mijn bed heen te vertellen dat ik maar half bij bewustzijn was, dat heb ik dan ook doodleuk tegen de arts gezegd.

Na dit voorval is er nog een paar keer een psychiater bij me geweest om er over te praten en uiteindelijk kreeg ik te horen dat ik in een “delier” was geraakt.
Mijn hersens konden letterlijk de combinatie van pijn en stress van die pijn niet meer aan.
(zoiets gebeurd alleen maar als je heel erg ziek bent)
Ik weet zelf nog heel wat te vertellen over wat ik toen allemaal gezien heb, maar dat hou ik mooi voor mezelf.
Van de zusters heb ik later te horen gekregen hoe ik me gedragen had, ik beantwoordde alle vragen in het Fries, terwijl ABN spreken mij normaal ook wel vrij vloeiend afgaat.
En de antwoorden die ik gaf gingen over alles behalve dat wat er gevraagd werd :-)

De volgende dag heb ik een mobiel infuus pompje gekregen, met daaronder een reservoir van 100 ml liter Dobutamine.
Dit reservoir, oftewel de cassette moet om de 48 uur gewisseld worden in verband met de beperkte houdbaarheid van de vloeistof.
(het pompje heeft de volgende afmetingen: L-20cm, B-10cm, H-4cm)

En weer een dag later mocht ik weer terug naar Beatrixoord.
Wederom een ritje in de ambulance omdat ik nog maar amper op mijn benen kon staan.
Op donderdag morgen werd ik dus weer als een rups J ingepakt op de brancard, en zou het richting Haren gaan.
Maar we werden nog even tegengehouden door de cardioloog die mij het heugelijke nieuws kwam vertellen dat ik op de wachtlijst geplaatst was.

Voor de tweede keer in Beatrixoord.

Maar deze keer wel op een heel wat prettiger manier.
In het begin at ik nog op mijn kamer, maar al snel kwam er verandering in en kon ik in het dagverblijf gaan mee-eten.
Daar zei een lotgenoot ;
“aah, daar is ‘ie!, dames en heren, dit zijn de benen van kamer ..”
en toen zei hij tegen mij;
“we hadden het hier over de benen van kamer van kamer .. omdat we de vorige keer niet meer van jou hebben gezien dan je benen”
“maar wees welkom!”

Ik vond het best humor, en met deze man heb ik dan later ook best een leuk contact opgebouwd.
Net als met een andere lotgenote, we zaten er gedrieën hetzelfde voor.
Alle drie aan de Dobutamine, alle drie op de wachtlijst.
Al snel begon mijn lotgenoot er met mij over of ik zelf de cassettes wisselde, hij deed dat namelijk zelf.
Maar ik dus nog niet, want het was eerlijk gezegd nog niet eens echt tot me door gedrongen dat ik hartpatiënt was..
In het begin kwam er dus om de dag iemand van de specialistische thuiszorg om de cassette te wisselen.
Dat is best nog een tijdje zo gebleven, ik zag het ook helemaal nog niet zitten om dat zelf te doen.
Mijn hersens kregen al genoeg voor de kiezen vond ik, daar hoefde niet zo nodig nog een cursus cassette wisselen bij.

Ik had hier trouwens een hele mooie 1 persoonskamer met een balkon, de eerste keer dat ik hier was heb ik er niet echt van kunnen genieten, maar de 2e keer dus wel.
Het was de kamer naast het dagverblijf, en dat was natuurlijk helemaal ideaal.
Want hulp vragen blijft lastig, dus vond ik het heerlijk dat ik al snel weer zelf wat eten of drinken kon halen.
En natuurlijk is een stukje privacy ook heel wat waard.
Als je op een zaal ligt kijk je tv met een koptelefoon omdat niet iedereen ’s avonds hetzelfde wil zien.
Maar het meest prettig is toch dat je je even kunt terugtrekken als je er even behoefte aan hebt om even alleen te zijn, of gewoon even uit wil rusten.

In Beatrixoord ben ik dus begonnen met revalidatie en dat was soms best confronterend.
Je komt er achter dat je echt geen deuk meer in een pakje boter kunt slaan..
Maar de vooruitgang zorgde er wel voor dat ik alles positief kon blijven zien.
Ik ging van “op sterven na dood” vooruit naar een mens wat zich weer redelijk kan bewegen.
Ook kreeg ik weer zin in eten en ik stond standaard om 23.00 uur ’s avonds nog in het dagverblijf brood te smeren J

In het begin had ik een rolstoel om naar buiten te kunnen komen,
maar volgens mij gelijk al in de eerste week kwam er een scootmobiel ter beschikking voor mij.
Toen ze me vroegen of ik zo’n ding wilde hebben zei ik natuurlijk gelijk ja, weer een kans om mij gemotoriseerd te verplaatsen, natuurlijk !!!
En het begon mij ook al min of meer aan mijn reet te roestten hoe een anderen er tegenaan zou kijken.
Want als 35 jarige in een rolstoel of op een scootmobiel is wennen natuurlijk, maar Beatrixoord zorgt er ook wel voor dat je went aan ellende.
Als je in een dergelijk revalidatiecentrum om je heen kijkt vraag je je wel eens af of er nog wel gezonde mensen zijn..
Vanuit Beatrixoord ben ik nog wel 2x met een taxi teruggeweest naar het UMCG.
De cardioloog vertelde me dat ze toch nog een aantal onderzoeken wilden doen naar aanleiding van mijn delier.
Ik moest nog een keer terug voor een soort scan, een soort “mini MRI” leek het, ik weet de naam niet meer.
En ook nog een keer voor een test naar elektrische impulsen in de hersenen of zoiets, ik kreeg een soort badmuts op met allemaal draadjes er aan en moest mijn best doen om wakker te blijven weet ik nog.
Dat was wel lachen, want ik was erg moe toen ik daar lag en viel een paar keer bijna in slaap en dan riep die mevrouw dat ik wakker moest blijven, ze kon volgens mij op het scherm zien dat ik aan het indommelen was J

In Beatrixoord heb ik nog hele gesprekken gehad met mijn lotgenoot.
Over de leefregeltjes bij hartfalen, over hoe hij er mee om ging om zo ziek te zijn.
Ik heb heel veel van hem geleerd,
Ik heb van hem min of meer een spoedcursus “hartpatiënt zijn” gehad, en dan vooral op het gebied van het “mens zijn onder dit alles”
Hij zat er al jaren midden in, en ik kwam net om het hoekje kijken.
De gesprekjes gingen dus over van alles, teveel om op te noemen.
Maar natuurlijk ook over hoe schandalig het hier geregeld is met het donorsysteem ten opzichte van België,
en ik merkte dat hij hierdoor erg veranderd was, dat hij heel anders over dit soort dingen sprak, soms heel zakelijk, terwijl het bij mij allemaal nog erg gevoelig lag.
Het was aan hem te merken dat hij er door veranderd was, het was een hele lieve, hartelijke man, maar hij kon heel hard zijn naar mensen toe.

Zelf ben ik er ook erg door veranderd.. maar dat komt later nog wel wat uitgebreider aan bod, zelfs tijdens dit schrijven ben ik nog aan het veranderen….

Maar ik heb daar niet alleen gesprekken gehad met lotgenoten.
Ook ben ik een aantal keren bij een psycholoog geweest.
Ik heb zelf om deze gesprekken gevraagd omdat ik het best moeilijk vond om alles een plek te geven wat er met me gebeurde, en ik wilde graag bevestiging dat ik er goed mee omging.
Naar de buitenwereld toe was ik best een vrolijke en moedige man, maar van binnen voelde het wel eens anders.
En omdat ik niet opnieuw overspannen wilde worden heb ik er toch gesprekken over aangevraagd.
Maar de psycholoog zei toen tijdens één van de gesprekken;
“ik zie bij jou geen behandeldoel, maar ik begrijp dat je graag wilt dat ik je zo nu en dan even een spiegel voorhoud”

En zo was het ook, mijn leven stond volledig op z’n kop,
en ik had geen idee of ik er wel goed mee om ging met dit “totaal nieuwe leven”

(ik denk dat het heel anders is als je een partner hebt om mee te praten, ik moest het altijd maar “alleen zien te rooien”, zo voelde het wel vaak, en dat viel me niet altijd mee)

Maar ook onze dominee is regelmatig bij mij op bezoek geweest,
Sommige gesprekken gingen dan ook gewoon over vakanties en het opvoeren van brommers, en andere alledaagse dingen.
(hij is Kreidler man en ik Zündapp man, dus op dat gebied zullen we wel nooit echt vrienden worden hahah)
Maar natuurlijk hebben we ook daar gesprekken gehad over dingen met wat meer diepgang.

Zo hebben we het er ook wel over gehad dat ik er best moeite mee had dat het allemaal zo onzeker was.
Als je gezond bent kun je gewoon aannemen dat je ook “gewoon gezond oud zal worden”.
Gewoon, omdat er geen reden is om anders aan te nemen.
Maar toen zei hij tegen mij;
“het klinkt misschien gek Henk, maar ik heb evenveel kans als jij dat ik er morgen niet meer ben”
Ik weet dat dit absoluut waar is, dat er geen mens garantie heeft dat hij morgen nog leeft, maar toch..
Ik ben heel dicht bij de dood geweest en denk nu toch anders over leven en dood.
Toen hij me vroeg of ik klaar was om te sterven had ik niet meteen een antwoord, ik was nog teveel bezig met ‘overleven’
Maar inmiddels ben ik wel zover dat ik die vraag met “ja” kan beantwoorden.

Maar natuurlijk was ik daar niet in Beatrixoord om alleen wat te praten en op mijn scootmobiel rond te scheuren ;-)
Er moest gewerkt worden!!

Het was ook de bedoeling om weer wat te herstellen van de mindere periode, wat in gewicht aan te komen en weer wat te gaan bewegen.
In het begin bleef het wat bij stukjes over de gang lopen en 5 minuten fietsen op een hometrainer met de weerstand op “wind mee”
En wat later werd dit programma uitgebreid met fysiotherapie.
Het was een soort fitness, aan de slag met allemaal fitness apparatuur met minimale gewichten erop.
Het ging bij deze oefeningen dus niet zozeer om spierkracht op te bouwen, maar meer om alles in beweging te houden.
Want als je niet beweegt neemt je spiermassa ook af en word bewegen vervolgens weer moeilijker.

Mijn dag/week indeling zag er in die laatste weken als volgt uit;

- 1 of 2 x per dag fysiotherapie (ook wel cardiofitness genoemd)
- wat tv kijken of wat lezen
- veel muziek luisteren
- wat rondrijden op de scootmobiel
- er kwam veel visite
- in de weekenden naar huis

Door de cardiofitness heb ik weer een redelijke conditie op kunnen bouwen, het heeft ervoor gezorgd dat ik weer wat mobieler werd.
Ook leer je dan omgaan met de beperkte energie voorraad en wat je nog kunt maar ook wat je beter kunt laten.
Tv kijken en lezen heb ik in verhouding niet zoveel gedaan, maar dat kwam ook omdat ik er maar moeilijk mijn aandacht bij kon houden.
Muziek luisteren gaat min of meer vanzelf, en ik ben echt muziekliefhebber dus dat was en is nog steeds gewoon een geliefde bezigheid die ook bijna altijd wel door kan gaan, hoe slecht de dag ook is.

En dan wat rondrijden op de scootmobiel :-)
Hahah, niet voor niks een smiley erachter hoor !!

Het was in de periode Juli – augustus, dus het was hartje zomer, ideaal scootmobiel weer.
Ik heb dan ook heel wat kilometers gemaakt, en heel wat van Haren en omgeving gezien.
Met zo’n 12 kilometer per uur heb je dan ook wel tijd om alles goed te bekijken.
En aan vrije tijd had ik natuurlijk geen gebrek.
Ook moest er natuurlijk getest worden hoe hard ik kan rijden voor hij op 2 wielen gaat, en of die van mij misschien ook sneller ging dan die van de buurvrouw.
Dus hebben we ook een keer een wedstrijd georganiseerd.
Ik had liever gewonnen natuurlijk, maar ze gingen gewoon precies even hard.
Maar het mooiste was wel de cruisecontrole.

De wat??
Ja hoor, u leest het goed, cruisecontrole, heel simpel zelf te installeren.
Gewoon een elastiekje om het stuur en het gashandeltje en je hebt je handen vrij!

Maar ook mijn nichtjes van 6 en 8 jaar oud waren bijzonder gecharmeerd van Ome Henk zijn “scheurijzer”.
We konden namelijk ook best met z’n 3en op dat ding.
Maar de dames konden er zelf ook heel best mee uit de voeten, even bij Ome Henk op visite was dan ook geen straf.

Wat visite betreft heb ik zeker geen klagen gehad, een dag geen visite was een uitzondering.

Door de week was ik dus in Beatrixoord en in de weekenden ging ik naar huis,
En daar kwam ik erachter dat ik door mijn terugval toch wel een behoorlijk stuk was terug gezet.
Het rijden op de Spartamet ging ook minder, mijn uithoudingsvermogen was toch duidelijk minder.
In de eerste weken thuis reed ik probleemloos van huis naar de camping, wat ongeveer een uur rijden is, maar nu was ik vaak na een kwartiertje al door mijn energie heen.
Dit was wel wennen, en een beetje afzien, maar ik kon nu terugkijken naar een nog veel mindere periode en dat maakt het toch wat makkelijker draaglijk.

Het besef dat het niets meer voorstelt wat je kunt wordt verzacht door de wetenschap dat het nog veel minder kan..

Maar na 6 weken Beatrixoord was het mooi geweest.

Ik was weer zover opgeknapt dat ik wel naar huis kon.
Mijn toestand was vooruit gegaan en na deze 6 weken zat ik voor mijn gevoel ook wel op het maximaal haalbare qua conditie.
Zo dachten de artsen in Beatrixoord er ook over dus kon ik met ontslag.
Mijn toestand was inmiddels ook wel stabiel te noemen dus “kon ik mijn wachttijd thuis wel uitzitten”

Over mijn vertrek naar huis heb ik trouwens ook nog een mooi verhaaltje.
Ik was voordat ik ziek werd samen met een maat een auto aan het restaureren.
Of beter gezegd, we waren met 2 tegelijk bezig, één voor hem en één voor mij.
Door mijn ziekte is het ene project dus stil komen te vallen, maar met het andere is hij alleen verder gegaan.
Regelmatig als hij op bezoek kwam hadden we het dan over die auto en over hoever hij was.
Dus ik was op de hoogte hoever hij was en vroeg hem of hij mij niet met de “nieuwe Ascona” kon ophalen.
Het was eigenlijk meer een geintje, omdat ik wist dat er nog genoeg werk aanzat en dat dit bijna onmogelijk was.
Dus ik zou worden opgehaald in een andere oldtimer, een dikke 3 liter 6 cilinder Opel Senator, de auto van mijn zus en zwager.
Een heel aardig alternatief als taxi hoor.

Dit was dus afgesproken en ik lag op vrijdagmiddag te wachten op mijn Taxi en toen belde mijn zus.
Ze zou wat later komen want mijn zwager was nog aan het sleutelen met de Senator.
Wel een beetje balen natuurlijk, want ik had alles zoveel mogelijk ingepakt en lag klaar om te vertrekken.

Maar toen kwamen er twee lachende gezichten om de hoek van de deur,
niet alleen mijn zus was er maar ook mijn maat !
Toen bleek dat er nog al wat mensen in touw waren geweest om ervoor te zorgen dat mijn wens om in de Ascona naar huis uit te laten komen.
Vooral op die bewuste dag moest er nog van alles geregeld worden, de verzekering, de kentekenplaten moesten nog opgehaald worden bij de drukker, ze moesten nog gemonteerd worden etc.
Dus had mijn maat alle hulp ingeschakeld die hij op dat moment kon bereiken,
Want ik moest en zou met die auto opgehaald worden !

Ik vond het helemaal geweldig!!

En van eind augustus 2oo8 tot half maart 2009 heb ik dus weer bij mijn moeder gewoond.

Met een verhaal over deze periode ben ik nog aan het schrijven, misschien komt dat hier ook wel te staan.

- EINDE DEEL 1 -